Les restes à charge : entre incompréhension et acceptation

Grâce à son Dispositif d’observation pour l’action sociale (DOPAS), la Ligue contre le cancer étudie tous les 2 ans l’impact social du cancer. L’enquête 2013 s’appuie sur 2156 questionnaires et 86 recueils d’expériences.

Restes à charge : une réalité vécue par les personnes atteintes de cancer

Les restes à charges sont les frais entraînés par la maladie et ses traitements non remboursés en totalité aux usagers du système de santé.

Subjective, la perception du reste à charge est dépendante des ressources et du niveau de vie des personnes malades. Les personnes subissant des baisses de revenus déclarent davantage de frais restés à leur charge.
47 % des personnes disent avoir subi un reste à charge dans les 12 derniers mois, contre 45% qui affirment ne pas avoir eu de reste à charge.

Nature des frais déclarés comme restes à charge

Zoom sur ... les soins « de confort », des restes à charge fréquents :

médicaments prescrits pour lutter contre les effets secondaires de la chimiothérapie, la radiothérapie ou l’hormonothérapie : problème de peau (brûlures, sécheresse), d’ongles (éviter la chute), de cheveux (favoriser la repousse des cheveux), bouffées de chaleur, problèmes d’articulation ;
médicaments pour lutter contre les problèmes digestifs, vasculaires ;
frais de pédicurie (pour lutter contre les risques d’infection) ;
produits d’hygiène adaptés (gel douche, hygiène intime, etc.) ;
frais liés à l’incontinence ;
vitamines et compléments alimentaires ;
produits diététiques contre les prises de poids liées au traitement.

Zoom sur... la prise en charge médicale : des frais d’examens tout au long du parcours

en amont du diagnostic : à partir du moment où les personnes sont en affection longue durée (ALD), les frais d’examens ou de chirurgie pour établir le diagnostic sont pris en charge à 100 % rétroactivement. De nombreuses personnes méconnaissent cette disposition.
pendant les périodes de surveillance médicale : compte tenu du délai d’attente à l’hôpital souvent trop long, les personnes en post-traitement sont souvent amenées à réaliser une partie des examens de suivi, à l’extérieur de l’établissement de santé, engendrant régulièrement une augmentation des restes à charge.
pour des personnes ayant un risque génétique de cancer : le recours à des examens fréquents ou à des opérations chirurgicales préventives ont un coût pour les usagers du système de santé.

Les restes à charge, sources d’injustices et d’inégalités

Si les personnes interrogées approuvent notre système de sécurité sociale dans la prise en charge des traitements lourds, une grande majorité d’entre eux rejettent les injustices liées aux restes à charge :

Le décalage entre l’annonce de la prise en charge à 100 % liée à l’ALD et les frais de soins induits non remboursés reste incompris. La notion de « médicaments dits de confort » est particulièrement mal vécue par les personnes malades.
L’avance de certains frais (examens, consultations, etc.) par les usagers contribue au poids financier de la maladie et aux déséquilibres budgétaires.
Les restes à charge sont sources d’inégalités dans la prise en charge de la maladie. En fonction du montant des restes à charge, les personnes malades devront peut-être :
- abandonner certains types de prises en charge ;
- renoncer à des médicaments annexes au traitement ;
- sacrifier d’autres postes budgétaires (loisirs,alimentation, etc.) ;
- recourir à la solidarité familiale, à leur épargne personnelle voire à l’endettement ;
- changer de médecin ou faire jouer la concurrence en pharmacie.

Néanmoins, une grande partie des répondants acceptent les restes à charge. Certains sont même reconnaissants envers le système de sécurité sociale prenant en charge les traitements lourds.

« Certains frais sont une nécessité et non un « confort » et malheureusement sont en partie à ma charge ! »
Femme, 51 ans, surveillance médicale

« Pour continuer les soins liés au cancer j’ai dû me faire arracher plusieurs dents. Les soins dentaires y compris la prothèse ne sont pas pris en charge dans l’ALD. Mon mari a dû faire un crédit pour que je puisse être appareillée. »
Femme, 58 ans

Les demandes des personnes malades :

Mieux informer les usagers du système de santé sur leurs droits ;
Mieux prendre en charge financièrement les effets secondaires de la maladie et/ou harmoniser les pratiques : médicaments « dits de confort », médecine complémentaire, petit appareillage, frais dentaires, chirurgie de reconstruction...
Engager un travail de sensibilisation des complémentaires santé pour les inciter à rendre leurs contrats plus lisibles et comparables et, en sus, à réfléchir à leurs niveaux de remboursement ou leurs modalités de prise en charge (aide à domicile par exemple).
Encourager les initiatives permettant de diminuer le coût d’achat de certains produits (vernis, pansements, prothèses, etc.) via des groupements d’achat ou des systèmes de recyclage des produits ou prothèses pas ou peu utilisés.