Bonjour Chiara,
Cette pathologie n'étant (heureusement) pas fréquente, j'ignore si vous aurez des témoignages sur ce forum. Mais le CHU Pitié-Salpêtrière étant effectivement expert en matière de neurologie, peut-être y trouverez-vous un groupe de parole composé de personnes confrontées à des tumeurs neurologiques. Demandez à l'équipe soignante.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
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Bonjour
Depuis plus de 2 mois mon conjoint et moi même avons été dans le flou le plus total. Cela a commencé par des colonies au bras pendant la nuit qui ont durées 3h. Le 15 m'a demandé de masser son bras... Direction les urgences. Hospitalisation en neurologie. 30 essais de ponction lombaires !!! Pour rien. Nous sommes dirigés à Foch. L'irm révèle 3 "tâches". La biopsie est envisagée. On nous dit qu'on est pas à 1 jour près mais qu'il faut pas attendre 3 mois. 2 biopsies à Foch programmées, et hospitalisation annulée car pas de place au bloc. C'est un peu gros. Je contacte La Salpêtrière qui paraît déjà plus expert dans ce genre de pathologie. La biopsie est faite et le diagnostic tombe : astrocytome anaplasique (grade 3 voir 4) selon le Dr. Radiothérapie et chimiothérapie combinée nous attendent.
J'aimerais avoir votre retour si vous êtes atteint de cette maladie ou si vous êtes proche d'un malade dans la même situation.
J'ai peur en l'avenir, nous sommes parents d'une petite fille de 5ans. Comment faire face ?
Merci