Carcinome au primitif inconnu

Bonjour, 

Pour le moment, il n'existe pas d'associations en France de patients atteints de cancers de primitif inconnu (CAPI). Cependant, en Grande-Bretagne et en Irlande, il existe respectivement CUP foundation (https://www.thecup.org/) et Sarah Jennifer Knott Foundation (https://sjkfoundation.org/).

Il existe en France des essais cliniques en cours qui traitent des CAPI. Ils pourraient permettre à partir de tests génomiques larges de vous donner accès à des solutions thérapeutiques adaptés à votre situation. 

Les principaux points de contacts que nous vous proposons pour les essais cliniques en cours dans cette pathologie :

- GEFCAPI04 : Pr Karim FIZAZI à Gustave Roussy de Villejuif

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01540058  

- Etude MX93795 : ouvert dans 6 centres en France 

https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Le-registre-des-essais-cliniques/Le-registre-des-essais-cliniques/Etudes-cliniques/Etude-MX93795-etude-de-phase-2-randomisee-comparant-l-efficacite-et-la-tolerance-d-une-therapie-guidee-par-profilage-genomique-therapie-ciblee-ou-immunotherapie-anticancereuse-avec-celles-d-une-chimiotherapie-a-base-de-platine-chez-des-patients-ayant

- CUPISCO : Pr Antoine ITALIANO à l'institut Bergonié de Bordeaux

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03498521  

Dans le cas où vous ne seriez pas éligible à l'un de ces essais, vous pouvez prendre contact et être orienté par votre médecin vers l'un des centres de références sur les CAPI. 

Si vous avez besoin d'informations complémentaires, vous pouvez nous contacter à l'adresse mail suivante : communication@ligue-cancer.net 

Bien cordialement, 

La Ligue contre le cancer 

Bonjour,
Je suis également suivi pour un CAPI depuis mars 2018. Après 2 cures de chimio pas vraiment satisfaisantes on m'a dirigé vers un essai clinique que j'ai dù interrompre car taux hémoglobine inférieur à 10.
Aujourd'hui je souhaiterais changer d'équipe et me diriger vers une structure plus adaptée à mon cas.
Connaissez-vous un centre où des oncologues vers qui je pourrais me diriger ?
Bien cordialement

Bonjour Pacha,
Je crois comprendre qu'il n'existe pas de structure spécialisée pour le CAPI. Je peux cependant vous donner un nom qui m'a été donné par une association, même si je ne suis pas certaine qu'il soit réellement spécialisé.
Si vous le souhaitez, je vous propose de m'envoyer un email sur mon adresse anonyne Rtl72100@gmail.com.
Connaissez vous un forum ou une association CUP/CAPI?
Cordialement

Bonjour Chrisfo. J’espère que depuis votre dernier message tout ce passe bien pour vous.
Tout comme vous mon père a été diagnostiqué en octobre 2019 d’un CAPI avec metastases osseuses. Il suit une chimio depuis bientôt 3 mois et nous attendons le rendez-vous avec son oncologue pour voir les suites à donner et est ce qu’il devra continuer sa chimio. En attendant je ne trouve pas trop de forum de patients atteints de ce cancer . Je voudrais savoir si vous allez mieux et avoir de vos nouvelles.
Espérant vous lire bientôt.
Bien à vous

Sylvie

Bonjour Sylvie,
Désolée je n'avais pas vu votre message.
Comment va votre papa? Ou est il suivi?