Cancer lobulaire métastasé

9 comments
Jocolie

Bonjour à tous, 

Une petite bouteille à la mer concernant ce cancer pas très courant. 

Mon intervention chirurgicale à été annulée afin de commencer un traitement d'hormonothérapie. Le pet scanner, dont les résultats sont arrivés après avoir fixé la date d'intervention, à dissuadé ma chirurgienne d'opérer: La tumeur est très grosse, >10cm et tous types d' os étant touchés par les métastases. L'intervention pourrait avoir lieu si le traitement fonctionne bien mais pas maintenant en tous cas, ce qui est normal, car on ne peut pas opérer chaque lésion. 

Quelqu'une serait dans ce cas  où en connaîtrait davantage? Ce type de cancer étant plus rare et se métastasant facilement.. Je ne rencontrerai mon oncologue que d'ici une semaine. Je sais juste que ce sera un cancer chronique, mais quid de l'espérance de vie, du type de vie que l'on peut mener, d'une reprise de travail ? 

Je suis perdue sur le type d'avenir que ce cancer me réserve et désirerais m'y préparer au mieux. 

Courage à toutes et aux aidants

Soabd

Bonjour ! 

Pour commencer je t'apporte tout mon soutien et te souhaite bon courage pour cette épreuve.

J'ai moi aussi un cancer lobulaire, j'ai beaucoup chercher sur le net des infos (j'ai fais tellement de sites je ne pourrai te dire où trouver les infos).

Le lobulaire est plus rare mais sa prise en charge et son pronostic ne sont pas moins bon que le canal aire, si ce n'est que la chimio peut parfois moins bien fonctionné, ça c'est du cas par cas. Il est multifocal et peut être bilatérale, et dans les cas de rémission, la récidive peut avoir lieu bien plus tard qu'un canalaire. C'est ce que j'ai lu. 

Ton cancer réagi aux hormones c'est une bonne nouvelle puisqu'il y a tout un panel thérapeutique efficace. 

Je te conseille de préparer toutes les questions que tu as en tête pour ton oncologue, pour pouvoir aussi comprendre le choix du protocole (pourquoi chimio ou pas quels bénéfices, premier résultat visible avec l'hormonothérapie au bout de combien de temps etc). 

Tu peux vivre tout à fait normalement si ton corps te le permet (si les méta ne te complique pas la vie). Il est conseillé d'avoir une activité physique (marche, vélo, footing) c'est important. Je te conseille aussi de faire attention dans ton alimentation, car énormément de produits contiennent des additifs et émulsifiants qui sont des facteurs de risque au cancer du sein, il vaut mieux tout vérifier (l'application Yuka aide a faire le tri). Mon oncologue m'a dit que je pouvais tout manger sauf soja (je suis sous chimio pas encore hormonothérapie). Mon cancer étant réactif aux oestrogènes a 90% j'évite un maximum les aliments phyto-oestrogenes car leur effets n'est pas claire je préfère éviter de nourrir le cancer. 

 

Tu peux trouver sur le site mon réseau cancer du sein beaucoup de témoignages, de personnes avec un cancer chronique, il y a même un groupe "les méta" pour échanger avec celles qui ont aussi un cancer metastasé. 

 

Pour l'espérance de vie, ça reste des statistiques, et beaucoup vivent bien plus que ces stat. 

Bon courage, une fois le traitement commencé tu te sentiras mieux, essaie a partir de ce moment là de chasser toutes mauvaises pensées et de vivre normalement. 

 

Jocolie

Soabd, je te remercie pour ces bonnes nouvelles😀. En effet, sur le net on trouve des infos souvent incomplètes et je te suis très reconnaissante de partager tout ce que tu as pu glaner et recouper à travers différents sites🤍. 

J'ai déjà préparé commencé à préparer quelques questions pour mon oncoligue qui pourra préciser le protocole qui me sera destiné, je vais continuer😊. 

Je terminerai en t'envoyant mes plus belles pensées et en te souhaitant de continuer à mener cette croisade avec toujours autant d'humanité et de gentillesse. 

Merci🤍

Soabd

C'est normal, on connaît tous cette angoisse cette peur, l'inconnu qui nous attend. 

Malgré tout c'est une maladie qui nous aide a appréhender les chose différemment, a apprendre a gérer cette peur et a se dire on verra bien. On avance step by step. Personnellement je me dis que tout est possible, je suis positive, il y a quand même des coup de mou, mais j'ai de l'espoir, en gardant en tête que il peut y avoir de mauvaises surprises pour ne pas tomber de haut. 

Et puis pour revenir sur les stats, ils sont fait sur du long terme, depuis quelques années il y a beaucoup d'avancé thérapeutique et pas assez de recul pour mettre a jour les stat 😉. 

N'hésite pas a donner de tes nouvelles sur le forum, ça nous fait toujours plaisir, et puis ça peut en aider d'autres. Quel age as tu d'ailleurs ? (J'aime bien savoir 🤭) 

Merci pour tes mots qui me touchent 🤍, je te souhaite d'avoir de belles victoires 

Jocolie

J'ai donc 54 ans, et il est vrai que depuis l'annonce du cancer début décembre, je positivais beaucoup et que j'ai eu mon 1er coup de mou cet après-midi. Je repars donc plus rassurée que jamais depuis que je sais qu'il est métastasé, grâce à votre aide. Il faut changer son état d'esprit et ne plus construire et prévoir, ce qui risque d'être épique au départ. Cela se fera sûrement parfois dans la facilité et d'autres fois dans la douleur, mais je suis une acharnée 😉

Tes paroles font du bien, Soabd. Je te remercie et vais suivre tes conseils. Et toi, quel àge as-tu ? 

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rob

Bonsoir jocolie ,

Il faut se dire que rien est joué d'avance , les stats ne resteront que des stats , la vie peut aussi nous réserver de belles surprises et les traitements fonctionnent bien , un bon moral et du courage permettront de vivre une vie proche de la normale , surtout ne pas vouloir brûler les étapes ...

Bon courage ...

Soabd

Hello Rob, ça fait plusieurs jours que je pense a vous, ça je ne vous voyais plus très actif sur le forum, je m'inquiétais un peu, contente de voir votre retour ! 

Jocolie

Bonsoir Rob, 

Tu as parfaitement raison😅. Je pense que la peur de l'ennemi vient de sa méconnaissance. De bonnes explications plus détaillées et personnalisées de la part de mon oncologue en viendront à bout. 🗡️

Merci pour cet adorable message. Si tu es malheureusement concerné par le cancer, sache que je t'envoie mes meilleures pensées 🤍

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Tarente

Bonjour jocolie, je voulais t'apporter tout mon soutien, tout comme soabd et toi, moi aussi j'ai un k lobulaire et en rémission depuis cinq ans.. Comme toi j'ai eu des moments difficiles mais on arrive a les surmonter.. Je ne te donnerais pas de conseils car Soabd t'a tout bien détaillé et expliqué..Reviens vite nous voir sur le forum et courage pour ton futur ..coucou Rob, plaisir de te voir sur le forum,c'est aujourd'hui je crois le  retour de " Ça papote"? ..bisous 🥰😘

  Chantal

Jocolie

Merci Chantal, voici encore un joli commentaire pour bien commencer la journée de façon rassurante et pleine de peps,🤍

J'ignorais qu'en venant sur le forum, il y aurait tant de bonté et de douceur, de gentillesse et de compréhension. Tout cela me touche à un point... 🥹🫂

Plein de bonnes choses à toi Chantal🤗, et bien sûr, je vais venir me balader sur le forum😊

 

 

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