Cancer HER2+

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Sofrom

Bonsoir,

C'est mon 1er message ici. J'ai 61 ans, et aujourd'hui j'ai eu mes résultats de ma biopsie du 22 janvier 2025. L'IRM que j'ai passé le 10 janvier suite à une mamographie de dépistage m'indiquais une lésion ACR5 de 8mm, pas de ganglions, je n'avais donc pas trop de doute sur le résultat, mais pas trop inquiète car très petit selon le radiologue.

Mais ce matin, je suis repartie de l'hôpital (Henri Mondor) avec les résultats mais sans vraiment d'explications, le médecin m'a juste dit que c'était un cancer assez agressif et qu'une autre étude de ma biopsie était en cours (par hybridation in situ FISH et DDISH) mais ne savait pas les délais pour ces résultats, peut-être demain ou semaine prochaine ni sur les prochains rendez-vous à venir. Le médecin m'a parlé de chimio, peut-être avant l'opération. Je suis donc partie avec mon angoisse, ma sidération, les "peut-être" et malheureusement internet pour essayer de décrypter tout ça :

Carcinome infiltrant de type non spécifique avec présence d’une composante micropapillaire de grade 3.

Statut HER2 : score 2+, HER2 équivoque

Ki67 : 90%

Moi qui avait confiance en cet hôpital, j'ai un maintenant un doute sur la prise en charge, mais peut-on changer d'hôpital ?

J'ai très peur, merci de m'avoir lue.

Sof

Sandrine Tom Mat Mil

Bonsoir Sof

Pourquoi avoir un doute sur votre prise en charge ?
Au début il est normal, que tout soit confus, car avant d’entamer tout protocole quel qu’il soit, votre équipe médicale a besoin d’un maximum de données.
Et à la lecture de votre post,  vos examens suivent le bon cheminement.

Vous avez un cancer H E.R2 équivoque.

Ils ont besoin de pousser votre analyse un peu plus loin, afin de savoir si votre HER2 est négatif ou positif afin d’ adapter le bon traitement par la suite.
J’ai eu droit à la même analyse et au final mon Her2 était négatif ( her2 low)

Au départ je ne devais pas avoir de chimio et au fil des examens, j’ai fini par en avoir. 
Mon cancer faisait 11mm et agressif également. J’avais cependant un ganglion atteint.

Votre peur est tout à fait normale. Moi j’étais tétanisée.

Mais vous verrez, une fois que votre équipe aura tous les éléments, tout va s’enchaîner et vous allez finir par vous laisser porter.

J’ai terminé mes traitements depuis le 18 décembre 2024 et je vais très bien 

Il faut essayer d’avancer pas à pas 

C’est très difficile au début mais je vous le promets vous allez y arriver.

J’étais vraiment morte de trouille, certains sur ce forum peuvent le confirmer.

Je vous envoie tout plein de courage et n’hésitez pas à revenir vers nous, il y aura toujours quelqu’un pour répondre à vos inquiétudes.

 

 

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Sofrom

Merci infiniment pour votre commentaire qui m’a vraiment fait du bien.

Le doute, car j’ai vraiment senti un flottement lors de l’annonce, qui est quand même un grand choc. Le temps d’attente des résultats semble tellement long…

J’espère avoir autant de courage que vous, je vous souhaite une très bonne soirée.

Sandrine Tom Mat Mil

Ce que vous êtes en train de vivre est la période la plus difficile 

C’est un tsunami et notre cerveau ne retient pas grand-chose et ce qu’il retient est terrible. Tout s’effondre 

Le jour même de mon annonce je me suis rendue chez mon médecin traitant et lui ai demandé des anxiolytiques pour anesthésier cette douleur profonde.

Ce forum a été pour moi salvateur et je ne l’oublierai jamais tant il m’a apporté 

J’ai traversé cette épreuve avec tellement de force, que je me suis épatée moi même 😊

C’est pour cette raison que je suis convaincue que vous allez également trouver cette force insoupçonnée.

Ne restez pas seule, partagez vos peurs pour ne pas ruminer et si vous le pouvez , aérez vous un maximum.

La vie continue, même malade 😊

J’ai 53 ans , je ne suis plus celle d’avant ma maladie, mais cette épreuve m’a paradoxalement énormément apportée et je suis fière d’être celle que je suis aujourd’hui 😉

Soabd

Bonsoir Sof

Sandrine a très bien répondu, je vous apporte tout mon soutien. 

 

Ne vous en faites pas c'est normal, lorsque le radiologue m'a annoncé les résultats de la biopsie il m'a juste dit cellules cancéreuses. Je n'avais aucune autre info et forcément j'avais besoin de comprendre, de savoir quel type de cancer etc, c'était hyper anxiogène de n'avoir aucune infos complémentaires. J'ai décrypté une grosse partie des résultats biopsie en attendant mon rdv avec la chirurgienne. 

Vous avez une tumeur de petite taille c'est déjà très rassurant. Le Ki67 elevé signifie que les cellules se développent très vite, c'est un "bon signe" d'efficacité de la chimio en principe. 

Vous avez tout a fait le droit de changer d'hôpital, mais pour le moment pas vraiment d'intérêt car ce sont encore les analyses qui sont en cours et les résultats sont longs partout, dans certains endroits c'est bien plus long. Si vous souhaitez un 2nd avis vous avez le droit mais attendez de connaître le protocole de soin qui vous sera proposé dans votre hôpital. 

Vous vous sentirez mieux moralement quand les traitements commenceront.

J'ai un cancer grade 3 Ki67 70%. Ma grand mère a eu un cancer in situ HER2+++ quand elle avait la soixantaine, aujourd'hui elle va très bien. 

Bon courage 

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jojo27

Bonsoir je n'en rajouterai pas beaucoup plus par rapport aux précédents messages. Moi aussi j'avais 2 petits nodules et je ne m'inquiétais pas plus que cela au début, mais cela peut être petit et agressif...

Je pense qu'il est normal que les médecins réalisent des examens complémentaires et que c'est plutôt bon signe qu'ils cherchent à préciser votre type de cancer (chaque cancer est différent) pour adapter votre traitement, je ne pense pas qu'il soit nécessaire de changer mais si vous  souhaitez un second avis tout est possible, il faut avoir confiance en son équipe médicale sinon je pense que la suite peut être compliquée...)

Comme Sandrine je ne devais pas avoir de chimio initialement, et au fil de l'analyse elle s'est avérée nécessaire, je suis dedans en ce moment jusque mars et cela se passe plutôt bien. 

Vous êtes dans la phase la plus difficile qui est le tourbillon du diagnostic, une fois que le diagnostic est précisé on rentre dans l'action et cela se régularise (même si bien sûr il y a quand même des hauts et des bas)

Bon courage

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Sofrom

Merci à toutes pour vos messages rassurants et votre solidarité.
Je vais donc attendre en pensant à vous qui êtes passé par ces insupportables moments d’attente.
Je vois ma généraliste demain, je lui demanderai des anxiolytiques, au moins pour dormir.
Bon courage à vous aussi.

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