En 2002, la loi Kouchner relative aux droits des personnes malades et à la qualité du système de santé a été adoptée. Cette loi marque une avancée majeure dans le champ de la démocratie en santé. En effet, elle permet à la personne malade de devenir actrice de son parcours de santé et par conséquent, doit permettre un renforcement de son accompagnement. Par ailleurs, cette loi met en lumière la notion primordiale du consentement libre et éclairé des patients face aux actes médicaux et traitements qui leur sont proposés.
La Ligue est un acteur historique de la démocratie en santé et fut présente à toutes les étapes clés du développement de la démocratie en santé en France :
- en organisant les premiers Etats généraux des malades atteints de cancer en 1998 et la Convention de la société face au cancer en 2008,
- en tant que membre fondateur d’instances de regroupements associatifs : le Ciss (collectif inter associatif sur la santé) en 1996, puis de France Assos Santé depuis mai 2017,
- en s’impliquant dans la représentation des usagers du système de santé, faisant d’elle l’une des associations les plus présentes sur le terrain par le nombre de RU qu’elle compte à ses côtés,
- en s’appuyant sur l’expertise de ses 103 Comités départementaux, dans l’Hexagone et en Outremers, et leurs équipes de salariés et de bénévoles.