Carcinome épidermoïde diagnostiqué tardivement

20 comments
Vesunna

Bonjour. Heureux d'être ici pour accueillir, partager, trouver appui et réconfort voire un peu d'humour.

Voici mon feuilleton assez incroyable, du moins à mes yeux de patient impatient. Début mars, j'ai consulté pour une petite grosseur à la base du cou qui avait la taille d'un poix chiche.

Quatre mois plus tard, c'est une tuméfaction énorme, purulente, avec une sorte de fistule nécessitant deux pansements quotidiens prodigués par une infirmière accorte et experte.

QU'EST-IL ARRIVE ? J'ai suivi la filière classique, ponctuel, pressé et pressant : médecin généraliste... échographie... contact avec un ORL... IRM... tep-scan... ponction... renvoi à un autre dermato... ponction bis (biopsie) le 01/07/24... résultat de la ponction (tumeur cancéreuse)... rendez-vous à une RCP mi-août (!)... sauf que, branle-bas de combat, suite à l'envoi d'une photo de la tuméfaction posté lundi dernier, rendez-vous au pôle Dermato de Bordeaux avant-hier et 1ère séance d’immunothérapie mercredi prochain.

Mes 2 questions :

1/ mon ressenti de LENTEUR entre diagnostics contestés et valse hésitations, renvoi de l'ORL au Dermato, de totale indifférence à ce qui se passait à l'extérieur (sur la peau)... ce ressenti de lenteur exaspérée et stressante (AUCUN soin en 4 mois !) est-il justifié ? Est-ce la province ? Le désert médical ? Etc. 

2/ mon traitement d'IMMUNOTHERAPIE me donne-t-il de sérieuses chances de guérison ? Résoudra-t-il en priorité le problème de cette tuméfaction nécrosée et douloureuse ?

 

Vesunna

Bonsoir,

Bref bilan. À J+9 de mon traitement d'immunotherapie, pas encore d'améliorations (délai normal) ni d'effets secondaires. Par contre, la lésion continue de se creuser et de s'élargir. J'ai envoyé une photo a Bordeaux il y a trois jours. Le lendemain, la dermato m'a appelé. Elle m'a demandé de lui transmettre une autre photo dans 5 jours pour visualiser l'extension. Perspective annoncée : eventualité d'une radiothérapie LOCALE  pour doubler sur le terrain les effets de l'immunothérapie. La suite mercredi prochain. Gestion de la douleur correcte (codoliprane 500 toutes les quatre heures + Gabapentine trois fois par jour). J'évite de regarder le "trou des Halles".! J'ajoute que la présence d'une infirmière experte et non pressée, deux fois par jour, est un puissant adjuvant pour le moral.

Merci de votre vigilante attention.

Vesunna

Depuis une petite semaine (exactement depuis le 13 août), il s'est passé un "prodige" inattendu : l'énorme tuméfaction sous le mandibule droit — de la grosseur d'une balle de tennis — s'est dégonflée au point que, de face, on ne remarque plus rien. Par ailleurs, la plaie cavitaire est en train de se combler, avec une cicatrisation en marche par bourgeonnement par le fond, plus de fibrine, plus d'odeur nauséabonde, et la mèche s'en trouve de moins en moins imbibée. Les infirmières sont ravies au point qu'on va passer à un seul pansement quotidien. La douleur a pratiquement diminué et forte diminution de mes doses de codoliprane/Gabaprentine. Du coup, je me pose cette question : qu'est-ce qui a produit cette amélioration spectaculaire, 13 jours seulement après la début du traitement ? Est-ce la qualité intrinsèque des soins locaux ou bien les premiers effets de l'immunothérapie ? Ou les deux ? Mais le délai  me semble court même s'il y a eu une sorte de déclenchement le 13. En tout cas, je savoure ce répit... en espérant qu'il n'y aura pas de retour en arrière ! 

MERCI au Dr Marceau de me donner son point de vue sur cette évolution positive.

 

PS Seconde séance d'immunothérapie le 28 août prochain.

Image profil par défaut
Dr A.Marceau

Bonjour,

Merci pour ces bonnes nouvelles. Dès lors que le diagnostic de cancer a été posé sur la base d'un examen anapath, je ne pense pas que des soins infirmiers seuls, même d'excellente qualité, suffisent à expliquer une évolution aussi favorable. En conséquence, c'est sans doute un bénéfice de l'immunothérapie. Mais le médecin qui vous suit pourra certainement être plus précis.

Cordialement

Dr Marceau 

Vesunna

Commentaire encourageant de Bordeaux :

— Nous avons transféré vos photos et votre mail aux médecins.

Pour eux l’évolution est très belle.

Celle-ci correspond surement aux effets combinés de l'immunothérapie et des soins locaux. 

A poursuivre 
Et nous reverrons cela lors de la prochaine venue le 28/08/24

Vesunna

Commentaire encourageant de Bordeaux :

" Nous avons transféré vos photos et votre mail aux médecins.

Pour eux l’évolution est très belle.

Celle-ci correspond surement aux effets combinés de l'immunothérapie et des soins locaux. 

A poursuivre 
Et nous reverrons cela lors de la prochaine venue le 28/08/24."

Vesunna

Bonjour ! Je vais tenter de mettre en ligne un tableau comparatif que j'ai bricolé au fil des jours, concernant l'évolution de ma tumeur. (Sorry, c'est un peu hard !) Pourquoi ce tableau synoptique  ici ? Pour redonner confiance et courage à ceux qui doutent de l'effet quasi miraculeux de l'IMMUNOTHERAPIE. Bien sûr, je suis un peu hors normes, très réactif puisque c'est après 14 jours — après ma 1ère perfusion — que tout à commencé à changer... à évoluer...  et sans effets secondaires pour le moment. Il manque encore trois cases à remplir d'ici la 3e perfusion fin septembre. Donc, sans crier trop tôt victoire, je m'estime heureux et c'est un encouragement pour toutes et tous : un jour, le corps semble se réveiller, réagir et les cellules malignes battent en retraite. Vive la science ! Et suite du suspense... Merci de ton attention et prends soin de toi ! Un seul jour à la fois...

Image profil par défaut
Dr A.Marceau

Ces images sont saisissantes ! Merci pour ce témoignage éloquent à propos de l'efficacité de l'immunothérapie. Bien sûr, celle-ci ne fonctionne que dans certains cas mais elle peut alors donner des résultats spectaculaires comme en ce qui vous concerne. Et il ne fait pas de doute qu'avec le développement en cours de nouvelles molécules d'immunothérapie, les succès seront de plus en plus nombreux.

Cordialement

Dr Marceau

Image profil par défaut
Force-et-honneur

Bonjour Vesunna, atteint moi même d'un carcinome épidermoide à la joue opéré et récidiviste, je viens de débuter tout comme vous des soins en chimiothérapie et immunothérapie depuis peu, je vais tout comme vous mettre l'accent sur la lenteur manifeste des premiers rendez-vous malgré l'évidence de l'urgence de la situation, bref ce serait trop long à expliquer ici et ce n'est pas le but de mon message... Je voulais simplement vous féliciter pour la force morale et le courage dont vous faites preuve devant de tels évènements, vous en êtes bien justement récompensés si l'on en juge par cette spectaculaire évolution positive de la maladie. C'est un formidable message d'espoir qui ne peut donner qu'envie de se battre et positiver comme vous le faites, je vous en remercie, en ce qui me concerne cela me sera d'un grand soutien et ne peut que m'aider à prendre la même voie, je vous souhaite une guérison totale et encore merci pour votre témoignage saississant. bien amicalement.

Vesunna

Hello, merci de votre message qui me touche. J'ai suivi  hier ma 3e séance mensuelle  d'immunotherapie et l'infirmière était si médusée et ravie qu'elle voulait me renvoyer sans pansement pour ce p'tit bobo superficiel ! J'ai protesté gentiment. Et je suis reparti avec mon micro-pansement qui me rassure (comme mon infirmière, hélas désormais un jour sur deux.) Ceci dit, ma joie n'est pas entière car je mesure ma chance qui est une forme d'injustice. Que de souffrances et de stress sur ce Forum ! Ça en est poignant. Et il reste une secrète appréhension : récidive ? Car rémission n'est pas guérison. Ni sursis... immortalité garantie ! Ceci dit, je croise les doigts pour vous, sincèrement, instamment. Que le meilleur vous arrive le plus vite possible. Avanti ! Un seul jour à la fois... Et la force mentale, l'humour, la joie sont les plus efficaces adjuvants ! (Le steak aussi.)

Image profil par défaut
Force-et-honneur

Il est vrai que c'est lorsqu'on est soi-même concerné de près ou de loin que l'on mesure mieux les souffrances des uns et des autres... Joie mesurée que la vôtre Vesunna, mais au combien légitime, elle est tout à fait naturelle et méritée ! témoignage poignant qui ne peut que nous aider tous et toutes à rester optimiste et positif ! De nouveau un grand merci pour ce message d'espoir... en ce qui me concerne, oui récidive... victime bien malgré moi de la médiocrité d'un médecin dont on se demande oû il avait la tête alors que je clame mes douleurs depuis de longs mois... mauvais choix de sa part à répétitions m'ont conduit ici aujourd'hui... J'en profite pour vous dire à tous et toutes de ne pas hésiter à consulter ailleurs lorsque vous sentez que quelque chose ne tourne pas rond... même parmi ces gens là avec de grandes responsabilités, il y a des mauvais... j'en suis la preuve incarnée... mais pour finir sur une note positive, comme le dit si bien notre ami Vesunna : Force mentale, humour, joie, carpe diem et vive le steak !!

Write a comment

To write a comment or start a new discussion, you are required to log in or create a user account.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top