Bonjour bloody
Je ne suis pas de cette région donc je ne peux pas vous conseiller. Si je vous répond c'est parce que j'ai vécu la même chose que vous et je comprends votre colère. Mon parcours de soin : 2 hôpitaux publics, une clinique privée et un centre spécialisé dans le cancer; et bien, je me suis rendue compte que le problème n'était pas le lieu, mais l'individu en face de moi ! J'en ai donc changer !
Je vous conseille donc de prendre un second avis.
Bon courage
Avis sur hôpitaux ou centres spécialisés sur Paris
C'est quand même plus que flippant, je dis même grave, de ne pas pouvoir avoir confiance à ce point quand on est dans un moment de fragilité psychologique.... dans mon cas, il y a eu une erreur qui n'a été relevée par personne au sein d'une équipe entière autour d'une table, j'ai un peu de mal à comprendre.....
Je dois commencer la chimio le 3 mars, je n'ai plus le temps de prendre un second avis là, tout de suite, la chimio doit commencer et j'imagine que prendre un second avis représente du temps, de l'énergie, refaire des examens etc.... surtout si c'est pour se retrouver face à la même problématique (raison pour laquelle je cherche des avis)
En tout cas, merci pour votre réponse, je me sens moins seule dans cette histoire !!
Maryse
Sachez que c'est votre oncologue qui présente "oralement" votre dossier aux autres en RCP, donc s'il commet un oubli les autres ne le savent pas !
Non vous ne devez pas forcément refaire d'autres examens pour un second avis, il suffit de faire suivre votre dossier médical (il était dans mon cas incomplet à cause de la guéguerre "privé-publique"), ou de l'avoir vous même en votre possession et dans ce cas le demander (il est payant = prix des photocopies et de l'envoi). Oui c'est chronophage mais ce qui est en jeu est votre vie.
Mais le plus simple pour vous serez juste de changer d'oncologue en restant dans le même lieu. Comme pour votre médecin traitant, vous êtes libre de votre choix. Renseignez vous auprès des malades sur les autres oncologues, et lorsque vous en trouver un qui vous semble bien, adressez lui un courrier pour qu'il reprenne votre dossier
J'ai décidé hier de demander un autre avis en effet car j'ai vu que c'était très facile avec Gustave Roussy.
Lors de mon hospitalisation avant opération c'est la chirurgienne qui est venue m'annoncer que j'avais des métastases après avoir fait un IRM (que je n'ai jamais vu et que je vais demander) mais c'est bien le radiologue qui fait un compte rendu de l'IRM ? il y a également des images (combien de personnes les regarde ? Fait-on aveuglément confiance à une seule personne et tout le monde suit derrière ??? Je trouve ça inimaginable......
En attendant je commence la chimio ce mercredi car je ne peux plus attendre tout en me disant que si ils se sont trompés une fois, ils le peuvent encore, alors c'est pas seulement à cette oncologue (désagréable en plus) que je ne fais plus confiance mais à toute l'équipe. Raison pour laquelle j'ai besoin d'un avis extérieur.
Pour l'instant je n'ai de contact avec personne dans cet hôpital, j'imagine que j'en rencontrerai en séances chimio..... je poserai la question bien sûr
J'ai mon IRM dans une clinique privée et rencontre tout de suite après le radiologue mais il m'a dit qu'il ne recevait pas tout le monde. Cette consul coûte 64€ à la CPAM. C'est lui qui fait le compte-rendu. Ici, je repars avec ce compte-rendu et un cd d'images. Oui, c'est le seul qui les interprète.
Pour mon scanner dans un hôpital public, rien ne m'est donné et les images sont interprétées par un inconnu radiologue... en téléimagerie, donc sur une plateforme comme pour les opérateurs téléphonique. J'ai eu 10 scanners et jamais le même radiologue. Et oui, il est là aussi le seul à voir les images.
La clinique privée et l'hôpital publique ne communiquent pas, donc n'ont pas accès à l'imagerie des autres. Oui, nous sommes bien en 2021... ça fait peur n'est-ce pas? Les malades sont pris en otages. D'où l'importance d'avoir personnellement votre dossier !
Lors d'une écho, la radiologue m'a déclaré que j'avais 3 métastases sur le foie. Grosse panique...
Ben en fait, non. Le scanner montrait le contraire. Là aussi elle est seule à interpréter ce qu'elle voit.
Mon onco (la 2eme) me dit "je regarde d'abord les images, puis le compte-rendu pour voir si je suis d'accord avec le radiologue". ça c'est la bonne attitude à avoir, d'où l'importance d'avoir confiance en son oncologue ! Alors, changez-en !
L'équipe est sous la coupe du médecin.
En séance de chimio, certains malades discutent, d'autres n'en ont pas du tout envie.
ah bah je vois que c'est courant d'annoncer de mauvaises nouvelles puis de revenir dessus, mais après comment savoir où est la vérité, la première annonce ? la 2e annonce . c'est infernal quand même...
En effet, regarder les images pour vérifier si on est d'accord avec le compte rendu du radiologue est une évidence avant d'aller annoncer n'importe quoi ...
Je vais voir demain comment les choses seront expliquées par l'oncologue et j'aviserai
Merci de vos retours en tout cas :)
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée fin décembre : cancer du colon avec métastases au foie. Le 13 janvier, j'ai été opérée du colon, puis je dois commencer une chimio de 6 mois le 3 mars qui devait être suivie par une autre opération du foie.
J'apprends hier (et encore parce que je pose des questions en insistant et en faisant intervenir ma belle fille médecin que NON finalement je n'ai pas de métastases !!! Alors je suis restée presque 2 mois avec cette idée dans la tête, le pronostic n'étant pas exactement le même sans que ça leur pose problème, la psychologie du patient, qu'en a-t-on à faire après tout, ce n'est qu'un cas. Je suis très en colère et puis finalement, je suis même pas rassurée me demandant si ils ne vont pas encore changé d'avis la semaine prochaine.
Bref, ma question est la suivante, j'aimerai savoir qui est suivi dans un hôpital ou centre spécialisé où l'on est considéré comme des personnes, ou on explique clairement les choses et où on nous prend pas de haut, je pose des questions et j'aime savoir de quoi il retourne. Je ne voulais pas aller dans un centre spécialisé par peur du côté "inhumain" et finalement, c'est pas mieux là où je suis.... donc des retours me seraient très utiles car je pense faire la chimio là où je suis et par la suite, prendre mon dossier et aller voir ailleurs.
Merci de vos retours
Bloody