Le plaidoyer sur l’accès aux tests-oncogénétiques, pour un meilleur traitement et une prévention adaptée
Au cours de l’été 2020, le Président de la Ligue Axel Kahn fut interpellé par le docteur Jérôme Barrière, cancérologue de Cagnes sur Mer, quant aux problèmes d’accessibilité aux tests onco-génétiques. En effet, ces tests constituent aujourd’hui un enjeu majeur pour une prise en charge efficiente des patients atteints de cancer et des personnes à haut risque.
Le mode de financement des tests onco-génétiques est désormais dépassé et ne répond plus aux enjeux actuels de la cancérologie. Les restes à charge, notamment induits par le fonctionnement du référentiel des actes innovants hors nomenclature (RIHN), entraînent aujourd’hui une iniquité territoriale d’accès aux tests onco-génétiques et un risque de perte de chances pour les patients.
Face à ce constat et inquiets des difficultés récentes exprimées par de nombreux professionnels de santé à l’accès aux tests génétiques en oncologie, la Ligue contre le cancer et la fédération Unicancer ont lancé à l’été 2020 un groupe de travail composé de représentants des deux organisations, professionnels de santé impliqués depuis de nombreuses années dans le domaine en tant que prescripteur de ces tests ou les réalisant.
Le rapport Accès aux tests génétiques en oncologie propose, entre autres, une réforme profonde des RIHN vers une méthode de financement plus souple, réajustée par indication, garantissant une sécurité financière des établissements tout comme une garantie d’accès à ces tests pour les personnes qui en ont besoin. Sollicitées dans cette démarche, plusieurs organisations du domaine du soin ont co-signé ce rapport et accompagné la Ligue et Unicancer dans cette démarche.
Après échange avec le cabinet du Ministre, un travail d’analyses des tests onco-génétiques a été entamé afin de mettre à jour le référentiel des actes innovants hors nomenclature et in fine garantir une meilleure prise en charge des patients atteints de cancer ou des personnes à risque. Ce travail de plaidoyer a permis de mettre en lumière une inégalité d’accès à l’innovation et de donner des pistes concrètes pour la corriger.
