Participer à la démocratie en santé

La représentation des usagers

Le fait d’être une association organisée et reconnue permet à la Ligue d’être présente, d’avoir des élu·es dans différentes institutions et instances. Par ces mandats, elle porte la parole des personnes malades et les revendications de son plaidoyer au cœur du système de santé du local au national.

Démocratie en santé

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représentants des usagers

Démocratie en santé

En 2002, la loi Kouchner relative aux droits des personnes malades et à la qualité du système de santé a été adoptée. Cette loi marque une avancée majeure dans le champ de la démocratie en santé. En effet, elle permet à la personne malade de devenir actrice de son parcours de santé et par conséquent, doit permettre un renforcement de son accompagnement. Par ailleurs, cette loi met en lumière la notion primordiale du consentement libre et éclairé des patients face aux actes médicaux et traitements qui leur sont proposés.

La Ligue est un acteur historique de la démocratie en santé et fut présente à toutes les étapes clés du développement de la démocratie en santé en France : 

  • en organisant les premiers Etats généraux des malades atteints de cancer en 1998 et la Convention de la société face au cancer en 2008, 
  • en tant que membre fondateur d’instances de regroupements associatifs : le Ciss (collectif inter associatif sur la santé) en 1996, puis de France Assos Santé depuis mai 2017, 
  • en s’impliquant dans la représentation des usagers du système de santé, faisant d’elle l’une des associations les plus présentes sur le terrain par le nombre de RU qu’elle compte à ses côtés,
  • en s’appuyant sur l’expertise de ses 103 Comités départementaux, dans l’Hexagone et en Outremers, et leurs équipes de salariés et de bénévoles.

Rôle des représentants des usagers

L’agrément national permet à la Ligue contre le cancer de représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Les Comités départementaux bénéficient également de l’agrément national de la Ligue. Ainsi, la Ligue compte environ 400 représentants des usagers (RU) sur toute la France, qui exercent environ 900 mandats, une même personne pouvant en avoir plusieurs, ce qui fait d’elle aujourd’hui l’une des associations la plus présente sur le terrain en nombre de représentants des usagers. 

 

Le représentant des usagers est lui-même usager du système de soins, c’est un porte-parole officiel siégeant dans des instances décisionnelles ou consultatives. Il est chargé de faire le lien entre les usagers et les professionnels de santé et de représenter les usagers dans certaines instances et de défendre leurs intérêts. C’est une personne à l’écoute des usagers et en mesure de faire remonter les besoins et les manques exprimés.

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