Collectif de personnes malades et aidantes
Collectif de personnes malades et aidantes
La Ligue contre le cancer souhaite franchir un nouveau cap en créant un nouvel espace d’échanges et d’implication dans ses actions : le Collectif de personnes malades et aidantes liguées contre le cancer.
Notre collectif s’exprime au niveau national, mais aussi au sein des comités départementaux, assurant une remontée des besoins territoriaux, tout en influençant les politiques publiques et le plaidoyer national de la Ligue.
À qui s’adresse le collectif ?
À qui s’adresse le collectif ?
Ce collectif sera composé de toutes personnes touchées par la maladie cancéreuse en qualité de (ancien) patient ou proche, et souhaitant s’impliquer davantage au sein de notre association à titre bénévole. Les personnes auront la possibilité de s’impliquer en présentiel ou distanciel, quel que soit leur lieu de résidence.
L’objectif premier de ce collectif est de faire connaître et entendre la voix des personnes malades et aidantes et de renforcer leur pouvoir d’agir. Pour cela, le bénévole pourra choisir de s’investir dans plusieurs types de missions, en qualité et à titre bénévole, proposées à l‘aide d'une plateforme dédiée au collectif :
- participer à des études, enquêtes, projets, auditions avec des élus ;
- témoigner dans des médias, colloques et formations, etc. ;
- faire part de votre expertise sur des brochures d’informations ou des campagnes nationales (Octobre Rose, Mars Bleu) ;
- collaborer avec des équipes de recherche, comme participer à des groupes d’échange avec des partenaires et acteurs institutionnels ;
- assurer une veille locale et des remontées d’informations pour nourrir nos actions de plaidoyer.
Un projet collaboratif
Dès les prémisses de ce projet, un groupe de travail national, composé d’experts salariés et bénévoles du réseau, s’est fortement impliqué pour poser les fondations du collectif, définir les bonnes pratiques et identifier les principaux enjeux à prendre en considération.
La volonté de favoriser la parole des personnes malades et aidantes a été le fil rouge de tous les échanges.
Comment rejoindre le collectif ?
Vous êtes bénévole au sein d’un comité départemental de la Ligue ? Vous êtes ou avez été touché par la maladie cancéreuse en qualité de (ancien) patient ou proche et souhaitez partager cette expérience ?
Prenez contact avec le comité départemental le plus proche de chez vous pour manifester votre souhait de rejoindre le collectif !
Contactez-nous !
Si vous souhaitez des informations complémentaires, n’hésitez pas à envoyer un email à l’adresse suivante !
La génèse du collectif
Les États Généraux des malades atteints de cancer
En organisant cet événement en 1998, la Ligue fut l'un des premiers acteurs de la santé à donner la parole aux personnes malades et à reconnaitre leur vécu comme un savoir essentiel et incontournable pour notre système de santé. Rappelons-nous : pour la première fois en France, des milliers de personnes malades prenaient publiquement la parole sur leur vécu de la maladie cancéreuse et des obstacles rencontrés dans le parcours de soins, l’impact de la maladie sur leur vie, les défaillances du système de santé.
Pour le Pr Henri Pujol, alors président de la Ligue, cet événement historique dans le champ de la démocratie en santé était « un véritable coup de tonnerre dans le paysage de la cancérologie, qui [faisait] prendre un grand virage à la Ligue, et même à la sociologie du cancer ». « De ce jour, plus rien ne sera comme avant pour les malades », avait également conclu Bernard Kouchner, alors secrétaire d’Etat à la Santé. Une étape majeure pour les personnes malades qui s’est concrétisée par la construction d’un discours Collectif des personnes touchées par le cancer, mais également par l’adoption de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, ainsi que le premier Plan cancer 2003-2007.
Notre vœu s’est réalisé : du témoignage à la co-construction en passant par la représentation, les personnes malades sont devenues aujourd’hui incontournables pour transformer notre système de santé.
La Ligue engagée auprès des usagers de santé
Depuis cette date historique, la Ligue a continué à se positionner comme le porte-parole central des personnes malades pour exprimer leurs attentes et leurs besoins auprès des soignants et des pouvoirs publics. Elle n’a cessé par ailleurs de valoriser les savoirs expérientiels des patients, par la voie notamment du Comité de patients pour la recherche clinique, créé en 1998 suite aux premiers Etats généraux, du dispositif "patient ressource" déployé depuis 2015, ou encore de nos représentants des usagers qui constitue le plus grand réseau associatif en France. A travers ces dispositifs, la Ligue contribue ainsi à l’amélioration des prises en soins et au respect des droits des usagers.
Au quotidien, nous pouvons également compter sur les témoignages spontanés continus des personnes malades dans la presse, notre forum ou les permanences nationales, sur leurs interventions dans des colloques, instances ou auprès des décideurs, et enfin leur implication au sein de nos comités départementaux.
Témoignages
Découvrez les témoignages d'Anne Brisard et de Marie-Christine Larive qui ont œuvré à la création du Collectif de personnes malades et aidantes liguées contre le cancer et dont l'engagement permettra de co-construire les solutions de demain.
Anne Brisard, relectrice du CPRC, patiente ressource « témoin », administratrice au CD72 et membre du groupe de travail national sur le collectif
« Ce collectif permet de mettre la voix des personnes malades et aidantes au cœur même des stratégies de lutte de la Ligue contre le cancer. Il a pour objectif de représenter la plus large diversité possible du vécu des patient·es, proches aidant·es et usagers du système de santé. C'est, pour moi-même et pour les autres futurs membres, la possibilité de reconnaître que chaque expérience de la maladie est importante pour faire bouger les lignes, et d'autre part l'opportunité de s'investir avec toute la force de nos différences et de nos compétences. »
Marie-Christine Larive, présidente du comité de Loire-Atlantique
« L’expérience patient est une richesse. En la mutualisant sur le territoire, elle enrichira la connaissance locale et singulière dont la Ligue a besoin pour ses plaidoyers. Elle permettra aux bénévoles, patients ou aidants de renforcer le sens de leur investissement tout en leur permettant un échange élargi autour de leurs expériences, leurs attentes. Elle leur donnera l’opportunité d’une collaboration positive. Chaque comité pourra faire émerger ses besoins, ses attentes et ses perspectives avec des réponses plus nombreuses et partagées. Un plus pour la Ligue, ses comités et les patients qu’ils accueillent. »