Incompréhension totale

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ChocolatCaramel

Bonjour,


J'ai été diagnostiquée d'un cancer du sein entre les fêtes de fin 2024. A 33 ans et sans aucun antecedent familial, avec un suivi gynéco bien mené. J'ai été opérée fin janvier d'une mastectomie-reconstruction immédiate avec préservation aréolo-mamelonnaire et prélèvement de 2 ganglions sentinelles. Les résultats et la suite attendue des traitements m'ont été annoncés hier et la pilule ne passe pas.

Il s'agit d'un carcinome lobulaire infiltrant de 25 mm, récepteurs oestrogenes et progesterone positifs, HER2 négatif. Pas de métastases, ganglions sentinelles négatifs. Tout le cancer a été retiré par la chirurgie en dehors des prelevements rétro mamelonnaires qui sont revenus un peu positifs, mais si peu que le prélèvement a suffi à retirer le peu de cellules cancéreuses qu'il y avait. On veut qd meme me retirer le téton, par sécurité. Et on veut me faire chimiothérapie (minimum 5 mois), radiothérapie (minimum 3 mois) et, cerise sur le gateau, hormonothérapie pendant minimum 5 ans. Hormonothérapie pour limiter les récidives et les métas, ok. Ça avait déjà été dur à accepter. Mais pourquoi me prendre encore 9 mois de ma vie avec une pose de pac, le risque de perdre mes cheveux (qui mettront 4 ans à repousser) pour un cancer qui est déjà parti??? 

Sans compter que je suis libérale. Je suis mal couverte par ma prévoyance dont j'étais en train de revoir la couverture au moment du diagnostic (donc trop tard). Après tout ça, ma pratique que j'ai mis du temps à construire n'existera plus, mes finances seront totalement drainées, mes cheveux probablement partis aussi. Et mon téton. Tout ça pour un cancer qui n'existe déjà plus! 

Et à un moment de ma vie où j'ai déjà accumulé des soucis de santé avant donc une vie personnelle totalement inexistante. Au moment du diagnostic je commençais juste à sortir la tête de l'eau et à me projeter de nouveau sur ce plan-là.

Je suis totalement écoeurée, je ne comprends pas une telle violence... j'aurais presque préféré qu'on m'invente des cellules cancéreuses encore présentes pour justifier les traitements... parce que là... 😳


Merci pour votre écoute

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Isatam

Bonsoir

Je comprends votre angoisse et votre indignation mais ne nous plaignons pas de pouvoir nous soigner.Il fait voir ça comme une chance.Tant de personnes n ont pas accès aux soins où découvrent trop tard leur cancer devenu métastasé.Tant pis pour les cheveux,le sein,le travail.Il fait regarder la vie en se disant que c est un mal pour un bien.Il faudrait vous faire aider par un psy.C est un ras de marrée tant physiquement que moralement.on doit se faire accompagner.La ligue proposé l aidé de psy gratuit. .N ayez pas peur mais pensez que c'est une chance d avoir accès aux traitements.Oui c est injuste d être malade si jeune.Vous avez le droit de râler et de trouver cela violent mais dans qq semaines vous réaliserez la chance d être soignée,d être en vie .

Soabd

Bonjour, 

Comme toi j'ai 33 ans et un cancer. Les traitements sont nécessaires et même si c'est dur à accepter il faut les faire. Des cellules cancéreuses peuvent encore se balader dans ton corps mais ne se voit pas aux images. 

En plus de ça, le cancer lobulaire est très difficile a voir aux images et peu se développer sans qu'on ne le voit. 

Il y a beaucoup de personnes qui ont récidivé alors que "tout avait été enlevé", et la récidive n'est pas forcément limité au sein, ce sont aussi des métastases. Je ne pense pas que tu veuilles en arriver a avoir une récidive ou des métastases parce la crois moi ce serait bien plus compliqué pour toi. 

Tout ces traitements ne sont pas la pour faire plaisir a l'oncologue mais bien pour ta santé. 

J'ai commencé la chimio fin novembre, ça dépend de celle que tu as, les 3 premières étaient des EC, alors oui on est pas en forme quelques jours mais c'est largement vivable, je suis au chimio taxol et la pas d'effet secondaire. Et pour les cheveux ça commence a repousser doucement certes je suis loin d'avoir une chevelure mais il faut être patiente. Je préfère perdre mes cheveux que finir en cancer généralisé. 

Dis toi que c'est une année de traitement pour être tranquille ensuite. Et si tu n'es pas satisfaite du protocole prévu tu peux aller demander un second avis. Mais aucun oncologue ne te diras que ton ablation est suffisante. A combien est ton Ki67 ?

(Pour info hormonothérapie ce sont des cachet a prendre chez toi)

Soabd

Et pour tes finances, tout est prit à 100% avec l'ALD. Je n'ai pas de mutuelle et je ne paie rien du tout.

Yvette90

Bonjour ChocolatCaramel, Et bienvenue sur le Forum. Même si je n'ai pas ton âge et que je n'ai pas un cancer du sein, je comprends parfaitement ta colère devant cette injustice de la maladie. Pourquoi moi ? Pourquoi, alors que je commençais à aller bien, patatras, ce maudit crabe me tombe dessus ? Ce sont des questions que tu te poses n'est-ce pas ? Malheureusement, il n'y a pas de réponse à cela et personne ne pourra t'en donner. Toutefois, comme le disent si bien Isatam et Soab, tu as une chance énorme de vivre en France et de pouvoir te faire soigner  GRATUITEMENT puisque les soins sont pris en A.L.D donc à 100% - Si tu ne l'es pas encore, il faut demander à ton médecin traitant ou à l'hôpital où tu es suivie, c'est très important. Pour les cheveux, ne te tracassent pas, ils ne mettent pas 4 ans à repousser mais quelques mois à peine après l'arrêt du traitement et même parfois avant. Pour le reste, préfèrerais-tu que les médecins ne t'aient rien dit et que dans quelques mois, tu te retrouves avec des métastases dans tout le corps ? Je ne le pense pas tout de même. C'est vrai que c'est une pilule difficile à avaler mais tu vas voir que tu vas trouver en toi - et avec l'aide des amies du Forum - toute la force pour combattre ce maudit crabe qui n'est peut-être pas visible pour le moment mais qui ne demande qu'à reparaître si tu ne fais rien. Je te souhaite tout plein de courage et tu vas voir que tu vas en trouver, justement parce que tu es jeune et que tu as toute la vie devant toi. 

Courage et bises 💪😘

 

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ChocolatCaramel

Bonjour,


Merci pour vos commentaires et votre soutien. Je vous rassure cependant: j'ai bien prévu de suivre les traitements préconisés... si j'exprime une colère et un regret de ce que je vais perdre, c'est bien pcq je vais les perdre...

Qqs précisions cependant: oui, j'ai bien l'ALD mais l'ALD ne va pas payer mes courses et mon loyer. Comme je vous ai dit, je suis libérale donc les IJ sécu et ma prévoyance ne me couvrent pas assez (seulement à hauteur de 40% de mes gains habituels). Donc, si, financierement, c'est un problème. Bien que je mesure la chance de ne pas avoir à payer pour mes soins, je ne suis pas une ingrate. Mais pardonnez-moi de prendre 1 minute pour flipper...


Quand je dis qu'il faut 4 ans pour la repousse des cheveux, c'est pcq je me refere à ma longueur de cheveux actuelle, qui est d'environ 40 cm.


Je ne suis pas ingrate ou suicidaire, pas besoin de me raisonner. Je ne fais qu'exprimer une colere qui est legitime et naturelle à ce stade. Mais bien pcq je ne suis pas idiote et vais suivre les traitements. Je ne fais que prendre 1 minute pcq je vais malgré tout perdre ce que j'aime et ce que j'ai pris le temps de construire. Qui ne serait pas en colère? Triste? Bah c'est tout, je suis juste à ce stade là. Comme tout, ça passera. 

Merci pour votre écoute 🙏

Soabd

Oui je comprends ta colère, on passe toutes par la, et de voir aussi tous nos projets tomber a l'eau. On appréhende beaucoup ce qui nous attends mais comme a dit Jojo, certaines femmes travaillent encore pendant les traitements. Dans ton cas il faudra réorganiser tout ça, peut être les jours où il y a les effets secondaires s'occuper plutôt du côté administratif de ton boulot, et le terrain pour les jours plus faciles. C'est difficile a accepter mais il faut se dire qu'il y a du bien dans chaque chose, la tu vas devoir prendre du temps pour toi et écouter ton corps. Chose qu'on ne fait pas quand on bosse et qu'on a la tête dans le guidon a foncer tête baisser. Ça te montre aussi la fragilité de ton statut de libéral qui te fera peut être te poser des questions sur l'avenir car aujourd'hui c'est 9 mois de traitement mais si un jour il t'arrive quelque chose qui nécessite de longs mois voire années d'arrêt de soin etc ? Peut être que ça te donnera de nouvelles perspectives. Et surtout tu vas apprendre a voir la Vie autrement, a prendre conscience de ce qui est réellement important et auxquelles tu étais peut être inatentive .. bon courage. 

Petite note d'humour : quand on a pris de cheveux on gagne du temps la douche est rapide pas besoin de brushing ni de chercher comment se coiffer. Économie d'eau, de produits capillaires, d'électricité et de coiffeur 😂 l'air de rien ca a du bon, et c'est provisoire 

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jojo27

Bonjour, je crois qu'on passe tous par cette incompréhension, d'autant plus quand on pense en avoir "fini" avec l'opération et qu'on découvre que non... Il peut hélas rester des mauvaises cellules quelque part et si les médecins proposent ce traitement préventif c'est qu'il leur semble nécessaire pour préserver ta vie future.

Je te conseille de te faire accompagner par un psy personnellement cela m'aide beaucoup. 

Pour les cheveux les miens étaient également longs, j'arrive bientôt à la fin de la chimio (prévu en mars) et je n'ai qu'une envie qu'ils repoussent mais je rêve d'une coupe courte ! (je ne me projette pas avec des cheveux longs pour le moment). J'ai vu que beaucoup de femmes restent avec une coupe courte après, on verra mais il est vrai qu'on change après tout ça. 

Pour le travail tu peux voir avec une assistante sociale s'il y a quelques solutions.  Par ailleurs certaines personnes arrivent à travailler pendant les traitements, cela dépend évidemment du travail que l'on fait et de la façon dont on les supporte mais cela arrive.

Bon courage 

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aurelie83+

Bonjour! On m a découvert un cancer du sein en juin dernier....sensiblement le mème que le tien....6 mois de chimio mastectomie et curage il y a 2 semaines....je commencais a sortir la tete de l eau et là resultats anapath : en plus de l immunothérapie rebelotte pours là chimio....pour 8 mois toutes les 3 semaines....en plus de la radiothérapie qui và commencer.....suis triste en colere decue....je n ai plus de vie....c eSt une charge mentale pire que le travail tous ces rendez vous ces interdits ces vigilances ces risques d effets secondaires.....c eSt tres violent....ajouté a là terreur et la fin de l insouciance a 42 ans pour moi c eSt dur! Maïs on n a pas le choix....courage c eSt temporaire....

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josee02

bonjour,

j'ai exactement le meme cancer et j'ai eu le meme traitement. Alors que je suis plus âgée, alors vous jeune, je suis ravie de voir que vous allez "y aller". 

Pour info, je n'ai jamais stoppe mes activites. Entre l'opération et le debut de chimio, tout est ok, opérée le vendredi, taff le mardi. En chimio EC c'est plus compliqué, taff en semaine 3. Taxol ça va, mi temps, rayons pareil, voir un peu plus

En ce qui me concerne, mon boulot m'a  aidée a aller de l'avant, il m'a portee plus vite vers la fin des traitements.

Les cheveux, oui sont tombes, oui je suis sortie comme cà, je n'ai pas une maladie honteuse, ni contagieuse. 

Courage, vous allez y mettre toute votre volonte pour repartir vite fait a cent pour cent

bien a vous. Josee

 

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