Carcinomatose péritonéale et épanchement pleural

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espoir57

Bonjour
Je vous raconte le parcours de ma maman (70 ans)…
Depuis le mois d’août 2020 son état général s’est dégradé : fatigue, perte de poids, baisse de moral, épisodes de vomissements et remontées acides. Auscultée par son médecin, il n’a rien décelé de particulier mais lui prescrit des examens complémentaires… qu’elle n’a pas faits (elle a toujours été réticente à se soigner).
En décembre dernier, embolie pulmonaire, 2l d’eau ponctionnés, hospitalisée 2 semaines. Des marqueurs sanguins et une masse pelvienne à la palpation orientent les médecins vers une tumeur gynécologique.
En janvier, biopsie : c’est une carcinomatose péritonéale d’origine ovarienne qui lui a provoqué son embolie. De plus elle fait un épanchement pleural. En même temps que la biopsie, on lui pose une chambre implantable pour la chimio. L’infirmière explique que le but de la chimio est de réduire la taille de la tumeur afin de la rendre opérable.
Entre février et avril, 3 mois de chimio taxol-carboplatine. Elle perd ses cheveux mais son état général s’améliore, les épanchements pleural et intra-péritonéal diminuent fortement. Le marqueur CA125 passe de 340 à 108. Par contre le volume de la tumeur a augmenté de 30% et lui comprime encore plus les organes voisins (elle fait 19cm de diamètre).
En mai rdv chez l’oncologue, il décide de continuer avec 3 mois de taxol-carboplatine. Le fait que la tumeur augmente ne l’inquiète pas tellement (moi oui...), alors que je pensais justement qu’il fallait qu’elle diminue pour qu’elle soit opérable. Il nous dit que tant que l’épanchement pleural n’a pas disparu on ne peut pas opérer. Je suis perdue, il ne donne pas d’explications plus précises. D’autant plus qu’en janvier, le pneumologue a dit que tous les problèmes venaient de la tumeur et qu’une fois enlevée, ils disparaîtraient.
Ma mère a rdv en juin avec le pneumologue, je vais venir aussi afin de lui poser mes questions. En attendant, je voulais savoir si d’autres personnes qui ont vécu un parcours similaire à celui de ma maman ont pu être opérées et sous quelles conditions (tumeur réduite avec succès, épanchement pleural stoppé,...).
Merci d’avance pour vos retours.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
S'il y a un épanchement pleural persistant, il faudrait en connaître la cause. Ce n'est pas la tumeur ovarienne seule qui peut causer un épanchement pleural. Y'a-t-il une localisation secondaire au niveau pleural, occasionnant et épanchement ? Ce qui pourrait effectivement récuser la chirurgie tant que le problème pleural n'est pas réglé.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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espoir57

Bonjour Docteur,

Merci pour votre message.

Pour vous répondre au sujet d'une "localisation secondaire", je vous retranscris un extrait du compte-rendu du scanner du 06/05/21, à propos du thorax (je ne comprends pas tout, notamment le terme "PAC"):

"PAC à droite.
Epaississement circonférentiel tissulaire pleural de la grande cavité gauche prédominant au niveau de la base, relativement stable, associé à un épanchement moyennement abondant, en régression partielle tant dans sa composante périphérique que scissurale.
Troubles ventilatoires postéro-basaux lobaires inférieurs gauches au contact.
Quelques troubles ventilatoires arciformes du lobe inférieur droit.
Pas de constitution de nodule, de condensation ou de syndrome interstitiel."

Merci d'avance

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Fraise92

Bonsoir,
J’ai eu exactement le même problème (je vous invite à lire mon témoignage: Cancer de l’ovaire à 42 ans qui date d’il y a quelques jours)
On m’a dit la même chose pour l’embolie pulmonaire, c’est un effet secondaire/complication des cancers de l’ovaire.
Où êtes vous situez? Il y a des centres experts des cancers gynécologiques, allez voir sur le site d’Imagyn.org
Ne perdez pas de temps, il vaut mieux allez directement vers une équipe experte.
Bon courage à vous et à votre maman surtout.

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espoir57

Bonjour Fraise92

Merci pour votre message. Oui j'ai lu votre témoignage très détaillé, vous êtes un grande battante!

Nous sommes en Moselle. Pour le moment, l'état général de ma maman s'améliore et elle supporte bien la chimio, les équipes médicales qui s'occupent d'elle sont très dévouées que ce soit en pneumologie, oncologie, gynécologie.

Par contre, le fait que le dernier scanner ait montré une progression volumétrique de la tumeur m'inquiète... Je me demande si elle sera un jour opérable et s'il y aurait un autre traitement à faire (j'ai vu qu'il est possible de poser un CHIP, afin de diffuser de la chimio localement sur la tumeur).

J'ai commencé à poser des questions à l'oncologue, ce dernier a à peine répondu et m'a conseillé de prendre rdv en tant que "famille" avec son service. Ce que je vais faire.

J'ai aussi pensé à demander un 2ème avis médical. Je suis allée sur Imagyn.org comme vous m'avez conseillé, j'ai vu une référence à l'Institut de Cancérologie de Lorraine, près de Nancy. Ils doivent sûrement avoir plus d'expérience et de techniques de soin pour ce genre de pathologies rares.

Je voulais vous demander si vos traitements ont réussi à diminuer le volume de la tumeur?

Merci d'avance pour votre aide précieuse

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Fraise92

Bonsoir,
Ma tumeur a diminué de volume puis a regrossi, entre le 1er scanner en juillet 2020 et le 2eme 8 mois après elle était quasi de même taille.
Je vous conseille vivement de prendre un 2eme avis auprès du centre expert.
Bon courage

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espoir57

Bonjour Fraise92

j'ai pris contact avec le centre expert (ICL), le médecin traitant de ma maman leur a envoyé tout son dossier, ils vont l'étudier puis vont revenir vers nous pour nous dire s'ils lui proposent une consultation.

J'ai également pris rdv avec l'oncologue pour un "entretien famille" (sans le patient), c'est quelque chose qui est systématiquement proposé mais que je n'avais pas encore fait. Cela sert à expliquer le protocole appliqué, je pourrai poser mes questions.

Je voulais encore vous demander : je suppose que pour vous également l'oncologue a d'abord traité l'épanchement pleural avant de pouvoir opérer? Cela a pris combien de temps?

Cordialement

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Fraise92

Bonjour,
C'est très bien ce que vous avez fait comme démarches.
De mon coté c'est de l'ascite que j'ai eu au niveau de l'abdomen et non un épanchement pleural, ce qui n'est pas la même chose. On m'a enlevé 3L d'ascite à la première coelio puis encore à la 2eme presque 3 mois après.
L'épanchement pleural est au niveau des poumons si je ne me trompe pas, parlez en avec le pneumologue
Bon courage!

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espoir57

Bonjour

je reviens vous donner des nouvelles de ma maman...

Pour résumer, la chimio fonctionne partiellement... Son épanchement pleural est presque réglé et ses marqueurs du cancer CA125 ont diminué de 2/3. Par contre sa tumeur continue de grossir, elle est passée de 17 à 19 cm :-(

L'oncologue a demandé à la gynécologue de se prononcer sur une réduction tumorale. Nous l'avons vue ce mardi, pour elle la solution est de tout retirer sans rien laisser : le kyste ovarien + les nodules sur le péritoine. Comme le scanner ne lui permet pas de tout voir, elle a programmé une cœlioscopie pour fin juin afin de voir concrètement ce qu'elle peut faire.

Parallèlement à tout cela, nous sommes allées jeudi dans un centre expert en cancer gynécologique dont on nous a dit beaucoup de bien pour un 2ème avis. On n'en a pas parlé à l'hôpital où elle est actuellement suivie, car ils risquent de déprogrammer ses soins actuels (c'est terrible mais on a eu plusieurs témoignages de patients qu'il l'ont vécu).

Au centre expert, nous avons été reçues par une oncologue très pédagogue et qui a bien étudié le dossier de ma maman. Elle nous a rassurées en nous disant que l'équipe médicale qu'elle a actuellement s'occupe bien d'elle, le protocole qu'elle suit est le même qu'elle aurait suivi au centre expert.

Concernant la tumeur qui grossit, elle nous a dit que c'est parce que c'est un kyste rempli de liquide qui continue de gonfler, cela ne signifie pas que la maladie progresse. D'ailleurs la chimio est très efficace sur ma maman vu l'amélioration de son état général et la baisse significative des marqueurs CA125.

Elle nous a expliqué pourquoi lors de la première cœlioscopie ma maman n'était pas opérable : c'est parce qu'il y a des adhérences avec d'autres organes "comme du velcro" qui empêchent d'opérer sans faire de dégâts. Il faut espérer qu'avec la chimio cela va s'améliorer, que des nodules vont diminuer voire disparaître. On en saura plus à la prochaine cœlioscopie dans 3 semaines.

Donc pour le moment elle reste suivie à l'hôpital actuel, nous verrons par la suite si nous nous redirigeons vers le centre expert.

Bien à vous

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