Bonjour Jean François.
J'espère que vous trouverez ici de nombreuses réponses à vos questions. Dès maintenant, n'hésitez pas à appeler la plateforme Cancer info, elle pourra pour apporter des précisions sur un certain nombre de points. Le numéro : 0.810.810.821.
Romain
bonjour Jean-François
Je ne peux pas te parler de ton cas,car je ne connais pas,je suis moi atteinte d'un cancer du poumon.
Je voulais juste intervenir sur la relation médecin/malade.En ce qui me concerne je n'ai que d'excellentes relations
avec l'oncologue que je vois régulièrement et avec qui je peux tout aborder.Je pense que si cancer il y a ,tu vas avoir
un onco pour te suivre et qui te recevra souvent comme cela se passe avec moi et tous les malades que je vois
lors des chimios.
Ne serais-tu pas de Clermont-Ferrand ?J'ai fait ma scolarité a FENELON.Je ne suis plus dans cette région.
En tous cas il faut surtout garder le moral,ne pas anticiper.Sois fort comme CHRISTELLE.Bon courage et tiens nous au courant sur le forum.A bientot.
Merci Hubert. Oui, je suis de la banlieue de Clermont Ferrand, et fait ma scolarité à Massillon.
Mes nuits sont courtes, le peu de sommeil prenant sa souece dans l'attente de mmon RDV Lundi.
Bonne journée à tous et courage...
Jean François
Alors et ce rendez-vous de Lundi ? Jaimerais bien en savoir un peu plus .Surtout gardes le moral quel que soit le diagnostic !J'ai fait ma 4eme chimio vendredi et je suis sur un bateau avec les nausées c'est insupportable! Mon prochain scanner est le 31, ensuite je vois l'onco et décision de petite chimio ou pas !En attendant je garde le moral.
Bon courage à tous.A bientot
Bonjour Hubert.
Des nouvelles du TEP Scan, enfin!!! Lorsque j'ai pris contacte avec le forum, puis La Ligue, nous étions le 17 Octobre. J'étais très inquiet, et le demeure tout autant à ce jour. En effet, les résultats sont arrivés chez le rhumato lundi AM, après qu'il ait insisté lourdement auprès du centre pour se les faire faxer; et pourtant, il est attaché au CHU service rhumato. il a trouvé la démarche inadmissible dans la forme de l'annonce de l'examen, et surtout des résultats qui se sont faits désirés auprès du rhumato.
Pour le fond, et c'est bien ce qui intéresse le plus, la réponse du rhumato est "ce n'est pas cancéreux...", et c'est tout. Je pensai avoir RDV avec un oncologue pour me donner plus d'explications sur la composition de ce nodule très mal placé, puis qu’intouchable, mais rien à ce jour. Ça, c'est c'est pour la "lésion" vertébrale découverte au hasard des investigations concernant l'algodystrophie de la hanche d'origine inconnue, un état général très mauvais avec amaigrissement et douleurs articulaires qui se multiplient.
Le bilan de" l’hospitalisation fait ressortir plusieurs éléments que le rhumato nous a donné dans un ordre très construit, sans beaucoup de détails. Il a clairement dédramatisé la situation, en laissant un certain nombre de questions sans réponses. je suis un "cas passionnant", ce sont ses termes.
En effet, mon état relève de plusieurs disciplines, d'où certaines difficultés à cerner une pathologie précise, et je comprends mieux les difficultés de communication.
1- Il y a un problème au niveau des résultats du bilan sanguin. Passant rapidement dessus, avec vocabulaire volontairement compliqué, je n'ai pas compris ce que c'était, il a précisé que le tracé devait être arrondi alors qu'il est en forme de pointe chez moi. pour le moment on ne peut que surveiller par un bilan sanguin régulier. Si "le taux augmente", cela devient "très grave". Il ne précise rien d'autre, donc questions qui se bouleversent dans ma tête (traitement possible ou pas, régime alimentaire, ou toute autre forme d'action préventive).
2- Je suis bien atteint d'une algo de la hanche, développée sur col, tête et os du fémur. Mais en plus, je fais une algo du genou, donc multiple, et là, c'est rarissime (elle porte un nom compliqué). D'où la prise importante de morphine à 400 mg/jour.
3- Cette algo du genou est la conséquence d'une fracture du condyle tibial sup interne, repéré à l'IRM passé la semaine dernière. Le problème, c'est que je n'ai pas eu de choc, ni même minime. Le rhumato me demande de confirmer cette réponse. Changement de ton.
4-J'ai bien développé une maladie de Lyme, mais elle est "cicatrisée". Nous ne comprenons pas ce que cela veut dire. Il précise qu'il ne procèdera pas à une antibiothérapie au regard de mon état de santé du moment. Or, je sais qu'il s'agit d'une bactérie, qui peut rester latente pendant plusieurs années, puis se manifester, puis se rendormir et toucher n'importe quel organe.
5-Les douleurs du coude n'ont pas été explorées durant mon hospitalisation, car pas au programme (dixit le rhumato). Il me fait passer une écho.
6-Canal carpien: pas d'opération dans l'immédiat car cardiaque et algo en cours. Port nocturne d'une orthèse qui améliore efficacement le syndrome pour la nuit.
J'espère que le généraliste répondra aux questions soulevées à la suite de mon RDV rhumato, notamment celles concernant le nodule et la maladie du sang avec conséquences sur les os et articulations.
Au final, je n'étais pas du tout penché sur ma santé via les visites médicales, mais aujourd'hui, bien malgré moi, j'y suis contraint. Le temps me permet de me plonger dans les thèses médicales, et de comprendre à l'aide d'un dico médical. C'est là que j'ai repéré un lien entre toutes les affections qui touchent l'os et un problème de composant saguin. L’hématologue et l'oncologue devraient m'en apprendre plus.
Bonne journée et bon courage.
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Bonjour.
Hier, je suis allé consulter mon médecin généraliste pour obtenir des informations après une multitude d'examens.
Je vais exposer mon problème depuis le début, il comporte de nombreuses interrogations.
Septembre 1990, je me fais renverser par une auto roulant à 70 km/h. Hospitalisation pour 1 an, puis rééducation, et nombreuses interventions chir pour ablation de matériels et autres réparations osseuses.
Le diagnostic initial n'a pas été fait, je suppose que mon état très alarmant a laissé croire à l'inutilité d'une telle obligation administrative. Il a donc été fait a postériori, à l'occasion d'une demande d'expertise au crédit de l'indemnisation. Il était forcément minime et précisait un poignet et une jambe cassée...C'est bien évidemment un peu juste.
Quelques semaines après l'accident, on me décèle plusieurs vertèbres cassées, écrasées et déplacées en escalier du haut du rachis au bas, mais peut être dues à un accident antérieur à celui ci.???
Je ne m'en tiendrai qu'aux symptômes ayant attrait aux membres et rachis.
1993: blocage total d'une jambe traité pour une sciatique, mais pas décelable à l'imagerie. Cependant, un radiologue me dit à la suite d'un IRM qu'il y a un petit bout d'os qui se promènerait dans le liquide céphalo- rachidien, il faut attendre qu'il se fixe.
Les années passent. En 2000; premier incident non élucidé: douleur terrible dans un genou, nécessitant l'alitement et un traitement peu efficace: sans explication. Epanchement traité, mais revenu dans les jours qui ont suivi.
Des douleurs diffuses s'installent petit à petit, faisant penser à de l'arthrose: épaules, bassin, hanches, coude (il était décalé de 7 cm à la suite de mon accident, et remis en place par un super ostéopathe).
En Juillet 2009, après de multiples examens et suppositions, soins pour cruralgie et autres traitements, il est diagnostiqué une superbe algo neuro dystrophie de la hanche droite, avec débordement sur col du fémur et fémur. Mais, au grand damne des médecins, il n'y a pas de cause. Prise de morphine (entre 200 et 300 mg/jour) et traitement à la Calcitonine, fauteuil roulant et, à l'époque, refus d'un arrêt de travail; j'étais en fonction de directeur adjoint dans un foyer d'hébergement pour adultes handicapés mentaux. Je m'étais organisé pour travailler à distance quand mon état le permettait, me faire conduire au travail par les salariés. Je pense que c'est ce choix qui m'a permis de sortir des douleurs invalidantes et portant atteinte au moral. Je reprends une vie "normale" à partir du mois d'Avril 2010.
En Novembre 2011, je suis victime de la réorganisation du staff cadre de l'association qui m'emploie (1200 salariés) et mis au placard après 30 ans passés à son service et en phase de finaliser l'obtention d'un diplôme supérieur (6 mois restants). Cela fait l'effet d'un ouragan de force 8.
A partir de cette date, les ennuis médicaux commencent à tomber. Luxation d'une vertèbre dorsale, douleur invalidante dans l'épaule, j'en oublie, puis le clou, gros infarctus le 20 Juillet 2012 avec TA de 27/10. Arrêt de travail pour récupération, mais toujours tracassé par cette histoire de mise au placard. Je travaille au montage de ma propre entreprise dans le domaine que je maîtrise, et envisage de reprendre à mi-temps thérapeutique en Septembre de cette année.
En Mars, douleurs vives à l'épaule diagnostiquées capsulite.
Avril: des hurlements de douleur dans le bras me réveillent la nuit.
Mai: une douleur insupportable se fixe sur les vertèbres dorsales. Je pense à un déplacement, que l'ostéopathe me confirme et remet en place.
Mai: la douleur est descendue dans les lombaires et la jambe gauche. Anti inflammatoires et antalgiques n'en viennent pas à bout. Je décide malgré tout de partir en congés (j'ai une petite de 8 ans). Je consulte sur place pour obtenir de la morphine, reconnaissant les mêmes douleurs qu'en 2009. Le médecin, attentionné et à l'écoute, m'ausculte, me prescrit les dosages que je lui demande et conclue en me disant qu'il fallait chercher d'autres pistes que l'algo dystrophie. Je prends RDV pour un IRM que j'obtiens fin Août. Il confirme bien une algo, plus étendue que celle de droite.
Une douleur, malgré les 400 mg de morphine/jour s'installe dans le coude gauche et irradie dans le bras. Je ne peux plus soulever quoi que ce soit. Des poussées de fièvres aussi brutales qu’inattendues viennent rendre mon état de santé assez précaire. Le généraliste me fait faire un bilan complet. Je suis porteur de l'antigène HLA B27, entre autres plusieurs petites anomalies. Je retourne voir le rhumato, qui lui aussi se pose des questions quand à l'origine des 2 algos, la première n'étant pas totalement résorbée, mais supportable en terme de douleur. Il me fait hospitaliser en service rhumato du CHRU. Et, c'est là où le manque certain de communication altère sérieusement mon moral, alors que la compétence et la prise en charge du quotidien sont bien présentes.
Je passe de nombreux examens dont scintigraphie, radios de l'ensemble du corps, IRM, scanner, ponction du liquide synovial dans le genou, multiples bilans sanguins et urinaires. Il y a bien une algo, mais d'autres facteurs interrogent le staff. Le traitement est composé d'antalgiques puissants, et d'une cure d'Arédia pour l'algo. Dans un premier temps, diagnostiqué comme spondylarthrite ankylosante, puis ostéonécrose, puis maladie de Lyme ou autre forme de rhumatisme particulier, le médecin me demande si je souhaite sortir du service et terminer mes examens en ambulatoire. Du fait de la présence de mon épouse à mes côtés, je sors avec la liste des dates et heures de RDV pour les examens complémentaires, dont un IRM du rachis.
4 jours après, je reçois un appel du centre Jean PERRIN (établissement qui traite les questions cancéreuses sur la région Auvergne) où mon dossier a migré sans que j'en sois informé. Je dois passer un TEP Scan le lendemain à midi, examen non programmé à ma sortie du service rhumato, soit Mardi 8 Octobre. Le médecin attaché me dit que j'aurai des nouvelles dans les 3 jours suivants, donc vers le 11 ou 12 Octobre.
Bien sur l'inquiétude augmente: aucune information ne m'est transmise, ni même au généraliste, et le caractère urgent du RDV en centre de cancérologie génère de l'angoisse (pour rappel, je suis cardiaque et l'algo se nourrit de ces situations de stress). Lundi 14, je contacte mon généraliste et lui fait part de mes vives inquiétudes. Elle me propose de "patienter" jusqu'à hier, avec RDV pour contacter un service et le rhumato libéral qui doit me recevoir Lundi soir pour me donner les résultats de l'hospitalisation et des examens.
Elle vient de recevoir les résultats de L'IRM du rachis, avec, entre autres anomalies, "au sein du corps vertébral de T8, on visualise une lésion nodulaire de 15 mm de grand axe se présentant en hyposignal T1, hyposignal STIR, hyposignal T2. Cette lésion évoque une lésion ostéocondensante. On ne visualise pas d'œdème péri-lésionnel.".
Donc, depuis hier matin, je vis avec l'angoisse du résultat de la composition de ce nodule. Ensuite, si il s'avère métastasique, il est, ou secondaire à un cancer viscéral avancé, ou primitif (mais rare) des os. Dans ces 2 cas, il n'est pas guérissable, et entraine des souffrances terribles (et je commence à ne plus supporter). Si il s'avère non métastasique, quelle en serait l'origine et la composition, son évolution?
Je viens de joindre mon généraliste pour lui demander un anxiolytique puissant afin de m'aider à patienter jusqu'à lundi soir.
D'où quelques questions sur ce forum de discussions qui trouveront peut-être des éléments de réponse.
Merci pour votre attention.
1: peut-il s'agir d'un bout d'os enkisté?
2: si oui, quelle composition de cet amas?
2: y a t il possibilité de compression de nerfs?
3: y a till une possible relation avec l'algodystrophie?
4: les situations de stress important sont elles des facteurs déclenchant du cancer?
5: si oui, reconnus par la médecine?
6: de tout ce que j'ai pu trouver sur les documents médicaux, situé à cet endroit, l'issue est fatale sans traitement possible. Y a t il eu évolution dans ce cancer?
6: si quelqu'un est porteur de cette lésion localisée au même endroit, peut il me donner des conseils pour envisager l'avenir?
7: enfin, sur le plan de la communication entre patients et médecins, n'y a t il pas un moyen de pression afin de donner aux généralistes qui sont les pivots, les coordinateurs, les confidents et représentants de proximité, donc les personnes les mieux placées pour améliorer la qualité environnementale d'une prise en charge médicale?
Voilà, j'en ai terminé avec ces quelques mots qui m'ont permis de faire un bilan (non exhaustif) de ma situation au 17 Octobre 2013 à 11H30.
PS: Mon épouse et moi-même avons déjà anticipé la pire réponse. J'ai énormément de chance (ou pas chance si l'on part du principe qu'il n'y a pas de hasard dans la vie) d'avoir Christelle à mes côtés. Elle est super forte.