Cancer rectal stade 4 meta hepatique

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Julie50

Bonjour à tous, et au Dr Marceau si vous me lisez,

Mon père vient d’être diagnostiqué d’un cancer rectal avancé avec métastases hépatiques.

Sa lésion est dite « atypique » car il présente en fait plusieurs lésions : 1 au bas rectum et 1 au haut rectum. + 1 polype au niveau du colon sigmoïde. Envahissement de la graisse autour et des ganglions… Son gastro qui exerce depuis 30 ans me dit que c’est la première fois qu’il voyait ça. 
Je n’ai pas osé demandé si toutes ces lésions étaient un facteur de gravité supplémentaire et de mauvais pronostic car j’avais peur de la réponse mais je me doute bien que oui…

Concernant les métastases : au scan TAP il a été retrouvé 3 lésions toutes dans le segment VII, allant de 8 à 18mm pour la plus grosse. Il a du passer un PET SCAN qui n’a marqué pourtant sur aucunes lésions hépatiques. Mais l’équipe pluridisciplinaire nous a quand même confirmée que c’était des métastases mais assez minimes.

Ma plus grande interrogation est vis à vis de ces metas : le gastro et la chir digestive nous ont dit que les lésions sont petites, que c’est pour ça qu’elles n’ont sûrement pas marqué au TEP scan, et qu’elles partiraient normalement facilement avec la chimiothérapie.

Mais depuis l’annonce, je m’informe beaucoup sur internet en lisant des revues et rapports d’essai cliniques, études sur ce type de cancer, récentes et faites par de très bons centre experts de références sur ce cancer, et tous sont hunanimes : il n’y a aucune chance de guérison et l’espérance de vie est très courte SI on fait uniquement de la chimio sur des meta hépatiques.
Tous sont hunanimes : il faut une exérèse chirurgical du foie, ou alors d’autres techniques plus moderne comme la radio fréquence, l’embolisation etc.

J’en ai donc parlé lors de la consultation avec la chir digestive et elle est revenu sur le fait que la chimio pouvait suffir mais je lis pourtant tout le contraire ! Elle m’a quand même parlé de la radiofréquence si les lésions ne disparaissaient pas à la chimio, mais après revu de son scanner elle a dit qu’il ne pourra pas en bénéficier car les lésions sont postérieurs et donc non atteignable par radio fréquence. Elle m’a aussi dit que oui une ablation d’un bout de foie malade était aussi possible mais ce n’est pas du tout ce qui semble être retenu et envisagé pour mon père alors qu’il semble que ce serait le seul moyen d’augmenter son espérance de vie. Si je n’avais rien demandé, personne ne nous dis que la chimio ne suffit pas pour les metas. 

Son protocole de traitement prévu est : chimio, puis radio-chimiothérapie, puis opération selon méthode de « Low Herchman » avec stomie définitive … très dur à encaisser.

Des personnes ayant le même diagnostic ? Que vous a été proposé pour vos metas hépatiques ?

Mon père est suivi dans une clinique privée et pas dans un grand CHU ni un centre de lutte contre le cancer. Je me dis qu’ils ne sont peut être pas experts sur ce type de cancer .. ?

C’est très dur pour moi car je n’ai que 27 ans et j’ai encore besoin de mon papa et l’idée de le perdre bientôt si jeune me terrifie… j’aimerais le meilleur traitement possible pour lui mais je suis perdue.

Le diagnostic est récent mais j’ai l’impression de déjà commencer une dépression.. je reste forte et encourageante devant mes parents mais dès que je me retrouve seule, je craque.

Pardonnez moi pour ce long texte mais je n’ai pas réussi à faire plus court..

Merci d’avance 🌸

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Un commentaire tout d'abord sur le lieu des soins : cela peut être une clinique qui délivre des soins d'aussi bonne qualité que dans un CHU ou un Centre régional de lutte contre le cancer. Si votre père est en confiance, sans doute ne faut-il pas le perturber avec l'évocation d'un autre centre de soins. Mais s'il le souhaite, vous pouvez bien entendu solliciter un second avis dans un centre référent, CHU ou Centre régional de lutte contre le cancer.

A propos des soins : il est probable que le gastro et la chir digestive que vous avez vus attendent de voir la réaction à la chimiothérapie avant d'envisager la suite. En effet, les chimiothérapies progressent en efficacité d'année en année et ce que vous avez pu lire sur Internet peut parfois ne pas tenir compte des progrès de ces dernières années.

J'espère que vous recevrez des témoignages sur ce forum qui vous redonneront confiance. Des cancers dont le pronostic était très péjoratif il y a quelques années deviennent aujourd'hui des maladies chroniques, stabilisées par les traitements qui permettent ainsi de retrouver de belles années à vivre.

Cordialement

Dr Marceau

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Julie50

Merci beaucoup pour votre réponse, 


J’aimerais savoir si les protocoles proposés aux patients sont si différents qu’ils soient suivis dans un CHU, CCCL ou clinique privé ? Je m’explique : un patient qui arrive avec tel cancer tel avancée tel étendues aux ganglions tels metastases etc… peut vraiment avoir des traitements complètements différents selon où il est traité ? Il n’y a pas de protocoles « national » regis par le centre de lutte contre le cancer ? Chaque hôpital peut proposer le traitement qu’il veut « à la carte ? » 

Aussi, comment et quand prendre un 2eme avis ? Il faut le faire au début de la proposition du protocole pour voir si ailleurs ils proposeraient pas autre chose ? Concrètement on vient de nous dire que mon père allait faire CT, puis RCT, puis opération. Il faudrait que je demande dès maintenant un 2eme avis ? Est ce que l’oncologue actuel de mon père sera au courant que j’ai pris un 2eme avis ? J’aurais peur qu’il se vexe en pensant que je remet en doute ses compétences…

Et concernant les metas au foie, justement les dernières études montrent qu’il est beaucoup plus efficace et surtout indispensable de les traiter chirurgicalement, que ça améliore l’espérance de vie et les chances de guérissons. Mais justement ça n’a pas vraiment était évoqué pour son cas… 


Merci encore 

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Dr A.Marceau

La médecine est en effet de plus en plus protocolisée, notamment l'oncologie, si bien que les soins sont comparables d'un établissement à un autre. Mais la médecine n'est pas une science exacte et chaque patient présente ses spécificités. Quant à la chirurgie des métastases hépatiques, elle n'est pas toujours possible, cela dépend notamment de l'emplacement des métastases, de leur nombre, de leurs rapports avec les structures anatomiques (vaisseaux sanguins et canaux biliaires). Un second avis peut être sollicité auprès d'un autre oncologue, en récupérant le dossier médical de votre père. Cela ne peut donc pas se faire à l'insu de l'équipe médicale actuelle. Mais celle-ci ne devrait pas s'offusquer d'une telle démarche, légitime et faisant partie des droits des malades. Cette démarche se justifie si la confiance n'est pas totale. Mais peut-être pouvez-vous en parler avec l'oncologue actuel, en lui posant les mêmes questions que celles posées ici et vous prendrez votre décision en fonction de ses réponses.

Cordialement

Dr Marceau

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mich27

Bonjour Julie. Je ne suis pas médecin mais j’ai été traité pour un cancer du rectum. Votre papa a certes été diagnostiqué à un stade avancé mais comme le dit le Dr Marceau les avancées en matière de traitement progressent chaque jour et on peut vivre de belles années même avec un stade 4. Ce que je retiens de très positif dans ce qu’on vous propose comme traitement est l’opération après la CT et la RCT. Les médecins envisagent véritablement un traitement curatif dans ce cas. Je vous souhaite beaucoup de courage car vous êtes au début du parcours un peu désorientés comme toujours après l’annonce mais lorsque vous aurez le protocole de soin vous serez plus en confiance et il faudra mener la bataille aux côtés de l’équipe soignante. Bon week-end 

Michel 

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