Comment faire face a un diagnostic incurable avec enfant bas age

Bonjour,

Je ne suis pas dans votre situation néanmoins, je comprends (un peu) votre angoisse, car moi même je suis jeune avec un jeune enfant. 

C'est terrifiant de se dire qu'on peut partir du jour au lendemain et les laisser. Il faut apprendre a vivre avec cet inconnu. Et apprendre a ne pas vivre dans la peur en continu même si elle reste présente. 

C'est un travail difficile a faire sur soit même. Profitez de vos enfants en ajoutant un maximum de bons moments au quotidien, je pense que moralement c'est mieux pour vous, et pour eux aussi, voir sa mère vivre sa maladie dans la souffrance est difficile et je pense qu'aucune mère n'a envie que nos enfants aient ce souvenir de nous. 

Je ne connais pas les spécificités du cancer du colon, mais dites vous que rien n'est perdu d'avance tant qu'aucun combat n'est mené. Chaque cas est unique et il y a des personnes qui déjouent les pronostics ! (Pronostics qui sont d'ailleurs fait sur du long terme et ne prennent sont pas en compte les avancées médicales. 

Je vous envoie beaucoup de courage et vous souhaite d'avoir encore beaucoup de beaux moments avec vos enfants 

Bonjour et bienvenue sur le forum ,

C'est vrai qu'un cancer cancer métastasé n'offre pas les mêmes espérances de vie qu'un cancer dit " localisé "et la guérison reste très compliquée a entrevoir , alors nous sommes plusieurs sur ce forum a viser plutôt la longue rémission car nous savons qu'il y a très peu de chance que nous guérissions , je peux vous dire que rien n'est jouer d'avance et que les recherches avancent très vite , vous êtes jeune , garder le moral et ne regarder pas les pronostiques et si besoin faite vous aidez  , allez bon courage a vous .

Bonne journée ...

Bonjour,

Je suis dans le même cas. On m’a diagnostiqué il y a un peu plus d’un an un cancer du colon d’emblée metastasé (foie + ganglions) à 43 ans. Mutation KRAS. Je n’ai jamais été opérable (tumeur primaire au cæcum toujours en place) et je dois également vivre avec une ileostomie.
J’ai également 2 jeunes enfants (9 et bientôt 12 ans) et malgré une année de chimio non stop (Folfox, puis Folfiri + Avastin), la maladie ne cesse de progresser, surtout au niveau du foie.
Je vais bientôt commencer un essai clinique, mais pour vous dire la vérité, je n’y crois plus du tout. Je le fais avant tout pour mes proches, pour leur montrer que je continue de me battre malgré tout, mais je sais pertinemment que je ne passerai pas l’année.

Jusque là épargnée par les douleurs, j’ai commencé à en ressentir de plus en plus fortes depuis quelques semaines. Malgré mes réticences, me voilà désormais sous morphine car vivre dans la douleur n’est plus une vie.

Je ne saurais quoi vous conseiller par rapport à vos enfants car je suis comme vous… complètement perdue. Mes filles savent quelle est ma maladie, que c’est grave et si comme vous, je ne leur ai jamais rien promis, je n’arrive toutefois pas à leur dire pour le moment la vérité toute crue. Que c’est dur… d’autant que mon aînée souffre beaucoup psychologiquement (scarifications…) de la situation. Elle est bien sûr suivie, mais ce qui est difficile, c’est que je sais que la situation ne pourra que s’empirer pour elle compte tenu de mon pronostic.

J’essaie de vivre au jour le jour et de profiter des moments de mieux pour créer le maximum de souvenirs, mais le manque d’espoir est absolument tétanisant. Si je suis parvenue à accepter le destin qui est le mien, je n’arrive toujours pas accepter de laisser derrière moi mes filles, mais aussi mon mari, sans compter ma pauvre mère qui devra enterrer sa seule fille… c’est injuste et tellement cruel, mais qu’y pouvons-nous?

N’hésitez pas à me contacter si vous avez besoin d’échanger à propos de tout cela. 

Bon courage à vous pour la suite.

Bonjour Lolivette,

Votre message, tout comme celui de Balista, m'emplit de tristesse. Vous vivez toutes les deux une situation inhumaine et j'ai du mal à trouver des mots (pourtant je suis d'un naturel bavard...), qui pourraient vous apaiser.

Je crois qu'être Maman c'est çà, c'est justement ça : penser à nos enfants avant de penser à nous, être capable d'endurer toutes les souffrances pour pouvoir rester encore un instant présente dans leurs vies.
C'est également ce même déchirement qui habitent les enfants, à l'idée de vivre le restant de leur vie sans le regard bienveillant d'une Maman, donc d'une certaine manière, les enfants et nous partageons le même désespoir face à l'inconnu et au vide qui nous attend. 

Parti de là, une fois que l'on a accepté la situation (si elle est inéluctable), je crois qu'il faut en parler ensemble, avec des mots doux, tendres, la promesse qu'on les emmènera avec nous quand l'heure sonnera et que, d'où nous serons nous les protègerons. 
Ca n'a rien à voir avec la religion, mais avec la spiritualité, et moi, j'y crois et ça me soutient tout au long de ma vie d'imaginer que ma mère, mon père, ceux que j'aiment et qui ne sont plus, veillent sur moi et me protègent, et s'ils ne peuvent pas tout m'éviter, c'est juste qu'ils ne peuvent pas tout...

Peut-être devriez-vous écrire vos pensées, vos sentiments, tenir une espèce de "journal de bord", que vous leur confieriez à eux, ou à leur Papa, et qu'ils pourraient lire quand ils seront plus grands, pour savoir à quel point vous les aimiez ? 

Je vous envoie mes pensées les plus douces et vous assure de toute ma compassion.

Bonjour Lolivette,

Je ne suis pas malade, je suis papa de 3 jeunes enfants. Je suis dernièrement passé par une phase d'inquiétude face à des symptômes que j'avais du mal à interpréter et je me suis projeté dans la maladie à un moment donné. Je comprends en partie votre douleur en tant que parent même si je ne peux pas me permettre d'affirmer que je la comprends totalement, je ne vis pas votre situation.

Je voulais juste réagir également au message de souricette.

Je peux comprendre ce que ressent un enfant qui perd sa maman jeune car c'est ce que j'ai vécu. Lorsqu'elle est partie, j'ai cherché partout et désespérément un cahier, un journal, quelque chose où elle se serait exprimée, où elle m'aurait parlé. J'avais le besoin de "l'entendre", de savoir ce qu'elle ressentait,lire l'amour qu'elle avait pour moi. Des paroles qui auraient pu m'accompagner tout au long de ma vie.

La proposition de souricette me fait donc écho et je trouve que c'est une belle chose à réaliser au cas où. Je dis au cas où car votre désespoir me touche et m'attriste beaucoup.  J'aimerais que vous puissiez lui laisser une toute petite place, à cet espoir. Tout en gardant votre rationalité car comme vous le précisez, vous ne vous battez pas contre n'importe quelle maladie.

Je suis d'accord avec souricette, une maman aimerait voir ses enfants grandir et les enfants aimeraient voir leur maman vieillir. Ma maman m'a accompagné toute ma vie,elle ne m'a pas laissé  derrière elle. La vie me l'a enlevé mais elle a continué à vivre à travers moi, mes souvenirs mes témoignages, des photos. Je peux même dire que mes enfants la connaissent, à travers moi.Je lui parle parfois aussi. Je ne suis pas croyant mais je ne peux pas exclure qu'elle soit présente, autour de moi, en moi, à travers une forme d'énergie qui perdure...

Elle est toujours présente dans ma vie d'une certaine facon.

Je pense aussi que l'aide d'une psychologue pourrait être une bonne idée, afin que vous ne portiez pas cette épreuve seule.

J'aimerais pouvoir vous transmettre mes pensées,  du soutien, de l'énergie, tout ce qui pourrais vous aider.