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Maridon

Marie, 54 ans.

Atteinte d'un adénocarcinome bronchique avancé avec mutation de l'exon 20 d'HER2.

En résumé, tumeurs pulmonaires, inter pulmonaire, touchant le cœur et les vertèbres, incurable à priori.

Je suis un traitement d'essai clinique visant à diminuer et stabiliser les tumeurs afin de me permettre de vivre " le plus longtemps possible, le mieux possible".

Peut être par moment, l'envie d'échanger pourrait nous être profitable ?

A bientôt peut être.

Bonne journée.

 

 

Souricette

Bonjour Maridon,

Bienvenue ! je n'ai pas la même pathologie que vous, mais on peut quand même échanger. Vous verrez, sur ce forum, y'a de sacrées pipelettes. On parle de tout et de rien, de la maladie bien sûr et des effets secondaires des traitements, alors si ça vous dit, rejoignez-nous ! Vous pouvez nous dire votre âge, votre région, si vous êtes mariée ou pas, mais aucune obligation, vous pouvez parler de vos traitements, de vos peurs, de vos joies, etc... rien n'est interdit alors je vous dis à bientôt ?

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Maridon

Bonjour Souricette,

Merci de votre réponse.

Je vis dans le Morbihan, suivie au CHU de Rennes.

Je suis re-mariée et ai 4 enfants adultes et 4 beaux enfants adultes aussi  que l'on ne voit quasiment jamais, 4 sont aux abonnés absents et 4 vivent trop loin ( de la Normandie à l'Australie) pour qu'on les voient souvent.

En plus du cancer j'ai une hypothyroïdie de Hashimoto qui m'a gentiment fait prendre 25 kg et je suis suivie pour dépression sévère. 

Les effets secondaires de mon traitement et des autres soucis sont prises de poids, pb gastro-intestinaux, perte du goût, démangeaisons, fatigue, essoufflement et toux a l'effort.

Voilà a peu près. Au plaisir de vous lire.

 

Yvette90

Bonjour Maridon et bienvenue sur le Forum. Comme dit si bien Souricette, même si on n'a pas la même pathologie, on peut parler de tout et de rien et ça fait du bien de savoir que nous ne sommes pas tout seul. A bientôt j'espère. 

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Maridon

Bonjour Yvette90

Merci pour votre message.

Bonne journée et à bientôt 

KLinette

Bonjour Maridon, je suis également en essai clinique pour traiter un adecarcinome bronchique avec mutation EGFR exon 20 metastasé, à Nantes sans espoir de guérison. 

J'échangerais avec plaisir, cordialement

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Maridon

Bonjour Klinette,

Merci de votre réponse.

Quel traitement prenez vous ?

Je suis sous zongertinib.

Comment allez vous ?

Courage 💪 

 

KLinette

Zipalertinib, les effets secondaires sont pénibles (toxicité importante visible sur la peau, douleurs tendineuses et articulaires)et je suis dans l'attente de résultats TEP IRM pour une métastase cérébrale évolutive...

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Maridon

Depuis combien de temps prenez vous ce traitement ? Avez-vous eu une stabilisation ou une diminution des tumeurs ?

Je vous souhaite grand courage, mes IRM cérébraux sont pour le moment normaux. Je croise les doigts, je prends ce traitement depuis janvier seulement et mes tumeurs ont diminuées, j'espère maintenant les stabiliser quelques temps.

Les effets secondaires sont en effet plutôt désagréables, photosensibilité, éruption cutanée, démangeaisons, diarrhées impérieuses, perte de goût, fatigue  et j'en passe, mais au moins, les douleurs sont grande ent atténuées .

J'espère que vous allez pouvoir être soulagée de vos effets secondaires et sincèrement que vous ayez de bonnes nouvelles de vos examens.

Courage 🙏💪💪

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