Séquelles aprés radiothérapie

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Veronique@

Bonjour ,je vois que vos posts sont anciens .J' aimerai savoir si vous avez récupérer au niveau de la salive .Et surtout comment vous vous alimentez aujourd' hui .Moi ,en rémission d' un cancer de l' amygdale droite ,ayant fini les traitements depuis 15 mois ,je reste avec des séquelles invalidantes au quotidien (importante sécheresse buccale ,difficultés pour avaler et boire des liquides ).Les médecins restent très évasifs et me disent que c' est variable d' une personne a l' autre .Merci pour votre retour .Cordialement 

Hyd3n

Bonjour, 

Je suis à peu près dans la même situation que vous. Lymphome ganglionnaire qui a nécessité une chimio et radiothérapie sur le cou. Traitement fini depuis le 18 février. Aujourd'hui il faut que je recommence à m'alimenter par la bouche. C'est si difficile avec une salive si épaisse et un goût affreux. Je ne trouve personne qui en parle. 

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Veronique@

Bonjour ,merci pour votre réponse .Je vois que vous avez fini les traitements ,récemment donc c' est normal .Mais moi ça fait quand même 15 mois et je ne peux partager un vrai repas avec ma famille ou amis .C' est très dur ,a vivre au quotidien .Je dois épaissir tous les liquides ,avec une poudre Pour les aliments ,c' est mixé ou écrasé .Et vous alors ,vous arrivez a manger quoi ? Vous parlez de salive épaisse ,moi c' est le contraire ,il m' en manque et j' ai la bouche sèche en permanence .Quand au gout affreux ,il m' arrive d' en avoir un aussi .Mais ça je crois que ça peut s' améliorer avec le temps .C' est sur c' est désagréable ,il faut passer par là pour savoir .Sinon ,je pense que vous avez du avoir une sonde gastrique pendant les traitements ,on a peut être du vous la retirer ou pas .Moi ,je l' ai gardé 8 mois .Si vous avez besoin d' échanger ,n' hésitez pas .C' est vrai qu' on ne rencontre pas beaucoup de personnes avec ces problèmes .Bonne soirée

Hyd3n

Bonjour, 

Je comprends tellement que cela soit difficile pour vous  cela m'attriste beaucoup, 15 mois c'est long, surtout quand on ne sait pas jusqu'à quand ça durera. Et vous mangez liquide car votre gorge est douloureuse j'imagine ? 

Moi j'ai toujours ma sonde gastrique et je n'en peux plus de l'utiliser. J'ai 2 enfants en bas âge et je n'ai pas suffisamment d'énergie pour réussir à bien m'occuper d'eux comme avant et bien m'occuper de moi. Mais il faut qu'on percever pour nôtre famille. J'aimerai surtout ne plus avoir de haut le cœur pour pouvoir me forcer à manger même si c'est infect. Mais à cause du fait que je suis constamment conjestionée je vomis, je crache, je me mouche toute la journée. 

 

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Veronique@

Bonjour, merci pour votre message .J' espère que tout cela va finir par s'améliorer. Avec les enfants ,à s' occuper ça ne doit pas être facile. Moi ,les miens ils sont grands et se débrouillent ,heureusement .Après ce que vous décrivez ,je l' ai eu au début .Le mouchage me donnait des hauts le cœur ,des glaires en permanence dans ma gorge ,la nourriture comme aigre .Ajour' hui de ce coté là ,ça va beaucoup mieux .Il persiste cette gène pour avaler .Je vais faire un TEPSCAN demain et verrai le médecin pour les résultats. Il me tarde de savoir ce qu' il en est . Il faut beaucoup de patience ,quand on a eu une pathologie comme ça ,on me l' a souvent dit .Bon courage a vous .

Hyd3n

Bonjour, 

J'espère que votre scanner s'est bien passé et qu'il y a du nouveau positif. 

Depuis quelques jours j'ai moins de glaires comparé à il y a 2 semaines c'est très encourageant. Mais j'ai commencé à tousser. J'ignore si c'est lié à la radiothérapie, alors aujourd'hui je vais essayé de prendre une tisane de miel et citron 😅 on verra bien. Le thé à la menthe c'est la seule boisson qui ne me donne pas de haut le cœur. 

Je voulais aussi vous demander, avez-vous eu plusieurs mini tâches comme des grains de beauté qui sont apparu sur votre visage ? 

Avec tout mon soutien 

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Veronique@

Bonjour ,merci pour votre message .Oui mon Tep scan s' est bien passé .J' aurai les résultats que Lundi ,car je vois le radiothérapeute en consultation .J' espère qu' il n' y aura rien ,je galère assez .Pour vous ,ça devrait s' améliorer au fil du temps  ,.La toux peut être liée aux rayons .Moi ,je n' ai jamais autant toussé de ma vie ,quand je faisais les traitements .Rien ,me calmait ,même pas les aérosols .Par contre ,non je n' ai pas eu ces taches sur le visage .C' est possible aussi que ce soit des effets ,car la peau est mise a rude épreuve .Je vous souhaites également beaucoup de courage .A bientôt .

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Veronique@

Bonjour ,je viens prendre de vos nouvelles .J' espère que vous allez mieux ,que vous réussissez a mieux manger .Pour moi ,c' est toujours pareil .Le radiothérapeute m' a fait comprendre ,que les séquelles seraient probablement à vie .Ma tumeur était grosse ,ils ont fait ce qu' ils ont pu pour me soigner .Donc ,j' essaye de voir le positif ,je suis en rémission ,j' arrive a me nourrir ,mais autrement .Bon courage a vous .

Hyd3n

Bonjour, 

Je suis contente d'avoir de vos nouvelles et en même temps triste de savoir que vos séquelles sont probablement à vie. Mais les médecins ne savent pas tout et la médecine évolue. En revanche savoir qu'on est en rémission doit être tellement un soulagement ! J'angoisse car mon cou n'est pas complètement dégonflé et j'ai un scanner pour savoir si je suis guérie dans un mois. Je me dis que peut-être les cellules brûlés par la radiothérapie n'ont pas encore été toute éliminés par le corps et en même temps peut-être que tout n'a pas été brûlé... J'angoisse de devoir tout recommencer... 

Bref sinon j'ai recommencé à manger depuis 1 semaine. Je n'ai pas toujours pas de goût mais au moins je ne vomi pas 😅. Je reprend petit à petit des forces et j'arrive à mieux passer du temps avec mes enfants. Et ça, quel bonheur ! 

Je prend beaucoup de miel qui est un cicatrisant. Je pense que ça m'aide beaucoup. Et je commence à m'intéresser à la médecine ayurvedique, pour aider mes glandes salivaires. 

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Veronique@

Bonjour ,merci pour votre message .Je suis contente ,que votre état s' est amélioré et que soyez mieux pour vos enfants .Je ne suis pas médecin  , mais je pense que votre cou est gonflé suite a un œdème causé par la radiothérapie .Vous me direz pour le scanner  je suis sure que tout ira bien .Je ne connais pas la médecine ayurvédique, j 'aimerai savoir  si elle peut aider vraiment .Pour moi aussi ,les glandes salivaires sont touchées .De quelle région êtes vous ? Je suis du Tarn en Occitanie .Bon courage 

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