Comment vivre avec le syndrome de Lynch ?

2 commentaires
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Zola73

Bonsoir à tous,

Je me présente : jeune femme dans la vie active, en proie à d'immenses doutes et peurs, parce que diagnostiquée du syndrome de Lynch à l'aube de sa 24ème année de vie. Mon papa était lui-même porteur de ce syndrome (pas de chance, j'ai perdu au jeu du 50%...) et a eu plusieurs cancers, notamment celui du pancréas (même s'il en a guéri, avant de décéder d'un troisième cancer). Lorsqu'on demande aux médecins, les chances sont décuplées pour le cancer du pancréas lorsqu'un parent proche a déjà été touché, et pourtant si faible pour la réminiscence (10% de guérison...).

Depuis le diagnostic particulièrement récent, je ne dors plus la nuit. J'ai l'impression d'être touché par une maladie grave sans pouvoir me battre (même si j'ai bientôt mes innombrables rendez-vous avec les spécialistes), et pourtant de n'avoir rien (je suis encore en bonne santé !Enfin, je crois...).

Finalement, ma question paraît presque cocasse lorsque j'observe les malades déjà diagnostiqués d'un cancer envoyer des messages de désespoir ici, mais comment ne pas avoir peur ? Comment ne pas redouter le cancer et surtout la mort, et poursuivre sa vie ? J'envoie ce message comme une bouteille à la mer, dans l'espoir de trouver un peu de réconfort ici.

Merci pour vos réponses, 
Une âme en peine.

Yvette90

Bonjour Zola et bienvenue sur le Forum. C'est vrai que tu n'as eu de chance pour être atteinte si jeune du syndrome de Lynch mais il ne faut pas désespérer quand même. Certes, les risques de développer un voire plusieurs cancers sont là mais d'un autre côté, rien ne dit que tu en développeras et  à l'heure actuelle,  cette saleté de crabe se soigne de mieux en mieux et les guérisons sont nombreuses. Tu es jeune et active. Surtout, continue comme ça. Tu vas apprendre à te battre et lorsque ça ne va pas, n'hésite pas à revenir sur le Forum pour épancher ton mal-être. N'hésite pas à te faire aider pour retrouver le sommeil car c'est important d'être "en forme" pour lutter. 

En cette nouvelle année qui commence, je t'envoie tous mes souhaits pour qu'elle te garde en bonne santé et comme je le dis souvent, tout le reste viendra avec. 

Bisous

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Je ne veux bien sûr pas minimiser ce que peut représenter un tel syndrome sur la vie d'une jeune personne telle que vous. Mais ce qu'il faut intégrer, c'est que vous allez faire l'objet d'un suivi très rigoureux de la part du corps médical et que si un cancer devait survenir, il serait pris en charge très précocement avec de très fortes chances de guérison. C'est même vrai pour le cancer du pancréas, dont la particularité chez un patient lambda, donc sans surveillance particulière, est d'être presque toujours découvert à un stade tardif, ne permettant pas de le guérir.

On estime aujourd'hui qu'avec un bon suivi médical, un syndrome de Lynch est compatible avec une espérance de vie normale. C'est tout ce que je vous souhaite,

Bien cordialement

Dr Marceau 

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