carcinome épidermoide ORL

Bonjour,
Mon père (54ans) a été diagnostiqué pour un cancer au voile du palais en avril 2018, alors qu'il ne fume pas et ne boit pas... La tumeur est petite (entre 1 et 2 cm), et l'équipe décide de lui faire uniquement de la radiothérapie (l'opération étant mutilante pour cette localisation). Une fois la radiothérapie terminée fin juin, les douleurs à la déglutition ont diminué petit à petit, mais son restées présentes les mois suivants. Il reprend le travail, le sport, mais se plaint de se réveiller de multiples fois pendant la nuit. Sa médecin pense alors que c'est un problème de prostate et l'envoie chez un urologue. Moi je pense plutôt à de l'apnée du sommeil... il a un oedème dans le cou depuis la radiothérapie. L'urologue ne détecte aucun soucis, et quelques semaines plus tard en décembre 2018, mon père fait un infarctus. On lui pose alors 3 stents, et durant son hospitalisation, on diagnostique une importante apnée du sommeil ...
En janvier, les douleurs à la déglutition augmentent. En mars, récidive du cancer au voile du palais: opération avec greffe par lambeau et curage ganglionnaire. L'opération se déroule bien, la greffe prend bien, et il sort 2 semaines après.
Mais au mois d'avril, il se met à avoir la langue qui gonfle. Il se fait hospitaliser en ORL, le scanner montre un ganglion dans le cou de 1,5 cm, mais qui n'explique pas cet oedème. La biopsie ne révélera rien de cancéreux.
Durant 2 mois et demi, l'oedème empire jour après jour, scanner et TepScan ne montrent rien, et une trachéo est alors réalisée car il y a des risques de difficultés respiratoires.
En juin l'oedème arrive à des proportions monstrueuses: baisse importante de l'audition, yeux qu'il ne peut plus ouvrir entièrement, ... L'ORL nous dit qu'il ne peut rien faire de plus, que ça finira par diminuer, que c'est surement dû à la radiothérapie (1 an avant) puis l'opération.
Fin juin, ce n'est plus vivable, on retourne voir l'ORL, qui sent alors des sortes de nodules sous peau dans le cou. Le scanner montre une sorte de masse diffuse (ce n'est pas une tumeur définie). Une chimio est alors faite en urgence (pas le temps de faire de biopsie) par un oncologue (Carboplatine + taxol + erbitux).
9 jours après, il tombe en aplasie et est mis sous bi antibiothérapie et ce même jour, en une après midi, l'oedème dégonfle énormément (il peut ouvrir ses yeux normalement). Je retrouve enfin son visage !! Meme si il reste encore de l'oedème ... La diminution continue encore quelques jours puis stagne jusqu'à début octobre.
Début octobre, il a soudainement une gêne respiratoire. Retour au service ORL qui lui fait un scanner. On nous annonce que la trachée est comprimée par une métastase. L'oncologue lui a un doute, et préfère prescrire une fibroscopie. La fibroscopie est faite, en même que la pose d'une prothèse pour élargir la trachée. Après l'analyse des 6 prélèvements, pas de traces de cellules tumorales.
Mais l'oedème a tendance a revenir. L'oncologue décide donc d’arrêter la chimio, pour passer sur une immunothérapie (Nivolumab) mardi dernier. Depuis l'oedème a bien regrossi... L'oncologue nous avait prévenu que l'immuno pouvait majorer l'oedème, par la présente des lymphocytes (si je ne me trompe pas...).
J'ai donc plusieurs questions:
- Est-ce possible d'avoir des faux négatifs avec des biopsies ? (je pense à l'analyse du ganglion, puis récemment des prélèvements de la trachée)
- Comment est-ce possible de n'avoir rien de visible au Tepscan débuit juin, alors que l'oedème est énorme?
- La diminution de l'oedème à J9 peut-elle avoir un lien avec l'aplasie ?
- Pouvons nous être certain que le problème est bien de nature cancéreuse, juste avec un scanner ? (sans biopsie).
- L'immunothérapie pourrait-elle causée une majoration de l'oedème dès le lendemain de l'injection?
Désolée pour cette longue tirade... Mais je me pose beaucoup de questions, et j'en pose déjà énormément à l'oncologue à chaque fois que je le vois, mais plus sur des "urgences"...
Merci beaucoup par avance