Coucou Alice,
Est-ce que tes douleurs se situent autour de la poche ? Car moi j’avais ces douleurs ... la kiné m’avait dit que c’était musculaire car il découpe le muscle pour mettre la stomie.
Courage.
Problème avec stomie
Coucou,
Les douleurs sont dues aux gaz, c'est vraiment le gros problème. Je ne sais pas si c'est dû au fait que mes repas sont trop rapprochés, tu te souviens comment tu faisais au début? Tu faisais plusieurs petits repas, ou tu continuais à faire 2/3 repas par jour? Et tu espaçais de combien d'heures les repas, environ? Parce que je fais des repas assez "copieux", et à des heures rapprochées ; je me dis que c'est peut-être le problème.
Je ne sais plus comment faire, on dirait qu'il faut choisir entre manger et dormir...
Je suivais le regime de là dieteticienne ... mais je faisais comme dhab 4 repas par jours en mangeant chaque jour un nouveau legume. Mais moi je n’avais pas ces problèmes de gaz. Que dis la stomatologue ?
Coucou,
Tu as eu de la chance, moi je gonfle comme un ballon. (la nuit en particulier)
La stomathérapeute ne dit pas grand-chose, elle m'a conseillée le charbon... J'ai l'impression que personne n'a ce problème. Je n'ai toujours pas réintroduit les fibres, enfin quasiment pas.
Bonjour Alice,
Je n ai pas de poche mais reconnais votre inconfort. On m a retiré le colon intégralement suite à un cancer. J arrive à calmer ces crises avec un médicament que j ai critiqué pendant des décennies ☺️. Il s agit du Spasfon 80mg. Celui ci n a jamais fonctionné sur mes douleurs menstruelles mais il fonctionne sur mon système digestif. Il fonctionne très même rapidement. J espère qu il fonctionnera également pour vous. Bonne journée
Bonjour Kzaz,
Merci de votre réponse ; je prends du spasfon avec du débridat également. Mais ça ne m'aide pas beaucoup, d'ailleurs rien ne me soulage...
Bonsoir Alice,
Tes douleurs se situent dans tous le ventre ?
En as tu parlé à ton chirurgien ?
Moi je me suis fait opérer le 12 août, 11 jours d'hospitalisation et tout s'est bien passé (ileostomie provisoire) mais une semaine après j'ai eu de grosses douleurs dans le ventre, ma poche n'a rien donné pdt une petite journée J'en ai parlé à mon chirurgien et il m'a fait passer un scanner
Résultat : j'ai une éventration.
Là j'ai commencé ma chimio adjuvante (folfox), j'ai fait ma 2e cure aujourd'hui
Bonne soirée
Bonjour Sese,
Je me souviens qu'on se suivait dans la chronologie des traitements.
Oui, les douleurs se situent partout dans le ventre, et même ailleurs. C'est comme si je venais d'avoir une cœlioscopie, les gaz sont très douloureux quand on en a trop.
Non je ne lui en ai pas parlé, mais je l'ai dit à son équipe. Personne n'a d'explications...
Comment es-tu traitée pour cette éventration? La chimio n'est pas trop compliquée? Tu en as pour quelle raison, un reste de ganglions?
Bon courage, à bientôt.
Bonsoir Alice,
Oui effectivement nous avions discuté au début de notre protocole similaire.
Pour mon éventration si il n'y a pas d'occlusion ou d'autres crise on attend l'opération de remise en continuité. Si il y a complication je dois me rendre d'urgence à la clinique pour avancer l'opération. Pour le moment ça va j'évite les efforts et les ports de charges lourdes.
Pour la chimio pour le moment ça se passe relativement bien. Je suis fatiguée mais pour le moment pas trop d'effets secondaires 🤞
Le protocole Folfox est selon mon oncologue moins lourd et moins agressif que le folfirinox
C'est une chimio adjuvante plus à titre préventif pour tuer les éventuelles micro cellules cancéreuses qui pourraient rester. C'est dans le but d'éviter une récidive.
Ton protocole en prévoit également ?
Bonne soirée à bientôt
Bonjour Sese,
Ok pour ton souci, bon dans un sens c'est rassurant ; il faut juste surveiller. La remise en continuité est prévue pour quand?
Tant mieux que tu supportes la chimio, c'est vrai que celle-ci est censée être moins fatigante. Tu as 6 cures?
J'ai bientôt le rdv post-opératoire, mais je sais déjà qu'ils veulent programmer de la chimio. Le souci c'est que je ne suis pas trop en état pour ça.
D'ailleurs je ne comprends pas pourquoi certains patients ont systématiquement de la chimio adjuvante malgré la rémission, alors que d'autres n'en ont pas. On m'a donné la raison de l'âge, mais certains patients jeunes ne s'en voient pourtant pas prescrire. Ça dépend sûrement du point de vue des médecins.
Bonne soirée.
Bonjour,
Je crée un nouveau sujet concernant les problèmes de gaz/ballonnements/douleurs à cause de la poche. Depuis l'intervention, j'ai énormément de gaz qui entrainent des douleurs, gêne etc. Je ne peux plus dormir, et j'ose de moins en moins manger. (alors que j'ai très faim.) Je prends du charbon, mais ça n'a pas beaucoup d'effet.
Quelqu'un a-t-il connu cette situation?
Merci, bonne soirée à tous.