Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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fabi68

bonjour tout le monde,
Chrystel j'espère que tes douleurs au ventre se sont estompées ou disparues, et que tes résultats de la prise de sang sont bons. tiens nous au courant.
Jeanne je te souhaite de très bonnes vacances et surtout profites en bien pour avoir une bonne réserve d'energie
Nadège surtout ménage toi au boulot, la fatigue risque de s'accumuler
Karine je pense avoir une alimentation équilibrée sans excès de sucre, mais parfois on croit bien faire et on se trompe... je verrai en septembre... de toute façon avec cette chaleur je mange beaucoup de salades, crudités, poissons et viande grillées, pas question d'allumer le four et de faire des plats en sauce
Merci à tous de partager ma joie d'une remission, mais c'est une remission et pas une guérison!
Jo après ta fête d'anniversaire repose toi, et ta fillecomment va t elle ? as tu déjà une date de RdV ?
Je vous souhaite une agréable journée, sans trop de chaleur mais beaucoup de joie

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JO59

Bjr à tt le monde!!

Bon j'espère que Jeanne profite de ce moment de répit!!avant le prochain traitement!!

Fabi ma fille a enfin son rdn..le bloc aura lieu ..s'il est confirmé le 29..Août!!!!mais elle va être revue en consult avant..on attend la convoc...
Et auj ce sont les résultats de ses partiels!!je croise les doigts!!j'espére que ça va aller vu le boulot qu'elle a donné!!
Et pour ta rémission..je sais que c'est une bataille gagnée et pas la guerre..moi j'aimerais entendre ces mots là un jour et avoir un peu de répit!!et pour l'instant je vois le bout du tunnel malgré tous les traitements que je fais!!
Et vivre en permanence avec des douleurs c'est pas top...)-:

Karine oui ..j'avoue..j'aime le sucre..mais au final..avc la chaleur..je n'ai pas apprécié mon gâteau à sa juste valeur...les températures st plus appréciables cette semaine...
Est ce que tu as encore des nouvelles de Megg??
Et toi les vacances c'est quand??

Moi je vais attendre mon HDJ du 9..voir ce qu'ils me disent..et je pourrai peut être planifier qq jours pour changer d'air..ms là en ce moment..de tte façon..la marche est trop difficile...

Nadége ..ça y est ..2ème jour de brevet pr ton fils et après les vacances!!Valo..tes enfants avaient aussi des exams..ça été??ils ont les rèsultats qd??

Voilà mes nouvelles ..Bonne journée à tt le monde..Bises du Nord!!

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Voilà, ma journée et faite. Nous sommes en service d’été et terminons donc à 14 h. En fait, nous travaillons plus de septembre à juin, ce qui permet, en juillet/août, de faire des journées non-stop de 6 h et de terminer à 14 h. Ca fait des demi-vacances.

Jo, le 29 août, ça fait encore une éternité ça. La pauvre. Je croise bien les doigts pour ses partiels. Avec les moments difficiles qu’elle vient de passer, ça lui fera un soulagement de ne plus devoir penser à l’unif pendant 2 mois.
Je vois que tes douleurs sont toujours bien présentes. J’espère que tu vas enfin être soulagée, c’est usant de souffrir tout le temps. Passes-tu quand même de bonnes nuits ?

Fabi, si ton alimentation est bonne et que tu n’avais rien avant, tu peux certainement remercier Taf et Mek. Moi la diététicienne m’a donné des trucs et astuces par rapport à la cuisson des pâtes, du riz, au choix de certains aliments plutôt que d’autres, au fait que même si le petit déjeuner est sucré, il faut toujours y ajouter un laitage, …. Ce ne sont pas des grands changements dans notre mode de vie, mais si ça peut aider, autant appliquer tous ces conseils.
C’est malheureux que tu n’aies pas pu partir quelques jours en vacances. Ça fait toujours du bien de changer d’air et de vivre à un autre rythme.

Nadège, même si c’est fatigant, ça fait du bien de reprendre le travail. On a l’esprit occupé.

Chrystel, comment vas-tu ? Es-tu débarrassée de tes douleurs ?

Dad, où en es-tu dans tes perfusions ?

En ce qui concerne Meg, j’ai eu des nouvelles peu après mon opération. Elle ne va pas bien et ne souhaite pas trop communiquer pour l’instant. Je n’ai pas posé de questions, mais de ce que j’ai pu comprendre il s’agit d’un mal être général, mais pas d’un problème avec le mélanome. Gérer la maladie avec le traitement, un boulot pas facile, … ce n’est pas évident à 25 ans. Je la trouve d’ailleurs très courageuse. Je tenterai de reprendre le contact dans quelques temps.

Mes vacances, si tout va bien, ce sera pour début octobre. Ça fera déjà 1 an que le mélanome est de retour (résultats du pet scan le 12/10/2018). Le temps passe super vite. Nous devions aller à Naples ce début octobre 2018 et avec la programmation des divers examens, nous avons bien entendu annulé nos vacances. Je pense qu’en cas de départ, nous choisirons la même destination.

En parlant de vacances, j’espère que Jeanne en profite à fond.

Bonne journée à vous tous.

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JO59

Bonjour à tt le groupe...enfin une bonne nouvelle!!ma fille a validé son année et ses stages!!elle passe en 3ème année !!et malgré son état..elle finit 3ème de sa promo!!!
Elle est formidable..j'ai bcp de chance de l'avoir..
Malgré tt ce qu'elle vit..elle tient le cap admirablement..elle me bluffe!!de vous écrire ces mots ..j'ai encore les larmes qui montent...je l'admire..vraiment..

Karine c'est bien tes aménagements d'horaires!!en fonction des saisons..La France devrait s'en inspirer plutôt que le faire en urgence en cas de canicule...
Mes nuits ça va..je fais le tour du réveil..je suis tellement fatiguée..

J'espère que mon post va être pris..ça fait deux fois que je l'ecris!!

Bises à tt le monde..

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Valo31

Jo toutes mes félicitations à ta fille :-) C’est une battante tu peux être fière :-)
Mon fils a passé le bac on verra s’il arrive à avoir les résultats vendredi !!!!;-)
Bises à tous

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Carobel

Coucou tout le monde,

Le forum est vraiment très calme ces derniers temps ;

Jo, super ta fille et 3ème en plus !!
Tu peux effectivement être fière de ses résultats. Elle a du caractère pour mener de front ses études, ses problèmes de santé et les tiens. Bravo.

Valérie, j’espère que ton fils a réussi le Bac. Il veut faire quoi par la suite ?

Nadège, ton fils passait son brevet je pense. Ça a été ?

Chrystel, plus de nouvelles ?? Comment vas-tu depuis tout ce temps ?

Moi, je n’ai pas été super bien les deux derniers jours, mais ça arrive de temps en temps avec le traitement. Je commence à avoir très froid fin d’après-midi et le soir, c’est l’inverse, je frôle la fièvre. Depuis que je prends le traitement, j’ai compris que ces symptômes étaient signes de fatigue et qu’il est temps de me reposer. Le « service d’été » comme on l’appelle chez nous me permet de faire une sieste si besoin, il est venu juste à point. Je me sens déjà mieux aujourd’hui. Ca va passer comme les autres fois, rien d’alarmant.

Pas grand-chose d’autre à raconter, à demain.

Bisous à tout le monde.

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NADEGE29

Bonsoir,
Félicitations a ta fille JO!!! Elle le mérite après très ces épreuves !!
Pour mon fils, le brevet ça a été a part les maths...j ai regarde le sujet et j avoir que je n'y ai pas compris grand chose... résultats la semaine pro. Mon grand passait aussi un examen, il a eu son bac pro cuisine l année dernière et cette année il a fait une mention complémentaire en dessert en restaurant.les résultats sont aussi la semaine prochaine.
Et moi aussi j ai mes résultats la semaine prochaine, mercredi....je stresse...qu est ce qu on m'ont encore trouvé.....
Beau ciel bleu sur la Bretagne ! Et les températures restent très agréables.
Je suis en vacances dans 10 jours je pense que je vais partir avec mon "petit" 3/4 jours et pas très loin mais j attends mercredi pour prendre une décision.
Voilà !! Je vous souhaite une bonne soirée.

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fabi68

bonjour à tous,
Jo, toutes mes félicitations à ta fille, Val a raison c'est une battante.
Je pense à toutes celles qui sont dans l'attente, soit pour leurs enfants soit pour elles mêmes. Je sais que ces périodes là sont toujours angoissantes!
Nadège reste optimiste, je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, heureusement tu as repris le travail ça permet d'avoir autre chose en tête.
Je croise les doigts pour toutes celles qui sont dans l'attente et je pense à vous.
Chrystel pas de nouvelles ? toute l'équipe du forum s'inquiète, on est avec toi.
Ici rien à signaler, je vais bien et les températures sont redevenues raisonnables. Vive l'été, même si nous devons nous protéger du soleil.
belle journée à tous

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JO59

Bonjour à vous..un petit coucou de soutien à celles qui attendent ds le stress les résultats du bac aujourd'hui..c'est tjrs un moment difficile..)-:

Nadège ..un fils qui fait option dessert et donc patisserie..??le rêve..mdr!!mm si c'est pas bon pour moi!!je t'envie mm si ma fille cuisine comme moi et se met parfois aux fourneaux!!
On voit que j'ai fêté mon anniv..ma glycémie est remontée sur mes résultats de Psg..chez moi la sanction est immédiate!!

Karine j'espère que tu vas mieux??tu es certainement fatiguée avec tes horaires..j'ai lu vite..mm si tu finis tôt..commencer tes journées à 6h..pas top..)-:
Ils n'envisagent tjrs pas de t'arrêter ton traitement comme tes résultats st bons??ça te laisserait un peu de répit!!

Voilà mon papotage du jour...aujourd'hui les températures vont repartir à la hausse chez nous et partout en France..aux abris!!!

Ce serait cool d'avoir des news des absents..?? Ou ils st en vacances longue durée!!J'espère que Jeanne profite à fond...moi j'ai hâte d'aller un peu mieux et de partir qq jours avc ma fille comme Fabi ça ferait du bien!!j'en ai grand besoin!!

Bonne journée et gros bisous!!

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Carobel

Coucou les filles (les hommes semblent avoir disparus),

J’espère que vous allez bien par ce beau temps. Chez nous, il y a 25 degrés, c’est la température idéale pour moi, je n’aime pas la chaleur et au-dessus de 30, ça devient pénible.

J’ai encore eu une « crise de froid » hier vers 16 h. Je suis allée coucher à 21 h et ça m’a fait le plus grand bien. Je sais que dans ces cas-là j’ai besoin de repos. C’est peut-être aussi le contre coup de l’opération, le retour au boulot, … Un coup de fatigue et ça ne pardonne pas avec le traitement.

Jo, mes journées de travail commence à 8 h, mais nous travaillons non-stop (pas d’arrêt pendant midi) jusque 14 h. Ce changement de rythme joue peut-être aussi dans ma fatigue car j’ai l’habitude de revenir chez moi vers midi ce qui coupe un peu la journée. En ce qui concerne la suite du traitement, je ne sais pas. Je passe un pet/Ct le 15 juillet en espérant que cette fois tout est OK. Le 10 juillet, j’entamerai ma 9eme boîte de Taf et Mek.
En ce qui concerne les sucreries, il valait mieux que ta fille fasse médecine plutôt que pâtisserie, ça aurait été très difficile pour toi.

Nadège, courage pour tes résultats, mais à ta place (sauf si pas possible avec la programmation d’examens médicaux et qu’il n’y a pas moyen de modifier les dates), je partirais en vacances, même si les résultats sont mauvais. Ça te fera le plus grand bien de prendre un peu l’air. Tu as quand même galéré ces derniers temps avec les effets secondaires, ton hospitalisation et le stress des résultats. Ça fera du bien aussi à ton gamin de passer quelques jours cool avec toi en dehors de tous ces tracas.

Bon courage à toutes celles qui attendent des résultats de leurs enfants, ce temps-là me semble déjà tellement loin.

Bisous à toutes et bon vendredi.

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