Une aide supplémentaire proposée par la Ligue Contre le Cancer

La Ligue a signé une convention de partenariat national avec onCOGITE le 29 janvier 2024 parce que :

- les personnes malades souffrent pour un très grand nombre de ces troubles cognitifs et que peu de dispositifs existent pour les prendre en charge. Il était donc essentiel que la Ligue soutienne l’association onCOGITE dans ses missions et offre à toute personne malade la possibilité d’être accompagnée sur ces troubles.

- les troubles cognitifs restent encore tabou et il est essentiel de libérer la parole sur ce sujet afin que le plus grand nombre de personnes qui en souffrent puissent bénéficier d’un accompagnement adapté et efficace qui améliore leur quotidien et leur permettent de reprendre confiance en elles.

- grâce à ce partenariat la Ligue participe à la lutte contre les inégalités territoriales et sociales de prise en charge du cancer. Désormais tous les Comités Départementaux de la Ligue pourront intégrer dans leur offre de soins de support la prise en charge de l’accompagnement à la remédiation cognitive d’onCOGITE . Ainsi quel que soit le niveau de ressource et son lieu de vie, une personne malade orientée par la Ligue pourra bénéficier de l’accompagnement d’ onCOGITE sans contrepartie financière.

Qu’est-ce que les troubles cognitifs liés au cancer ?

Il est important de préciser en introduction de cette première question que les troubles cognitifs qui apparaissent lors d’un cancer ne sont pas des troubles de l’intelligence. Ces troubles apparaissent à cause d’un ralentissement des rouages cognitifs qui mobilisent notre intelligence et ce ralentissement est dû à la maladie et ses traitements. Ces troubles sont définis comme diffus ou subtils c’est-à-dire qu’il n'y a pas eu d'effondrement des fonctions cognitives, comme dans le cas d’une lésion cérébrale de type AVC ou traumatisme crânien, ou d’une maladie neurodégénérative. Le potentiel du cerveau est donc intact et il ne demande qu’à retravailler.

Ces troubles se traduisent par des difficultés d’attention, de mémorisation, de planification et de langage. Entre également dans ces troubles l’altération des fonctions exécutives. Ils sont invalidants dans le quotidien car ils peuvent être fréquents et/ou intenses. Cela peut être tous les jours et plusieurs fois par jour.

Ces troubles ont des effets sur la personne elle-même, sur sa vie, sur ses relations sociales sur sa confiance en elle, son estime d’elle- même et son parcours professionnel. Un sentiment de honte peut amener la

personne à s'isoler par peur que les autres se rendent compte de ses troubles cognitifs, de sa lenteur ou de ses difficultés d’organisation. Ces peurs génèrent beaucoup de stress. Cet isolement est par ailleurs facteur de fatigue et de déprime qui vont par ricochet accroitre le repli sur soi. L’angoisse de la performance cognitive entrave la reprise du travail. C’est un cercle vicieux.

Définition de l’attention : réseau de fonctions qui fait que nous sommes en lien avec le monde, pour capter les informations de notre environnement, les sélectionner et les trier de façon à les utiliser pour produire une réponse/attitude/comportement adaptée à ce que l'on est en train de faire. C’est aussi la capacité de rester concentrée (attention soutenue) sur quelque chose que l'on fait.

Définition de la mémoire : C'est encoder une information, être capable de la récupérer, être capable de la garder. Il peut s’agir de la mémoire immédiate ou de la mémoire de travail.

Définition des fonctions exécutives : Ce sont des fonctions que l’on dit supérieures. La flexibilité est la capacité à passer rapidement d'une tâche à une autre ; l'inhibition permet de freiner une réponse/acte automatique au profit d’une nouvelle tâche en apprentissage. La planification permet d’organiser nos idées, nos raisonnements et nos actions dans temps.

Exemple de trouble du langage : Difficulté à aller trouver ses mots. Utiliser un mot pour un autre.

Exemple de difficultés à planifier : Difficulté à organiser un repas ou à organiser un week-end de vacances parce que la personne n’arrive plus à organiser les choses simplement dans sa tête.

Les troubles cognitifs liés au cancer ont longtemps été méconnus et sous diagnostiqués (et le sont encore) pour différentes raisons :

- Difficultés des personnes malades à verbaliser les troubles, honte et peur d’en parler car elles ont l’impression d'être devenues bêtes ;

- Banalisation de l’entourage des troubles exprimés ;

- Présentations cliniques des troubles très diverses tout comme les conséquences fonctionnelles entrainant un manque de solutions structurées pour les évaluer et les prendre en charge : inadéquation des outils d’évaluation existants pour d’autres maladies impactant les capacités cognitives ;

- Défaut d’information et de considération de la part des professionnels de santé : Tendance à assimiler trouble cognitif et trouble anxio-dépressif. Or, pour l’acceptation des troubles et pour la mise en place de stratégies durables, il est essentiel que la personne malade se sente légitime et entendue.

Aujourd’hui, on constate une libération de la parole des personnes malades sur ce sujet. Toutefois, les outils d’évaluation de ces troubles restent encore peu fiables et les dispositifs de prise en charge peu nombreux.

Quels sont les causes de ces troubles ?

Longtemps on a pensé que les troubles cognitifs étaient liés à la chimiothérapie. C’est pourquoi quand on parlait des troubles cognitifs liés au cancer, on parlait de chemobrain. Toutefois des études ont révélé que l’hormonothérapie causait aussi des troubles cognitifs tout comme les thérapies ciblées. On parle donc désormais d’Oncobrain.

Ces troubles sont donc dans la plupart du temps un effet secondaire des traitements reçus. Mais la maladie elle-même va aussi avoir des répercussions sur le cerveau du fait d’un processus inflammatoire qui se met en place.

Comment détecter/déceler des troubles cognitifs liés au cancer ?

Le premier et le principal élément à prendre en compte pour identifier des troubles cognitifs est la plainte de la personne malade soit une plainte subjective. Si la personne exprime des difficultés à se concentrer, à mémoriser des informations, à être attentive, si elle se sent parfois perdue, qu’elle ne comprend pas ce qui lui arrive, qu’elle a du mal à suivre des conversations, qu’elle se sent plus diminuée cognitivement qu’avant la maladie, c’est qu’elle a besoin d’être accompagnée.

Il est possible de faire un bilan neurologique mais cela coute cher (entre 400 et 500 euros) et il n’est pas remboursé par la sécurité sociale. Par ailleurs, d’un point de vue purement scientifique il est toujours difficile d'avoir une évaluation objective de ces troubles avec des outils de mesures objectivées.

La meilleure concordance d'évaluation qu'on puisse avoir, c'est entre un questionnaire de plainte subjective du patient et une imagerie cérébrale fonctionnelle (en activité).

Qui est l’association onCOGITE ?

onCOGITE est une association reconnue d’intérêt général en 2019. L’association est née de la prise de conscience de Véronique Gérat-Muller, neuropsychologue du Centre régionale de Lutte contre le cancer de Bordeaux. C’est en discutant avec un proche ayant été confronté au cancer qu’elle comprend que par honte les patients taisent cette sensation d’être intellectuellement diminués. Elle entreprend des recherches et découvre que le brouillard cognitif ou « chemobrain » est cliniquement et scientifiquement prouvé mais que peu de chose sont proposées aux malades qui s’en plaignent. Elle décide de proposer pendant 18 mois des ateliers de remédiation cognitive pour des patientes suivies pour des cancers du sein. Encouragée par des collègues oncologues, par les retours enthousiastes des participantes et par les résultats d’une étude exploratoire, un groupe d’une dizaine de bénévoles (soignant(e)s et patientes) prennent la décision de fonder une association.

Si dans un premier temps, l’objectif était de proposer un parcours d’accompagnement en présentiel sur l’ensemble des territoires, la crise Covid a obligé les fondateurs d’onCOGITE a repensé leur modèle et a créé un parcours d’accompagnement en distanciel qui finalement offre une souplesse aux bénéficiaires dans l’organisation de leur participation aux ateliers notamment pour ceux ayant repris une activité professionnelle. La volonté désormais est de proposer des parcours d’accompagnement en distanciel et en présentiel afin d’être au plus proche des besoins des personnes malades et aussi de permettre à ceux qui n’ont pas d’ordinateur ou de connexion internet de pouvoir bénéficier de cet accompagnement.

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