Chimio orale: médicament STIVARGA

Bonjour, mon épouse, en traitement depuis janvier 2016, pour cancer colon, foie et poumons, par chimio intraveineuse (47)
et une 1ere chimio orale, 3 mois sans résultats positifs, elle démarre lundi le stivarga, en 4eme ligne, à en voir les notices,
ça n'a pas l'air le top, ça fait même peur, beaucoup trop d'effets indésirables. On nous avait dit qu'il n'y avait plus de possibilités de traitement et on nous sort ce stivarga en 4eme ligne. Personnellement, depuis bientôt 4 ans, on a passé de durs moments et si c'est pour prendre un médicament aux effets secondaires dévastateurs, ça ne va pas le faire, il y a un moment où il faut savoir s'avouer vaincu et dire stop.
A suivre

Bonjour Monsieur,
Je vous remercie pour votre témoignage.
Je vais vous répondre le plus sincèrement possible.
Mon conjoint est atteint du cancer du colon depuis 2016 (avec métastase au foie, au poumon et enveloppe pancréatique). Devant l échec des chimio intraveineuses depuis plus de 3 années, le cancérologue a prescrit STIVARGA (chimio orale) en 2 phases: une 1ère de 3 semaines en août 2019 et une 2ème de 3 semaines en septembre 2019.
On était loin d imaginer que ce médicament allait "pourrir" notre quotidien!!! tant les effets secondaires ont été dévastateurs et ont affaibli physiquement et moralement mon conjoint: immense fatigue, insomnie, perte d appétit et de poids, douleurs musculaires (voire cardiaques et pulmonaires), feu et dessèchement des mains et des pieds (difficulté pour la marche), saignement au niveau de la bouche et du nez, fortes diarrhées...et surtout une augmentation des marqueurs (ACE).
Je ne vous écris dans le but de vous faire peur, je vous écris seulement la réalité...même si j ai conscience que chaque patient réagit différemment devant les traitements.
Je le dénonce aussi parce que les médecins sont loin de tout nous dire (prétextant que si le patient ne suit pas les traitements à la lettre, ce dernier partira plus vite!!!!)
Comme vous le dîtes si bien, il arrive un moment où le cancérologue doit être honnête envers le patient et les proches, surtout après des années de lutte acharnée...je reste en colère devant cette attitude.
Pour terminer, je dirai que seuls les patients restent libres à prendre les décisions.
Ce jeudi am, nous revoyons le cancérologue et il est hors de question qu il renouvelle STIVARGA.
Cela m a fait du bien de vous écrire Monsieur.
Je vous souhaite de garder la force et le courage dans ce combat.
N hésitez pas à échanger,
Merci,
Zoubinette.

Bonjour Zoubinette
Merci pour votre témoignage, ce n'est pas réjouissant, je vais devoir être vigilant sur l'évolution de la situation. Jusque maintenant, elle a relativement bien supporté les diverses chimios.
J'ai acheté ce traitement, il n'y a pas de notice dans la boite, trouvé la notice sur le net, une liste, d'effets indésirables, longue comme le bras, tout y passe.
La dernière chimio orale, 3 phases d'un mois a un peu réduit les tumeurs pulmonaires mais ça reste en progression sur le foie. Et c'est là que l'on nous sort le Stivarga.
Mon épouse est déjà traitée pour hypertension et dépression, on va éviter d'en rajouter.
Depuis le début, elle reste avec un poids stable, la tension est haute mais à peu près maîtrisée.
J'en ai parlé avec notre médecin traitant, comme il nous connait depuis quelques années, il a compris ma position et n'est pas contre un arrêt de traitement en cas d'effets indésirables trop prononcés.
De toute façon, la maladie est là, personne n'est immortel, il faut se faire une raison, mais il y a des limites, comme m'a dit mon médecin "on va dans l'espace et on n'est pas foutu de trouver des remédes efficaces contre la maladie"
L'oncologue nous a bien annoncé la possibilité de feu et dessèchement des mains et des pieds, en prescrivant une pommade à bien se tartiner partout, une bardée de médicaments en cas de nausées, vomissements, diarrhées, "si il y a des problèmes, n'hésitez pas à m'appeler".
J'espère que votre rendez vous s'est bien passé et que vous avez pu avoir des précisions, pour améliorer la situation.
De la force et du courage, il en faut, un peu de soutien n'est pas de trop, de ce côté, c'est le désert, ceux qui devraient, ne sont pas là.
Il faut s'accrocher, même si ce n'est pas évident comme je dis toujours, on ne vit plus, on subit la maladie à un autre niveau et ça nous bouffe aussi.
Merci et n'hésitez pas à donner de vos nouvelles.
Cordialement
Claude

Bonjour Monsieur,
Merci pour votre message.
Et même si nous, proches de nos conjoints, vivons l impuissance devant l évolution de la maladie, il faut continuer le combat et garder cette force en nous, malgré nos moments de découragement, de colère, de tristesse....
Je sens de la déception quand vous parlez de soutien....
Oui, on en aurait bien besoin mais là encore, "c est le désert!!!!!!!" (vous le dîtes si bien.....)
Ma force dans notre combat de tous les jours, c est de compter que sur moi même.
A cela, je trouve une certaine thérapie libératrice dans l écriture et dans la parole sans oublier mes petits moments de bonheur avec notre petit chien....
Mais mon essentiel reste ma détermination à aller jusqu au bout du combat...
Sinon, hier, il a été décidé (suite à la toxicité de STIVARGA difficilement supporté par mon conjoint et à l inefficacité du traitement puisque les marqueurs ACE ont nettement augmenté) 3 semaines de repos pour mon conjoint et de faire une autre chimio orale avec le médicament LONSURF20 (2 phases de 5 jours ).
Voilà Monsieur les quelques nouvelles.
J espère que ces 3 semaines de repos (je préfère écrire ces 3 semaines de répit) permettront à mon conjoint de reprendre un peu de force.....
Bon courage à vous,
Cordialement,
Zoubinette

Bonjour Zoubinette,
LONSURF20, c'est la dernière chimio qu'a eu mon épouse, après 3 cures soit 3 mois de traitement, diminution des nodules pulmonaires, augmentation sur le foie, ACE presque doublé, c'est tout ce que je peux vous en dire, c'était en 3eme ligne, et maintenant STIVARGA en 4eme.
Actuellement, ses analyses de sang ne sont pas trop top, globules, gamma, elle a déjà été dopée pour les globules trop basses.
L'ace n'a jamais été aussi élevé depuis le début de la maladie.
Pour le soutien, je pense que vous connaissez, "si tu as besoin, je suis là", c'est pas pour cela que l'on vient vous voir, alors, moi, j'ai décidé de tout zapper, je fais ce que je dois faire, c'est tout, si notre situation n'intéresse personne, c'est bien comme ça et qu'on me foute la paix. J'en deviens égoïste.
Donc début de la cure STIVARGA, en croisant les doigts, dommage que le corps médical ne soit pas capable d'avouer son impuissance devant la maladie, comme m'ont dit les infirmières, pas facile pour un docteur de dire 'la médecine ne peut plus rien pour vous", ça devient de l'acharnement thérapeutique pour rien, il faut savoir mettre le genou à terre.
Que votre conjoint récupère au mieux, avant d'attaquer ce nouveau traitement.
J'ai toujours dit que la fin de l'année serait dure et on y arrive.
Alors on s'accroche
Cordialement
Claude

Bonjour Claude,
Je vous lis à l instant et voyez vous cela me fait du bien de vous répondre.
J ai le sentiment que nous vivons la même histoire, de par la maladie de nos conjoints respectifs mais aussi de par l expression du sentiment d abandon ou du moins "tant que cela ne me touche pas, j en fais pas cas...." et là je parle de l entourage, qu il soit familial ou personnel.
Pour ma part, je sais que je ne peux compter que sur moi même et souvent, je dis à mon conjoint: qu on nous laisse tranquille!!!
j aimerais garder le sourire du moins garder un certain engouement quand les personnes comme vous, témoignez avec sincérité votre combat et pas des moindres, nous le savons....
Cela est très récent mon inscription sur ce site et voyez vous, il m apporte un peu de réconfort...
Gardons le moral même s il nous perd de plus en plus avec ce temps qui passe...
Accrochons nous!
Au plaisir d échanger,
Zoubinette

Bonjour Zoubinette
C'est parti, mon épouse a commencé, hier, le traitement Stivarga, à 1ere vue, elle supporterait pas trop mal, mais attendons ce n'est que le 2 eme jour. On verra déjà mieux, à la prise de sang le 9/10
Ce matin, elle s'est levée, comme hier à 3h30, les nuits sont courtes, couché à 22h, toilettes à 1h, elle vient de se reposer 2h, il faut bien un peu de repos.
Aujourd'hui, je suis fatigué, envie de rien, mais il faut quand même que je prépare les repas.
On lui a prescrit des aérosols, mais elle en a marre, alors le docteur lui a prescrit un petit aérosol, un petit truc a envoyé par la bouche, moins contraignant.
Je viens de voir que je suis sur le site depuis près de 3 ans, je lis plus que je ne participe, pour avoir aussi un peu d'avis, pouvoir échanger.
Pour ma part, j'étais toujours occupé à bricoler , mais maintenant plus rien, quand je rentre, j'ai encore à faire alors, j'ai tout abandonné, je passe mon temps un jeu sur le pc, et réellement plus ça va et moins j'ai envie de voir quelqu'un, je n'ai qu'un copain qui est en cure en ce moment, qui n'est pas une semaine sans venir, des fois il amène ce qu'il appelle une petite douceur.
Même si ce n'est pas facile, on y croit.
Au plaisir de vous lire
Claude

Bonsoir Claude,
A vous lire: "au plaisir de vous lire...." et bien ça c est positif et je vous réponds avec plaisir.
J espère sincèrement que votre épouse tolèrera STIVARGA...
Mon conjoint, après 1 semaine de répit sans chimio orale, reste bien fatigué et ressent toujours les douleurs.
On attend cette semaine un contact avec le service "équipe mobile soins palliatifs".
Quand vous écrivez "j ai tout abandonné", ne culpabilisez pas.
Si votre copain et votre jeu sur l ordi vous réconfortent, prenez le temps pour eux et ne vous posez pas de questions.
Pour ma part, je suis en arrêt de travail depuis mi août pour être le plus présente auprès de mon conjoint. Ma place est auprès de lui pas au travail. J ai besoin de le voir, il a besoin de me voir 24h sur 24h. L amour est au dessus de nous malgré le cancer et cela sera jusqu au bout....
Après, je m accorde un peu de temps à prier. J aime me retrouver dans l église du village, cela m apaise.
De vrais amis, nous n en avons pas et nous faisons sans.
Je n ai qu un collègue de travail qui depuis plus de 4 ans (on est séparé géographiquement) me demande des nouvelles très souvent. Cela me suffit. Après, nous avons nos moments de bonheur avec notre petit chien et ça, c est du VRAI!
Voilà Claude, un peu de nouvelles.
Et comme vous, je conclus:
"au plaisir de vous lire",
Merci.
Zoubinette

Bonjour Zoubinette
C'est drôle comme nos histoires se ressemblent, nous avons rendez vous demain matin avec le service "équipe mobile soins palliatifs", à notre domicile. C'est un peu l'aveu d'échec de la médecine, les docteurs ne disent rien, mais je le comprends comme ça.
Pour votre conjoint, 3 semaines de répit, j'espère que ça va l'aider.
Pour l'instant, je me pose la question, pour mon épouse avec le STIVARGA, à 1ere vue pas d'effets indésirables, est ce que le STIVARGA fait effet? On verra à l'analyse de sang
Je ne culpabilise pas de dire "j ai tout abandonné", cette année, je n'ai même pas fait le jardin et vu la météo, j'ai gagné de l'argent et de la fatigue pour pas grand chose.
Moi, je suis retraité et je ne pensais pas que la retraite se passerait de cette manière, Monsieur le Maire nous a dit "vous êtes unis pour le meilleur et le pire jusqu'à ce que la mort vous sépare", je pense qu'on a eu le meilleur, le reste à venir.
Elle a voulu que l'on prenne notre concession et que tout soit prêt, ça évitera la précipitation, elle a fait faire un devis pour son dernier voyage.
C'est vrai que ça fait du bien d'avoir quelqu'un avec qui on peut partager nos galères, sans se poser de questions.
A suivre, on ne lâche rien
Cordialement
Claude

Bonjour Claude,
Je suis contente de vous lire comme à chaque visite sur le forum.
Oui, nous vivons un peu la même histoire...
En ce qui concerne STIVARGA, et sans vous mettre la pression, attendez encore quelques jours avant de vous prononcer sur ce médicament...
Après, s il apporte du mieux pour votre épouse, ce ne sera que du bonheur!
Pour nous, on a eu le RDV avec l équipe mobile soins palliatifs demain jeudi à 15h30. On verra...
Oui, comme vous dîtes, ça fait du bien d échanger...
C est comme un petit rayon de soleil qu on apprécie quand il nous vient!
Merci Claude,
A bientôt,
Zoubinette