bonjour Severine
oui, oncotype a 14, 67 ans, pas de metastase, pas de ganglion attaqué et 3 EC et taxol. (en 2021)
Je ne regrette pas, on a tous ici si peur de la recidive que, après la tornade chimio, on se dit qd mm qu'on a encaissé le maximum pour vivre. Dans tous les cas le risque zero n'existe pas pour la recidive et reste imprevisible.
Courage,nous avons la chance d'être soigne, l'oncologue vous propose le maximum pour torpiller la moindre cellule toxique
bien à vous
josee
Merci Josée,
j'ai recontacté l'infirmière qui va me suivre , nous avons pu échanger à nouveau de la situation, l'oncologue lui a indiqué que c était comme rajouter une bretelle à sa ceinture, dans la lutte contre la récidive .
J'essaye de me convaincre , je dois y aller , une semaine très compliquée s'annonce avec la scintigraphie , la pose du pac surement la semaine prochaine (une trouille de ça!!)
je me dis qu'après il faudra que je m occupe de moi , que je me laisse porter dans ce parcours , que tout ce stress , cette tempête d'émotions , s'apaisera , et je serai surement fière de tout mon parcours quand on arrivera à la fin...
pour le moment , c'est compliqué
Merci aà toutes en tous les cas
Je crois que nous passons tous par cette phase d'acceptation...
A la pose du pac, j'ai pleuré des mon arrivée dans le service et tt le long de la mise en place par exemple...
courage à vous
josee
Coucou Séverine, moi aussi comme Yvette je choisirais la chimio par sécurité, mais toi seule peux faire le bon choix pour toi.. En tout cas, je te souhaite plein de courage et je t'envoie pleins d'ondes positives. Bisous 😘🥰
Chantal
Bonjour Chantal et surtout merci d'avoir répondu..
Il est certain que c est une decision plus que difficile..
Il est compliqué de s en convaincre surtout quand le medecin lui même, ne peut garantir son bénéfice supplémentaire.
J aurai peut etre préféré ne pas avoir le choix mais ce qui signifierai aussi un cancer plus agressif.. Plus probable à recidiver.
Je pense a mettre ttes les chances de mon côté même si cela me coûte beaucoup.
Merci à toutes de votre soutien
Bonjour Séverine,moi aussi je ferais la chimiothérapie même si la décision n'appartient qu'à toi mais il faut donner toutes les chances de ton côté
J'ai Eu du taxol ET pourtant je n'avais pas de métastases c'était préventif ce n'était pas un Cancer du sein mais il faut être prudent ET tu es jeune
Bon courage pour la décision ET bonne journée 💐
Bonjour Flora merci de ta réponse ,
tu as raison il faut mettre toutes les chances de son côté , ça demande du courage ce serait tellement plus simple de dire non mais en effet à quel prix?? personne ne le sait ..
as tu bien supporter le taxol??
Belle journée à toi🌞🌺
Merci Flora, merci beaucoup de ton retour 💖
Bonjour Séverine, ton message me parle car je me dis que je pourrais être dans la même situation que toi dans quelques semaines...
Lors du 1er RV avec ma chirurgienne, elle m'a clairement dit que si les ganglions n'étaient pas atteints (je suis dans la phase d'attente) il n'y aurait pas de chimio. Alors si pour une raison ou une autre on devait me dire que j'aurai finalement de la chimio alors que rien aux ganglions je pense que je le vivrai tout aussi mal que toi...
Je trouve que pour ce 1er Rv ma chirurgienne a été limite presque "trop rassurante", j'en ai principalement retenu que mon type de cancer était guérissable (ce qui est quand même le plus important...) sans bien comprendre que le chemin vers la guérison ne serait pas si simple, que ce serait avec des traitements plus ou moins lourds, et qu'il pouvait y avoir des aléas et des changements de protocole...
Pour moi le premier aléa a été rapide, ce 3ème nodule découvert lors d'examen complémentaire qui a abouti à une ablation totale alors que ce n'était pas prévu... Pour toi l'aléa c'est ce test oncotype (question si quelqu'un sait répondre : est- ce que ce test est fait automatiquement quand on est dans les cases à savoir si je comprends bien un âge "jeune" et un cancer peu développé ? On ne m'en a pas parlé pour le moment mais je me dis que je pourrais avoir le même résultat).
Je comprends aussi tes questionnements par rapport à tes fils. Ils ont quel âge ? Les miens ont 16 et presque 12 ans, ils vivent plutôt bien la situation pour le moment car finalement je vais bien et la vie continue presque "comme avant", je me dis comme toi que si j'ai des traitements lourds qui m'impactent cela sera plus compliqué pour la famille. Comme toi je n'ai pas d'autres problème de santé (découverte lors d'un dépistage) et c'est difficile de se dire qu'au final c'est les traitements qui nous rendront malades... D'un autre côté pour eux aussi mieux vaut peut-être une année difficile qu'une récidive dans 4 ans...
Bon tout ça ne va pas t'aider dans ton choix.... Je ne comprends pas bien d'ailleurs qu'ils te laissent le choix, c'est très dur... Je comprends de tes messages qu'ils préconisent quand même la chimio mais te laissent le choix car ils te sentent "sceptique" ? T'ont-il bien expliqué les avantages et inconvénients des deux ?
Moi le seul choix que j'ai eu pour le moment c'était sur la reconstruction immédiate ou différée de mon sein... J'aurais pu avoir une reconstruction immédiate mais quand la chirurgienne a listé les "mais" concernant cette reconstruction j'ai vite compris qu'elle préconisait d'attendre j'ai donc suivi son conseil (mais si j'avais insisté pour une reconstruction directe elle l'aurait fait)
Pour le moment je suis dans la logique de suivre les préconisations des médecins (je suis suivie dans un centre anticancer national je leur fait confiance) donc je me dis à froid que si à un moment ils disent chimio et bien je ferai chimio, mais c'est plus facile de se dire cela quand on est pas encore concerné..., je pense que si c'est le cas ce sera dur quand même.
Sur tes questions sur le Taxol je laisse d'autres répondre car je suis tout aussi novice que toi ...
Bon courage,
Bonjour Jojo ,
le test oncotype n'est pas un aléa mais une chance d'avoir pu en bénéficier, il faut pour répondre aux critères avoir une tumeur hormono dépendante her négatif , pas de notion d'age .
Ce test permet d'identifier précisément le profil de TA tumeur et détermine après cette étude un score de 1 à 100 qui indique la probabilité de récidive de TON cancer , suivant ses caractéristiques.
je sais de ce fait que je ne suis pas ds la zone rouge si tu veux où le risque est trop important
mais voilà un risque reste là et le médecin préfère mettre toutes les chances ..
Mes fils ont 21 ans et sont étudiants , ils ne rentrent que les week end mais ils sont ma bouffée d'oxygène , ils ne semblent pas trop inquiets pr le moment , ils ont toujours vu leur maman tout gérer alors pourquoi pas ça??!! Je ne sais pas si ils prennent l'ampleur de cette maladie..
De mon côté ce n'est pas la même histoire!!
Biensur que l'oncologue m'a expliqué , mais lorsque j'ai commencé à poser des questions entres mes larmes , eh bien j'ai senti que même elle ne semblait plus déterminée .. je sais juste qu elle s'appuie sur le fait que ma tumeur mesure 2.3mm elle aurait fait 2 ça passait...
de plus initialement mon ki67 était annoncé à 30% ce qui est considéré comme élevé et finalement est de 20%= du coup tout s'embrouillait pr moi en me disant mais alors "pourquoi,,,".
elle indique que je suis dans le zone grise où les réponses sont encore floues, elle m'a montré des graphiques qui ne m ont pas fait apparaitre un bénéfice de fou mais un tout petit écart au dessus , par rapport à l hormono seule
Ce qui m'a marqué c'est qu'elle m'a donc dis de mettre toutes les chances de mon côté pr éviter une récidive , qu elle ne peut exclure totalement malgré tout, mais mieux vaut tout faire qu'avoir des métastases car à ce moment là,elle ne pourra plus rien pour moi!!!
rude !!! rude journée tu vois
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Bonjour, me voilà de retour de mon entretien avec mon oncologue, pour vous situer, j ai bénéficié d'un test oncotype avec un score de 16, j'ai 47 ans et me retrouve donc dans la zone grise.
Elle me donne le choix de la chimio ou non mais m'indique qu au regard de mon age il faut mettre ttes les chances de mon côté sans pr autant pouvoir garantir l'absence de recidive...
Le protocole est 3 seances epirubicine/endoxan puis 9 taxol.
Je ne suis pas convaincu de faire le bon choix en allant vers la chimio...
Pouvez vous m'aider ?