Carcinome infiltrant SBR2 hormonodependant HER2+

10 comments
Image profil par défaut
Katia07

Bonjour à tous, 


Suite à un contrôle de routine ma sage femme découvre une masse dans mon sein gauche et lmz prescrit écho et mammo de contrôle.  

Ayant déjà eu deux contrôles de ce type au sein droit pour finalement mettre en évidence de simples boules de graisse je prends rdv une semaine plus tard  pour les examens et je m’y rends la fleur au fusil.

La radiologue commence par l’écho et m’annonce assez vite qu’elle souhaite pratiquer une biopsie dans la foulée la mamo ne pouvant être faite le jour même. Elle m’explique les différentes issues possibles, je lui demande s’il y’a. Tout  de  même des chances que ça ne soit pas grave. La réponse sera « c’est assez préoccupant pouf que je pratique la biopsie » 

S’en suit donc une semaine interminable d’attente angoissante et le diagnostic tombe:: tumeur maligne..La radiologie complète les résultats avec la mammo , se veut rassurante en m’expliquant que c’est un cancer qui se soigne bien, répond bien aux hormones et qu’elle n’est pas inquiète pour l’avenir. Elle parle de potentielle chirurgie , radiothérapie puis hormonothérapie…

 

Il s’agit d’un carcinome infiltrant non spécifique  sbr2  hodmonodependant HER2+ ki67 10% de 25 mm sur 15 mm… pas d’atteinte ganglionnaire à l’écho. elle m’addeesse a d’ub confrère gyneco chirurgie n de l’hôpital Merloz à  Lyon. 

3 jours après avoir fêté les 3 ans de lion fils et a 6 mois de mes 40 ans je viens de le prendre un tsunami en pleine face …

J’ai la chance d’être reçue dès le lendemain par ce docteur qui m’explique que vu la taille du bodule et la sud expression HER2 une chimio bel adjuvante couplée à de l’hercetin sera sûrement la première étape, puis chiirurgie, puis radiothérapie et hormonotberapie au moins  5 ans. 
Le ciel me tombe sur la tête à nouveau avec  l’annonce de chimio et l’image qu’on s’en fait

Je dois faire en  complément une angiomammo, pause de clip pour localiser la tumeur jzudi. J’ai rdv avec l’oncologie vendredi, j’ai également un teo scan le 97/@5 (qui me terrorisé)


Je demande un second avis mardi et les choses devraient suivre rapidement.


Est ce que certaines ont vécu


Mercy fane e i le même cas de figureh et peuvent témoigner, le parler de leur chimio .


La bataille n’a pas encore 


J e je. Evalzlene hees a vieux pou aléas avec has de z estdtncommencé et je suis déjà trrrorisee à l’idée de la rechute vsgtt’´´´´´´´n tg va 












 


Z


 

Image profil par défaut
Mailylou

Bonjour,

Dur la période d'annonce, effectivement le ciel nous tombe sur la tête. Et encore, vous avez eu la chance que tout s'enchaîne rapidement comparé à certaines, il n'empêche que savoir qu'on a un cancer remet tout en question et perspective !!

Je n'ai pas le même cancer que vous, mais de ce que j'ai lu vous avez un cancer qui se soigne bien, avec multitude de traitements, et ça faut essayer de le voir comme positif (avec le temps hein). Mais attention je ne nie pas la maladie non plus comme vous allez pouvoir l'entendre de certains dans votre entourage, ça se soigne peut être bien mais c'est un put### de cancer, on s'en serait bien passée !

Vous verrez après l'abattement, on passe en mode combat, commencer le traitement m'a fait beaucoup de bien moralement ! 

J'essaie de voir mon cancer comme une parenthèse dans ma vie, je suis en arrêt, à la sortie de l'école tous les jours, j'ai du temps pour moi, je cuisine, lis, fais ce que j'aime faire... Ça a changé ma perception de la vie et profite de tout!

Je vous souhaite que tous les autres résultats soient bons, que vous commenciez rapidement le traitement et puissiez laisser ça derrière vous! 

Bon courage!

Image profil par défaut
Katia07

Bonjour Maylilou,


Merci d’avoir pris le temps de m’écrire, et pour ce gentil message qui ne pourra que m’aider à voir un peu de lumière..


J’avoue que l’entourage qui en toute bienveillance pense me rassurer en disant que tout va bien aller (c’est ce que tout le monde m’a dit pour les résultats de la biopsie, puis ce que tout le monde me dit maintenant que je vais m’en sortir) cela m’angoisse encore plus car je crois qu’à part ceux qui sont passés par la ne s’imaginent pas ce que cela représente.

On associe peut être à tord systématiquement la chimio à une période où on ne pourra presque plus vivre et cela m’angoisse beaucoup, je veux pouvoir m’occuper de mes enfants, qu’ils soient le moins possible impactés par tout cella). Votre récit me donne de l’espoir et j’espère sincèrement que vous en aurez bientôt fini avec cette vilaine période que personne ne devrait avoir à traverser.


J’espère trouver la même force et la même positivité que vous au plus vite. 

Encore merci pour vos encouragements qui sont précieux pour moi 

PetiteEcureuil

Bonjour Katia!

J'ai un cancer assez identique , même si il y a quelques différences, comme toi, il est hormonodépendant et c'est une chance dans ce malheur qui nous prends de plein fouet. On passe par tout plein d'étape émotionnelle. 

J'ai même tenté de m'auto persuader (les jours où je suis en pleine forme) qu'il y avait erreur sur la biopsie. Gros déni!

L'expression "la fleur au fusil" correspond aussi à mon début de parcours.

Je n'ai pas encore commencé le traitement de chimio. Mais Oui, j'ai des craintes car je ne sait pas comment mon corps va réagir. J'ai l'impression qu'on est pas tous égaux devant le traitement. Je ne veux pas y penser, je verrai le jour J.

Je sais que je commence le 28 Avril et si tu le souhaites, on pourra échanger à ce moment là. Pour l'instant, je suis en plein organisation. Check List des choses à faire, tri des ordonnances/médicaments et autres papiers. Je vais me préparer un calendrier sur mesure pour rien oublier, un sac spécial chimio, avec un livre, du sudoku du dessin à faire pour m'occuper si je ne suis pas trop barbouillé ou secoué. Je vous dit tout ça car personnellement ça m'aide de faire quelque chose, d'être dans l'action. Peut-être que tu as des activités manuelles que tu apprécies mais que tu n'as pas le temps de faire en temps normal.Pourquoi pas en profiter pour s'y remettre.

Si tu le souhaites, j'ai écrit mon parcours sur mon profil (de façon légère même si je sais que ce qui arrive n'est pas tout rose).

Pour le TepScan, quelle est ton angoisse? Pour ma part, tout s'est bien passé. Le temps d'attente que le produit agisse est un peu long mais tu peux prendre un livre ou prévoir une petit musique relaxante. l'examen dans la machine a duré une grosse quinzaine de minute. Et vu que j'aime bien tout mettre en dérision, pour expliquer à mon fils car il est curieux et en attente de réponse. ( je ne lui parle pas des résultats brut juste des examens dans leur globalité) je lui ai décrit le TepScan comme une grosse imprimante a humain , on est allongé sur une table qui traverse Un "Donut géant Imprimante" (dans mon donut il y avait des jolies mandalas dessinés.) et le donut fait des va et viens au dessus de nous, s'arrête de temps en temps et repart, jusqu'au retentissement d'une petite musique de validation. Ti Diiim! Et c'est fini!

Perso, j'ai trouvé cela plus agréable que l'IRM qui fait un boucan d'enfer malgré le casque sur les oreilles et qui est complètement fermé.

Voilà, j'espère que cela te rassureras un petit peu pour cette partie. 

Pleins de courage à toi!Je t'envoie pleins d'ondes positives pour que tout se passe pour le mieux. <3

Image profil par défaut
Katia07

Merci pour ton soutien qui me fait chaud au cœur.

c’est surtout la surexpression HER2 qui me fait me dire que c’est flippant . J’ai lu (même si je sais qu’il ne faudrait pas le faire mais que je pense qu’on le fait presque toutes) que cela rendait la tumeur plus agressive et augmentait le risque de récidive.

J’ai aussi pensé à l’érreur de résultat sur la biopsie tellement il m’était impossible que cela m’arrive à moi…

Je sais que je suis forte et que je vais me relever une fois que j’aurai accepte l’inacceptable. Cette nouvelle avec 2 entants de 5 et 3 ans me terrorise pour eux pour leur avenir… je ne peux m’empêcher de penser que je ne serai peut être plus la pour les étapes importantes de leur vie et cela me donne une peine infinie.. la récidive me terrorise..

C’est le résultat du tepscan qui m’angoisse énormément… j’ai peur qu’on me trouve autre chose et que le pronostic soit donc revu à la baisse… je suis de nature très angoissée ça n’aide pas..

Le gynécologue qui m’a revue m’a parlé d’un pronostic excellent mais même comme ça j’ai une peur bleue.. 

je ne sais pas encore quelle sera ma chimio.. je ne te cache pas que j’ai également peur de très mal le vivre et de ne pas pouvoir être là pour les enfants durant cet période.

Ta positivité est pour moi un exemple je sais qu’il faut que je tende à l’être aussi, tu as un grand courage d’essayer de composer avec tous les petits aspects positifs. 

Je te souhaite beaucoup de courage pour le début du traitement et je serai ravie d’avoir de tes nouvelles et d’échanger avec toi.

PetiteEcureuil

Oh merci pour ton message si bienveillant.

Tu sais... je ne crois pas faire preuve de très grand courage car je préfère ne pas trop m'informer, je n'ai jamais demandé ou recherché de pronostic sur la maladie. D'ailleurs je viens de regarder mon bilan sénologique par rapport au HER2 qui est aussi en positif chez moi.

Ce qui est inquiétais un peu plus les médecins pour mon cas (sans n'ont plus les alerter plus que ça), c'était le grade sbr qui est à 3 chez moi et le ki67 à 25% , pour ce dernier je ne suis ni bonne ni mauvaises car si j'ai tout compris cela donne un aperçu de la prolifération de la bestiole, en dessous de 11% c'est un bon pronostic (ce qui est ton cas, et ça c'est super chouette!) et au-dessus de 30% ça commence à être un peu moins mignon. Perso, je suis dans la zone grise, ni en bas ni en haut. Et le fait de ne pas être dans la brochette supérieur, je me dis que c'est déjà ça. 

Certaines personnes de mon entourage disent que je suis résiliente. Je nommerai plutôt mon état d'esprit de "insouciance fataliste contrôlée" lol . 

Insouciance car mon cerveau est dans l'incapacité de se projeter ce qui m'a valut des déboires professionnelles car je n'ai aucune ambition particulière (ce qui est pénible même pour moi), ça me rends un peu plus service dans le cadre de ma situation de santé.

Fataliste dans le sens que j'admet le problème et que y'a plus qu'à faire ce qui faut! C'est comme ça!

Contrôlée car je ne vais pas chercher en profondeur toutes les infos. Du style les pronostic, les cas particuliers, le risque de récidive. Pour moi, les gens qui font cette démarche sont nettement plus courageux que moi. Ils se mettent face à leurs peurs ,parfois fondées ou non, dans les cas, ils affrontent de front. Ce qui n'est pasmon cas.

 Je préfère comprendre scientifiquement pourquoi mon corps fait ça? (on lui a rien demandé lol) pourquoi la chimio fonctionne t-elle malgré les effets secondaires? J'ai appris pleins de trucs super intéressants sur les cellules même si j'admet que parfois j'étais larguée complet.

J'ai aussi ma kryptonite, Mon conjoint et mon fils, ma maman qui habite loin qui culpabilise de ne pas être à côté. Personnellement, je veux bien subir la maladie, pas de soucis je prends! Mais faire subir ça à mon insu aux gens que j'aime. Ca me frustre énormément. ( je préfère même ne pas délibérer sur le sujet car ça me noue la gorge et me pique les yeux ) Tu vois je ne suis pas si courageuse! hihi!

Rho! Je suis désolée, je parle trop! Je voulais juste te montrer qu'on a tous nos faiblesses. Pour ton Tepscan, les résultats sont généralement assez rapide, tu peux toujours demandé si ils ont des résultats immédiat ou pas. Perso, je ne sais pas. J'ai préféré attendre le rdv oncologue. 

Tu es forte à ta manière et comme on dit chez moi :"On n'est pas des moins que rien! On est des plus que tout!"

J'essayerai de te tenir au courant de la suite de mon parcours avec joie et peut être des vomitos comme dans la cité de la peur. (J'suis contente! Blurp vomito! lol)

Essaye de profiter de petite chose pour mettre le cerveau sur OFF . Pleins pleins pleins de coeur sur toi et ta petite famille.

Image profil par défaut
blemonnier

Coucou ,

Je compatis … un tsunamis dans la vie ça !!

Je viens de me faire opérer mastectomie avec reconstruction immédiate , même cancer que vous pas de chimio avant la chirurgie trop de tumeurs dans le sein 

Je vois l’oncologue le 6 Mai pour la suite des traitements.

C’est le ciel qui vous tombe sur la tête et moi aussi ça m’agace les gens qui disent « ça se soigne bien !! » il faut quand même passer par tout ces traitements qui traumatisent le corps et la tête !!!

Courage à vous ! Et on va réussir à le combattre ce fichu crabe !!! 

Image profil par défaut
Katia07

Je vous souhaite plein de force dont vous avez déjà fait preuve jusqu’ici pour la suite du traitement.

voyage50

Bonjour Katia 

Je rejoins le choeur des encourageantes. La peur qui t'envahit aujourd'hui est bien naturelle. 

Accroche toi très fort à ce que ta gynéco te dit : "excellent pronostic". 

Ça, c'est ton horizon.

Le reste, ce sera au jour le jour. Avec des angoisses (lorsque j'ai passé mon tep scan j'ai pris un anxiolytique et les infirmières m'ont dit que j'avais très bien fait, inutile de laisser la peur prendre toute la place), mais aussi de beaux moments (l'amour des gens qui t'entourent, la solidarité face à l'adversité, le temps qui se suspend et nous remet au coeur de la vie). 

Et tu verras que la tempête qui s'abat réveille en toi des forces insoupçonnées. 

Je t'envoie chaleur et douceur dans l'épreuve.

Judith 

 

Image profil par défaut
Katia07

Merci Judith pour ces mots si bienveillants.. 

Votre soutien a toutes va certainement m’aider à appréhender un peu mieux cette période d’acceptation et l’attente de la mise en place de la prise en charge.. 

 

Image profil par défaut
jojo27

Bonjour tout à été dit donc je ne rajoute pas grand chose. Tu es dans la partie la plus angoissante le diagnostic et tous ces examens. 

Après quand on passe au traitement ça va un peu mieux

Nous sommes quelques unes ici à avoir plutôt  bien supporté la chimio...mais chaque cas est différent et chaque personne réagit différemment. Ça faut peur mais ce n'est plus la chimio d'il y a 20 ans...

Moi avec mes soucis de suite de curage actuel (message que je viens de poster) je regrette presque la période de chimio ! 

Autre conseil ne pas trop regarder les statistiques car elles font peur. A titre individuel nous ne sommes pas une statistique et celles ci sont basées sur des données anciennes (5 ans). Depuis la médecine a fait beaucoup de progrès...

Pour les enfants s'ils te sentent bien ça ira (les miens sont plus grand 12 et 17). Ne pas hésiter à te faire aider pour le ménage garde enfants etc pour que tout be repose pas sur ton conjoint si tu en a

Bon courage

Write a comment

To write a comment or start a new discussion, you are required to log in or create a user account.

Les intervenants du forum

Affichage de 1 à 4 sur 4
Admin forum
Camille Flavigny
Directrice Droits et soutien des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top