Cancer info
La plateforme d’information de référence pour les malades et les proches
Dans un contexte où les sources d’information sur le cancer sont nombreuses mais hétérogènes et conformément à la mesure 19.5 du Plan cancer 2009-2013, l’Institut National du Cancer s’engage dans une démarche visant à mettre à la disposition des personnes malades et de leurs proches une information médicale et sociale de référence.
L’Institut développe ainsi Cancer info, une plateforme d’information multivecteurs, en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer et un groupe d’associations et institutions impliquées dans l’information sur les cancers aux personnes malades.
Les objectifs de la plateforme
Cancer info a pour finalité de donner aux patients qui le souhaitent le moyen d’être des acteurs de leur prise en charge grâce à une compréhension éclairée de la maladie, de ses traitements et de leurs conséquences.
Elle est donc conçue d’une part comme un point de référence au sein d’un environnement informationnel dense et souvent confus. Cela implique qu’elle rende accessible au plus grand nombre une information validée au plan scientifique, médical et réglementaire ; pensée pour ses utilisateurs ; précise, complète et à jour.
Elle est conçue d’autre part comme un outil relationnel entre le patient et l’équipe médicale qui le prend en charge. S’ils n’ont évidemment pas valeur d’avis médical, les contenus de la plateforme ont pour vocation de compléter, éclairer ou revenir sur les informations données par le médecin spécialiste du cancer et plus largement par l’ensemble de l’équipe qui accompagne le patient.
Une plateforme multi-verteurs
Afin de multiplier les possibilités d’accès à l’information, Cancer info est disponible sous trois formes complémentaires :
- un service téléphonique, l’actuel Cancer info, au 0 805 123 124 (prix d’un appel local) ;
- un espace web dédié aux malades et aux proches sur le site de l’Institut, www.e-cancer.fr ;
- une collection de guides d’information (nouvelle génération des guides SOR Savoir Patient).
L'espace internet dédié aux personnes malades et à leurs proches sur www.e-cancer.fr
L’espace Cancer info est accessible depuis la page d’accueil du site internet de l’INCa et s’organise selon quatre rubriques principales regroupant des dossiers constitués de fiches. Ces rubriques sont les suivantes :
- Les cancers : dossiers complets par pathologie.
- Pendant les traitements : dossiers transversaux explicitant les modalités de traitement, l’organisation des soins en cancérologie, les démarches administratives et les droits sociaux.
- Après les traitements : dossiers transversaux sur la vie après un cancer (retour au travail, droit à l’emprunt et l’assurance, etc.).
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Ressources pratiques : coordonnées des associations, des établissements autorisés à pratiquer la cancérologie, des vendeurs signataires de la charte des perruquiers...
Sont également accessibles un dictionnaire des mots du cancer et le registre des essais cliniques.
L’espace Cancer info est conçu pour être conforme, comme l’ensemble du site de l’INCa à terme, aux principes HAS-HONcode concernant les sites d’information en santé.
Les premiers contenus sont mis en ligne à l’automne 2009. L’espace Cancer info va progressivement se développer et s’enrichir tout au long des mois suivants et fera l’objet de mises à jour régulières.
Les guides d'information et de référence
La collection des guides Cancer info est construite selon deux approches qui se complètent :
- une approche par pathologie, avec deux sous-catégories correspondant à deux moments clés du parcours de soins : l’entrée dans la prise en charge d’une part, et la sortie de la phase aiguë de traitement d’autre part. Sont ainsi à paraître en 2009 : Les traitements du cancer du côlon, Les traitements du cancer de la prostate, Les traitements du cancer du sein et Les traitements des cancers du poumon.
- une approche transversale, avec des guides sur les modalités de traitement ; les conséquences de la maladie et des traitements ; ou consacrés à une population spécifique. Sont ainsi parus en 2009 : Comprendre la radiothérapie, Démarches sociales et cancer et Mon enfant a un cancer.
Chaque guide est construit en fonction du moment auquel il est proposé au patient et s’adresse à celui-ci sur un mode direct. Par exemple, les guides sur les traitements sont conçus pour être proposés dans le cadre
d’une consultation du dispositif d’annonce, et donc pour répondre au besoin d’information qui s’exprime en début de traitement.
Les guides Cancer info sur les traitements sont par ailleurs cohérents avec les guides ALD médecins traitants HAS-INCa et ont pour objectif de compléter les guides ALD patients, plus synthétiques, remis par les médecins traitants dans le cadre de la mise en ALD.
Télécharger ou commander les guides de l'Inca
La ligne téléphonique 0 805 123 124
Ouverte depuis 2004, Cancer info est une ligne d’information et d’écoute joignable au 0805 123 124 (prix d’un appel local), du lundi au vendredi de 9 h à 19 h. Elle est organisée en deux niveaux : un niveau 1 d’information et d’orientation animé par des répondants formés à l’information sur les cancers et un niveau 2 consacré à l’écoute, animé par une équipe de psychologues de la Ligue nationale contre le cancer. Outre les outils (bases de connaissances, sélections de ressources validées) dont elle dispose déjà, l’équipe des répondants du niveau 1 utilisera à terme les contenus de la plateforme Cancer info pour répondre aux questions des appelants et les orienter.
Plus d'informations
Institut National du Cancer
52, avenue André Morizet - 92100 Boulogne-Billancourt
Tél. : 01 41 10 50 00 – Fax. : 01 41 10 50 20
www.e-cancer.fr
diffusion@institutcancer.fr