Bon courage à toi pour ce qui vient. En espérant que ce nouveau traitement local te permettra de mettre définitivement KO le cancer et que, comme nous disent les médecins, ce sera sans conséquences ou avec des conséquences minimes sur tout ce que tu as restauré!
Pensées positives
B
Salut Barajda
J’espère que tu vas bien et que les progrès, aussi infimes soient-ils, t’aident à surmonter l’épreuve.
J’ai pour ma part fini les séances mardi dernier, tout s’est bien déroulé malgré la distance, les JO… et finalement pas trop fatigué par ces plus de 10000 km parcourus en 8 semaines, dont 300 à pieds 💪. Un peu plus toutefois sur la dernière semaine car la vessie irritée me donnait envie de pisser la nuit jusqu’à 4 fois. Pas trop d’effets à part cette irritation avec difficulté de retenir parfois (impression d’un retour aux sensations d’incontinente vécues après retrait de la sonde suite PR), des diarrhées et 2 crises hémorroïdaires. Des médocs m’avaient été prescrits pour l’inflammation de la vessie, avec pour consigne d’attendre vraiment la fin pour prendre, je ne les ai finalement pas utilisés.
Sur le plan de l’intimité, vraiment plus du tout de libido (suis en pleine moitié du traitement hormono) mais je me « force » (le terme est vraiment bien choisi) à faire fonctionner la machinerie 1 à 2 fois par semaine, histoire que la tête aille bien aussi. Et de ce côté là, je suis agréablement surpris de constater que ça fonctionne toujours (je continue Cialis 5mg/jour). La sexologue que l’on m’a conseillé de rencontrer pendant ce traitement me confirme que je vais partie de rares cas, après prostatectomie assez récente (et une bandelette gravement endommagée), hormono assez costaud (decapeptyl) et en pleines séances de radiothérapie. J’espère maintenant que les prochaines étapes seront positives, aussi bien dans la réussite de ce traitement que dans le peu d’effets à MLT, notamment au niveau de ma masculinité.
Au plaisir de recevoir de tes nouvelles
Bonjour Vincent,
ca me fait vraiment plaisir de recevoir de tes nouvelles qui sont, somme toute, plutôt bonnes. Je suis impressionné par ta détermination et ta combativité. Je ne sais pas si dans la même situation, j'aurais ce courage. La disparition (temporaire car réversible à l'arrêt du traitement j'imagine) de la libido et ses conséquences fonctionnelles sont difficiles à concevoir quand on n'y est pas confronté, mais j'imagine que ce doit être assez déstabilisant, surtout après ce chemin au long cours. Là encore, bravo pour ton volontarisme qui est sans doute à l'origine -au moins en partie- des résultats que tu constates. Tout le monde n'est pas comme ça, et la plupart auraient laissé tombé et attendu que ça passe. Bref: comme disent les antillais dans une expression qui me parait particulièrement adaptée à la situation: "tchembé red, pa molli!" (tiens bon, ne mollis pas!). Moi, ca va. Dernier contrôle PSA toujours indétectable (à chaque fois je flippe ma race!), sur le plan urinaire, c'est comme avant. Erection pas encore revenue, ca va, ca vient: certains jours, je note quelques progrès, comme hier soir par exemple, mais avec l'aide du Sildénafil 100 mg, et d'autres, c'est particulièrement difficile. Je prends mon mal en patience, en persévérant dans la "rééducation", mais je trouve le temps long et je trouve ça difficile à intégrer dans une vie intime de couple, surtout à cause du manque de spontanéité. Fait nouveau: j'ai eu 2 échecs récents d'utilisation de Vacuum avec perte de l'érection malgré l'anneau de contention pourtant en parfait état, qui m'ont démoralisé. Je ne sais pas ce qui s'est passé et ça me met la pression pour la prochaine fois... J'essaie de relativiser et de garder espoir en me disant que c'est normal et qu'il faut du temps (j'en serai à 9 mois le 11 septembre). En tout cas, ça me fait du bien de partager car le temps passant, c'est de plus en plus difficile d'en parler à ma compagne. Merci de ton message et on se donne des nouvelles.
A bientôt.
B.
Hahaha super dicton que je ne connaissais pas, tellement vrai, je vois que tu l’appliques et c’est genial.
Moi aussi ça me fait super plaisir d’avoir de tes news, j’ai tellement l’impression de revivre et donc comprendre ce que tu traverses actuellement : des hauts, des bas, des doutes, des difficultés de compréhension de madame… mais 9 mois, c’est à la fois long et très court après une telle opération. Dis toi déjà qu’avec de l’aide c’est plutôt correcte ou simplement acceptable… c’est donc que le réseau nerveux est encore en partie fonctionnel et que lesdit nerfs vont avec le temps se « régénérer ». Sois juste patient, je sais, psychologiquement c’est difficile, mais tu es sur la bonne voie !!!
Sois aussi positif et heureux de voir tes analyses stables, il me semble que tu avais aussi une marge positive, donc réjouis toi de ces bonnes nouvelles qui doivent t’aider à POSITIVER 😉
Me concernant, ce que j’ai réalisé n’a rien d’un exploit. J’ai juste « mélangé » les 5 ingrédients de la recette que je conseille à tous pour traverser des épreuves parfois difficiles : l’optimisme, la détermination, le courage et surtout la MOTIVATION par la confiance en ceux à qui on s’en remet lorsqu’on ne peut pas tout maîtriser… Et c’est le cas en matière médicale.
Je ne suis pas inquiet pour toi, c’est juste une question de temps pour peu de garder en tête les qq ingrédients ci-dessus : reste optimiste et déterminé, ne perds pas ta motivation (et continue la réhabilitation, même seul, aucune honte), conserve le courage que tu as su déployer lors de la difficile décision concernant le choix de l’opération, et n’oublie pas la confiance que tu as mise en celui qui t’avait très bien opéré.
Pense à tout ça, espérant que ça puisse t’aider 😉
Au plaisir
Merci de ton soutien
Je revois mon urologue à la fin du mois pour le contrôle trimestriel de PSA. Je suppose qu’on va en parler.
Pour éviter de me prendre la tête au moment de l action (style est ce que ça vas marcher ce soir ou est ce encore un échec) mon sexologue m as conseillé de prendre de la fleur de Bach en spray (2 dose de spray) je ne sais pas encore si c est efficace, mais bon si ça peux aider à se poser moins de questions.
Dis toi juste que c est long de trouver le bon traitement mais que chaque petite réaction est un grand pas vers la réussite et que quand enfin on commence a avoir quelques chose qui tient même si c est pas longtemps c est le pied. Bon courage
La fleur de Bach est effectivement un bon relaxant/anti stress sans effets indésirables associés.
Mon anti stress a moi c’est que j’ai complètement dissocié le fait de faire l’amour avec mon épouse et les traitements. Au début lorsque je prenais du sildenafil je calculais pour que ça produise ses effets au moment d’un rapport possible. Mais comme c’est tous les 3 jours, ça ne tombait pas toujours bien: en semaine après une journée fatigante ou avant une journée qui débute tôt etc…Du coup, ça produisait du stress et une impression pas très glamour d’être un peu obligé d’avoir un rapport. Quand au vitaros ça irrigue manifestement la tuyauterie (désolé pour cette image un peu triviale), mais ça fait plus de mal que de bien (au sens propre) pour avoir un rapport sexuel. Donc ma conclusion a été qu’il était bien mieux de ne pas tenir compte des traitements pour faire l’amour. Ça ne peut marcher que parceque j’utilise un vacuum car je peux avoir du coup des érections à la demande et que nous pouvons faire l’amour presque comme avant. Je vous le conseille d’ailleurs. Et lorsque je prends des traitements, j’ai assez systématiquement une activité sexuelle seul (faut pas gâcher non plus!😀). Bref, l’un dans l’autre, si j’ose m’exprimer ainsi, j’ai depuis mon opération une vie sexuelle totalement débridée quoi qu’un peu … originale…
Je le prends comme une expérience, même si j’aspire fortement à ce qu’elle ne dure pas trop longtemps.
Amitiés et courage à tous
B.
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Après 4 essais, le vitaros me cause des douleurs relativement gênantes dans la verge. Suffisantes pour gâcher le moment, sans produire pour le moment d’effet très probant. Dois-je persévérer ? Témoignages bienvenus.