1er rapport de l’Observatoire sociétal des cancers
Au coeur de la semaine nationale de lutte contre le cancer, la Ligue contre le cancer publie le 1er rapport de « l'Observatoire sociétal des cancers ». Une véritable étude qui s'appuie sur les retours d'un acteur trop souvent oublié : la personne malade.
Une des mesures emblématique du Plan cancer 2009-2013 est de créer, sous l'égide de la Ligue contre le cancer, un Observatoire sociétal des cancers en s'appuyant sur son maillage territorial, composé de 103 Comités départementaux. Les objectifs : disposer de données sur le vécu des malades et les représentations autour du cancer. Au cœur de la Semaine nationale de lutte contre le cancer, semaine de mobilisation, la Ligue publie le premier rapport de l'Observatoire sociétal des cancers.
Le cancer est aujourd'hui la première cause de mortalité en France. Plusieurs millions de Français sont touchés de près ou de loin par la maladie. Chaque jour, on dénombre 1000 nouveaux cas de cancer. Quel est le vécu des malades et de leurs proches ? Comment la société appréhende-t-elle cette maladie ?
L'Observatoire sociétal des cancers donne la parole aux malades
La mesure 30 du Plan cancer 2009-2013 « Créer un Observatoire sociétal des cancers » s'inscrit dans l'axe « Vivre pendant et après un cancer » qui vise à améliorer la qualité de vie pendant et après la maladie et à combattre toute forme d'exclusion. L'objectif de cette mesure est de « fournir toutes les observations nécessaires concernant les aspects sociaux et sociétaux de la maladie cancéreuse ».
« Le travail de la Ligue via cette analyse inédite n'a pas pour vocation d'être exhaustif, mais met en lumière les difficultés des malades qui vivent cette maladie, dans une réalité très éloignée des données théoriques. Depuis sa création, notre association travaille activement pour accompagner les malades dans leur quotidien. La force de l'Observatoire sociétal des cancers est de donner une vision fine des situations vécues face au cancer, dont seule la Ligue peut rendre compte. C'est cette singularité qui fait de ce premier rapport un document de référence, une véritable observation de la réalité du vécu des malades, souvent en décalage avec les représentations que la société en a » explique Jacqueline Godet, présidente de la Ligue contre le cancer.
L'Observatoire sociétal des cancers : les 1ers grands enseignements
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Le cancer est une maladie paupérisante, avec des effets aggravés pour les plus vulnérables : arrêt maladie, perte de revenus, invalidité, rupture sociale, fracture psychologique :
Ils témoignent :
« Depuis la maladie, j'ai de grosses difficultés financières. J'ai perdu mon emploi, et n'ai pas d'aide. Je vis difficilement avec 500 € par mois. »
« Mon avenir, c'est la pauvreté. »
« Il n'y a pas assez d'aide pour les personnes atteintes d'un cancer pour qu'elles puissent trouver un logement dans des situations d'urgence. Cela créée des catastrophes financières. » -
La vie du malade est jalonnée de nombreuses étapes administratives, souvent vécues comme une double peine :
Ils témoignent :
« Il y a eu une erreur dans mon dossier à la sécurité sociale. J'ai dû attendre environ un an pour que tout soit réglé, avec tous les problèmes que cela engendre »
« L'assurance pour mon prêt immobilier a été très longue à se mettre en place. On me demandait régulièrement de fournir des informations complémentaires, des certificats médicaux et des copies de mon dossier médical »
« Inévitablement, je suis tributaire d'une tierce personne »
Focus : LA VIE PROFESSIONNELLE PENDANT OU APRES UN CANCER
L'Observatoire sociétal des cancers se penche particulièrement, pour ce 1er rapport, sur la problématique de la vie professionnelle et fait le point :
- Quel est le vécu d'un chef d'entreprise lorsqu'un de ses salariés est atteint d'un cancer ? Pense-t-il avoir un rôle à jouer ?
- Le cancer est-il tabou dans l'entreprise ?
- Quelle est la perception du grand public quant aux difficultés que les personnes atteintes de cancer peuvent rencontrer dans le monde de l'entreprise ?
Les témoignages sont éloquents : « Je ne pense pas que je retrouverai mon poste, mais j'essaye de ne pas y penser. Pour l'instant je me soigne », « Le fait de ne pas travailler, je réfléchis beaucoup, j'ai des angoisses. ». Ou encore : « Le chômage me fait peur; il me faut travailler pour ne pas gamberger. Avoir une vie sociale, c'est primordial ».
