Récidive CCR

Bonjour rocketbapt et bienvenu sur  le Forum. Je ne répondrai pas directement à votre questionnement mais je veux tout de même vous dire une chose que vous lirez souvent sur ce Forum : NE BAISSEZ PAS LES BRAS et ne laissez pas cette saleté vous pourrir la vie plus qu'elle ne le  fait déjà. Bien sûr, trop de gens meurent encore de cette saloperie mais heureusement, d'autres,  encore plus nombreux continuent à vivre et à profiter de la vie. Quand j'ai appris que j'avais un cancer rare et agressif, j'ai cru que le ciel me tombait sur la tête mais avec le temps qui passait, j'ai aussi appris à encore plus apprécier chaque instant de la vie et chaque jour qui passe est une petite victoire sur ce foutu crabe. Vous pouvez d'ailleurs lire sur ce forum de nombreux témoignages de personnes qui sont confrontées à ce maudit crabe mais qui continuent à se battre pour avoir la chance de voir grandir leurs enfants ou leurs petits-enfants. Vous avez peur "d'espérer pour rien" ? Pourquoi ? Ce n'est pas parce qu'il y a récidive que c'est forcément la fin de tout ? Prenez l'exemple de notre ami Rob. Depuis 2019, il se bat contre ce maudit cancer avec des métastases au cerveau et qui, non seulement ne baisse pas les bras mais continue à se battre encore et encore. Il est d'ailleurs pour beaucoup un modèle et un exemple à suivre. Vous êtes encore jeune et vous avez tout l'avenir devant vous. En tout cas, je vous souhaite tout plein de courage dans ce combat contre cette saleté que  vous finirez bien par avoir avec tous les progrès que la médecine fait chaque année. 

Bonne soirée et n'hésitez pas à revenir ne serait-ce que pour "vider votre sac" comme on dit. 💪🤞🌞

Bonjour,

Je partage l'avis de votre chirurgien : le combat est loin d'être perdu, la guérison reste possible. Le foie est un organe (le seul dans ce cas) qui a la propriété de se régénérer. Et sa partition est possible. Une fois ce nouveau bilan terminé, le chirurgien pourra sans doute réaliser une partition du foie afin de retirer la partie où se situe ces 3 nouvelles métastases hépatiques.

Tenez-nous au courant des suites de votre parcours de soin,

Cordialement

Dr Marceau

Bonjour,

Le meilleur moyen d’être réellement guéri d’un CCR avec métastases uniquement hépatiques est la greffe du foie. En dehors de ça, je ne vais pas te mentir: c’est très rare. Certes, beaucoup parviennent à avoir des périodes de rémission + ou - longues, mais dans quasi tous les témoignages que j’ai lus à ce sujet, on retrouve presque toujours des récidives à la façon du jeu « Wack a mole ».

L’accès à la greffe de foie (sur donneur vivant ou non) est difficile d’accès en France, mais pas impossible. D’après ce que tu décris de ton cas personnel, je pense que tu pourrais rentrer dans les critères d’éligibilité (tumeurs hépatiques peu nombreuses et de relative petite taille, pas d’atteinte sur autres organes, pas de mutations).

Je te conseillerais donc de te rapprocher de centres référents à ce sujet. Je te dirais même de prendre directement RdV avec un chirurgien hépatique réputé pour en discuter. Les oncologues, même les plus compétents, ne sont pas chirurgiens. Prends plusieurs opinions et sois opiniâtre.  Je sais que tu trouveras les meilleurs chirurgiens sur Paris (st Antoine en particulier) et au CHU de Rennes. Je suppose qu’il y en a aussi ailleurs, renseigne toi le plus possible.

Tu es jeune, très jeune, donc tu as toutes les chances pour supporter une telle opération et qu’un chirurgien prenne cas pour toi.

Bon courage à toi. Cette maladie est une réelle m…., je sais de quoi je parle. Mais ton cas ne me semble pas (encore) désespéré.

J’ajouterais à ma réponse ceci: si tu reçois une fin de non recevoir pour une éventuelle greffe de foie en France et que tu as les moyens financiers pour (car il en faudra), alors tourne toi vers les États Unis. Il semblerait que là bas, les greffes de foie (notamment avec donneur vivant) soient beaucoup plus facile d’accès.

J’ignore ce qu’il en est par contre dans les autres pays européens…

@docteur Marceau

J’entends bien ce que vous dites, et effectivement, il existe bien des cas de guérison définitive sans passer par la greffe de foie. Mais le postant demandait à ce qu’on soit honnête avec lui, et c’est ce que je pense avoir fait. Ces cas de guérison existent, mais ils demeurent rares statistiquement parlant…surtout à l’âge du postant où on constate malheureusement des cancers souvent bien plus agressifs et retors que chez des personnes plus âgées.
Par contre, les cas de guérison sont bien plus importantes si greffe de foie, il n’y a pas photo… entendu bien sur que le postant soit éligible pour.

Le problème comme vous l’avez souligné justement, c’est que dans le cas du postant (donc cancer primitif autre que le foie), il est est très difficile d’accéder à ce type d’opération en France. Mais pas impossible non plus, ce pourquoi j’ai indiqué au postant qu’il lui faudrait sans doute se battre (toujours dans l’hypothèse qu’il soit éligible), voire même se tourner vers l’étranger s’il en a la possibilité. 
A 28 ans, il serait dommage qu’il n’ait pas accès au meilleur dans sa situation.

En ce qui concerne les chirurgiens réputés en France pour ce type d’opération, j'avais indiqué le CHU de Rennes car je pensais que le docteur Karim Boudjema y exerçait toujours. Malheureusement, il semblerait que ce grand monsieur ait pris sa retraite assez récemment :(

Le Dr Marceau a indiqué pas mal d’adresses réputées où se rendre. Que le postant n’hésite donc pas à y demander des avis car même si ce type d’opération ne se fait encore que trop rarement en France dans le cas du postant, il n’en demeure pas moins qu’on y dispose en effet des meilleures compétences au monde dans ce domaine.

d'après ce que j'ai pu lire, la récidive après une opération des métastases au foie est assez "courante" puisqu'elle touche environ 40 % des patients. Il y a cependant toujours espoir dès lors que la récidive se limite au foie, compte tenu des techniques qui se développent (dans votre cas, le traitement par radio fréquence a-t-il été évoqué ?) et de la capacité foie. Cela veut aussi dire qu'il y a 60 % qui ne récidivent pas.

On parle en effet de plus en plus de greffe du foie dans le cadre de métastases au foie. Il faut cependant avoir conscience qu'une greffe du foie n'est pas une opération anodine !  

Maintenant, compte tenu de votre âge, je comprends tout à fait votre questionnement. Mais les réponses sont entre les mains des équipes médicales. Si vous n'avez pas une complète confiance, il ne faut pas hésiter à demander un deuxième avis. 

bonjour 

mars 2023 hemicolectomie droite pour CAncer colique droit PT4N0M0.Surveillance tt les 3 mois bio+scanner ou écho en alternance.Mai 2024 apparition d images pulmonaires 4 mm 1 à gauche 2 à droite et PET scan négatif..Controle août 2024 elles sont passées à 6 mm.Decision d exérèse à gauche par thoracotomie diagnostique.Confirmation d une récidive du CCR.Octobre 2024 début de chimio folfox,pas d immunothérapie la tumeur n y serait pas sensible ni thérapie ciblée,je fais donc les 4 folfox.Debut janvier 2025 ,j ai 3 séances de radiothérapie stéréotaxique.Je reprends la chimio folfox début février pour 8 cures.L oncologue m a annoncé qu a l issue de cette prise en charge le risque de récidive à 5 ans serait de 60 à 80%.Je trouve ce chiffre énorme et un peu décourageant.