Projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie
Aide à mourir : retour sur les grandes étapes du débat et les actions de la Ligue, qui s'est positionné sur le sujet depuis la fin de l'année 2022 !
Pré-débat
13 septembre 2022 : avis n°139 du Comité consultatif national d’éthique
Le CCNE rend un avis sur la fin de vie, qui ouvre la voie à une aide à mourir strictement encadrée. Suite à la publication de cet avis, le Président Macron annonce le lancement d’une convention citoyenne sur le sujet.
Novembre à décembre 2022 : consultation des ligueurs sur la fin de vie, dont l’aide à mourir, dans le champ de la cancérologie
La Ligue organise une consultation collective associant 40 représentants des usagers et des Comités, et collecte des contributions écrites. Ce positionnement est voté à l’unanimité par le CA, puis remis à Agnès Firmin-le Bodo (ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé) et aux organisateurs de la convention citoyenne sur la fin de vie. L’ensemble de ces éléments est présenté début janvier à son réseau lors d’un webinaire, suivi de l’envoi d’éléments de langage.
Décembre 2022 à avril 2023 : convention citoyenne sur la fin de vie (Conseil économique, social et environnemental - CESE)
Les 184 citoyens tirés au sort de la convention citoyenne s’accordent sur 2 points : le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie est non adapté aux différentes situations rencontrées, et doit être amélioré en développant les soins palliatifs ; l’accès à l’aide à mourir doit être ouvert.
17 janvier 2023 : avis n°42 du comité éthique et cancer (CEC)
Le CEC publie un Cadre légal de la fin de vie et demandes d’aide active à mourir. Avis et recommandations. Il y estime que, s’il était constaté par le législateur que la loi actuelle ne permet pas de répondre à certaines situations, une dépénalisation de l’assistance au suicide pourrait être admise à de strictes conditions, et considère que l’euthanasie, comme option d’évolution législative, ne peut être recommandée en l’état actuel des choses.
31 janvier 2023 : audition du Président Nizri au Sénat
L’ancien Président Nizri participe à une table ronde d’associations organisée par la Mission d’information relative à la fin de vie de la Commission spéciale au Sénat, et défend le positionnement de la Ligue. Cette intervention est suivie de réponses écrites portant sur le cadre légal de la fin de vie actuel, et les évolutions souhaitables.
Février - juin : poursuite du travail de plaidoyer de la Ligue
La Ligue continue à défendre ce positionnement et les intérêts des personnes malades du cancer et de leur entourage lors d’auditions avec les Ministres Olivier Véran et Agnès Firmin Le Bodo, et auprès de différentes institutions telles que l’INCa, la Mutualité Française … Elle s’implique plus particulièrement dans la consultation pilotée par France Assos Santé auprès de ses membres.
29 mars 2023 : mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti (Assemblée nationale)
Sept ans après la promulgation de la loi, la mission d’évaluation dresse le bilan de son application, afin d’éclairer le débat public sur la question de la fin de vie. Elle précise en conclusion que le cadre législatif actuel n’apporte pas de réponses à toutes les situations de fin de vie, en particulier lorsque le pronostic vital n’est pas engagé à court terme, et invite le législateur, à la suite de la Convention citoyenne, à se positionner prochainement sur la question de l’aide active à mourir.
9 mai 2023 : avis « Fin de vie : faire évoluer la loi ? » de la commission temporaire du CESE
Le CESE y préconise une modification de la loi pour affirmer qu’en fin de vie, le droit à l’accompagnement est ouvert, jusqu’à l’aide à mourir.
28 juin 2023 : mission d’information Sénat « Fin de vie : privilégier une éthique du soin »
La commission des affaires sociales constate qu'au-delà du principe d'une aide active à mourir, lui-même discutable, les modalités éventuelles de mise en œuvre soulèvent bien plus de difficultés éthiques et sociales qu'elles n'offriraient de solutions aux situations limites avancées dans le débat public. C'est pourquoi, elle appelle à privilégier un « modèle français » de l'éthique du soin, fondé sur l'accompagnement et une offre effective de soins palliatifs, et non sur un accès au suicide assisté ou à l'euthanasie.
Mai - décembre 2023 : groupe d’études sur la fin de vie (Assemblée nationale)
Débats d’experts sur le sujet.
12 juillet : publication de l’avis de l’Académie nationale de médecine
L'Académie nationale de médecine se positionne en faveur de l'ouverture du droit au suicide assisté mais seulement « à titre exceptionnel », mais s'oppose fermement à la dépénalisation de l'euthanasie.
18 juillet 2023 : audition du Président Nizri par la Commission Chauvin
L’ancien Président Nizri est auditionné par l’instance de réflexion stratégique présidée par le Pr Franck Chauvin sur les axes essentiels pour la construction d’une stratégie décennale sur les soins d’accompagnement pour le renforcement des soins palliatifs, de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie.
9 décembre : publication du rapport Vers un modèle français d’accompagnement des soins d’accompagnement
Ces travaux, pilotés par le Pr Franck Chauvin, définisse les premiers axes de la politique de santé visant à améliorer les conditions de prise en charge de la douleur et de la fin de vie.
Le projet de loi
15 mars 2024 : saisie du Conseil d’Etat d’un projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie
Un avis est délibéré et adopté par l’Assemblée générale du Conseil d’Etat le 4 avril 2024
10 avril : conseil des ministres
Présenté par la Ministre Catherine Vautrin, le texte est approuvé. Le projet de loi est déposé le même jour sur le bureau de l’Assemblée nationale.
Le débat parlementaire
11 avril : rencontre de la Ligue avec la députée Laurence Cristol
L’ancien Président Nizri et Laura Lévêque, experte du sujet, rencontrent la députée en amont de la mise en place de la commission spéciale, afin de partager leur analyse de la première version du projet de loi.
22 au 30 avril : auditions d’experts par la commission spéciale à l’Assemblée nationale
La commission auditionne les acteurs concernés et spécialistes (professionnels de santé, fédérations hospitalières, acteurs du domicile, professeurs, représentants des cultes, associations…).
26 avril : audition de la Ligue par la commission spéciale à l’Assemblée nationale
Philippe Amiel (Président du comité éthique et cancer) et Laura Lévêque représentent l’association, aux côtés de l’ARSLA. Ils soulignent les points positifs du texte, attirent l’attention des rapporteurs sur des points de vigilance, et partagent plusieurs propositions d’amélioration.
13 au 17 mai : examen du texte par la commission spéciale
17 mai : adoption d’un nouveau texte par l’Assemblée nationale.
27 mai au 7 juin : premières discussions en séance publique
11 juin : vote solennel du texte
Après l’été : examen du texte par le Sénat
Il faudra deux lectures dans les deux chambres et sûrement une commission mixte paritaire. 18 mois de débat sont annoncés.
