Etre proche d'une personne atteinte d'un cancer du cerveau

Bonsoir Autrementdit,

Je laisse le soin à Hicham d'évoquer le cancer du cerveau, il pourra mieux t'aider que moi.
S'agissant de ta projection de vie future avec ton compagnon, encore une fois tu es la seule à pouvoir répondre à tes questions.
Cependant en tant que malade j'essaie d'imaginer la situation si mon compagnon m'évoquait dans ton contexte les enfants que nous pourrions avoir plus tard. J'avoue que la maladie rend égoïste et que la priorité reste de gagner le combat... Pas de projection aussi importante que celle d'avoir un enfant à moyen ou long terme. On verra en temps voulu.
Je ne serais pas prête à entendre ses besoins et ses projections devant me concentrer sur MA priorité. Je crois que je ne comprendrais pas qu'il s'en écarte et commencerais à culpabiliser de ne pouvoir répondre à ses attentes...
Egoiste vraiment, mais nécessaire pour moi pour combattre la maladie.
Mali

Bonsoir Mali,
ces quelques mots pour confirmer tes dires. Oui la maladie nous rend égoïste car la priorité des priorités est effectivement de gagner le combat...

Bonsoir à tous les deux !

J'ai... 38 ans ! Tu me rajeunis Hicham ;) et mon ami a 47 ans comme toi... :)

Mon chéri a un "don" celui de prendre beaucoup de choses avec humour, distance mais sérieux... il est je le trouve positif au fond de lui, réaliste parfois... et rien n'est un problème, même quand nous rencontrons des difficultés, il sait me redonner confiance, me dire des mots qui me font du bien... il m'apporte de la force par sa façon d'être et ceci depuis le début que je le connais. Il a su percevoir une difficulté que je traine depuis un moment, alors que je ne lui en ai pas parlé et m'a, me laisse le soin de lui en parler si je souhaite. C'est aussi ça dont je voudrais arriver à lui dire, parce qu'il m'a aimé à ce moment là alors que d'autres m'ont laissé alors qu'ils savaient... J'ai traversé des difficultés et il est resté... et pour moi, il m'est évident que je dois être là pour lui quand il en a... c'est normal, évident...

J'ai un peu peur parfois de lui parler de mes envies, mes souhaits avec lui parce que par trois fois il m'a dit que je devais le voir en "ami" comme il ne savait pas où allait son avenir, que sa vie avait changé, pris un autre sens, que je devais trouver quelqu'un avec qui faire plein de choses, et bâtir un avenir... malgré ses mots, je suis là et je reste là, présente et tous les jours, nous nous donnons des nouvelles... il nous est difficile de nous retrouver un soir jusqu'au lendemain ensemble comme ses enfants vivent à la maison et qu'ils ne savent pas qu'elle position j'avais et j'ai... et il n'a pas été suffisamment bien pour venir chez moi... Je souhaite que nous parvenions bientôt...

C'est peut être chez moi ou dans un endroit "neutre" que je pourrai lui parler de ce que je ressens, mes souhaits d'enfant... mais comme tu le dis Mali, sur comment tu le percevrais, j'ai aussi songé qu'il pouvait réagir (à juste titre au vu de la maladie) comme toi...

La situation parait parfois complexe... pour moi qui suis dedans... la maladie est là et sa situation personnelle (avec son ex) est aussi à prendre en compte... ça me semble parfois un peu beaucoup à gérer MAIS................ il est toujours l'homme du RESTE de ma vie !!! :)

Je suis une battante même si c'est parfois difficile mais je veux y croire... et continuer à l'aider à avancer et notre couple retrouvera aussi de la vigueur un peu plus tard... je nous le souhaite :)

Je vais aller me poser un peu...
Je vous remercie tous les deux encore,
Bonne et belle soirée,
A bientôt,
Virginie

bonjour à toutes et tous,

je reviens par là par besoin de vous parler un peu...

les piliers sur lesquels reposent ma vie, mon bien être sont un peu instables en ce moment... je sais aussi que je suis d'une nature battante mais il m'arrive de me sentir en difficulté, à ne pas aider autant que je le souhaiterais, être présente avec le moral alors que mon ami subit ce qu'il subit... j'ai bien conscience que ces maux sont plus importants que les miens, je voudrais pouvoir lui montrer que ça va quand nous échangeons au téléphone, par sms ou des fois quand on arrive à se voir...

mais là, depuis dimanche, j'ai du mal à lui écrire... je le fais mais ça m'est difficile...

que faire ? comment être ?

j'attends avant de lui faire signe pour être un peu mieux...

ce qui m'est difficile aussi c'est que je me sens écartée de ses maux. il ne souhaite pas que je l'accompagne à ses rvs pas plus qu'il ne veut que je vois le chirurgien. il a eu des déconvenues ou des choses qui lui ont été dites et qui ne se sont pas révélées exactes pour ça qu'il préfère ne pas savoir, que je ne sache pas mais que je sois dans l'optique de vivre les choses au jour le jour comme lui le fait...

peut être a-t-il raison ?! je ne sais pas.......

je me sens un peu perdue cet après-midi...
je m'en excuse

à plus tard,
V.

Bonjour Autremendit,
Vos ressentis me semblent normaux pour tout proche d'un malade. Ils sont d'autant plus compliqués que vous n'êtes pas à ses côtés au quotidien, et que votre communication passe souvent par des outils : téléphone, sms, ... Outils auxquels on se raccroche à défaut.
Je ne crois pas "que ses maux soient plus importants que les vôtres" comme vous le dites; ils sont de nature différente simplement. Pour caricaturer (pardon...) vous souhaiteriez lui faire oublier sa maladie et reprendre votre relation comme avant. Pour l'instant ce me semble impossible. La priorité reste de vaincre la maladie et les complications qui ne manquent pas de survenir, qu'on reçoit en pleine figure, et qu'on apprend à gérer au coup par coup. Ce temps là est indispensable, incompressible et incontournable malheureusement
Je comprends aussi le fait qu'il refuse que vous l'accompagniez lors des rdv avec les soignants. Peut-être veut-il vous protéger de tout ça ainsi que votre relation ? Vous l'avez connu avant la maladie, peut-être veut-il que vous gardiez ce côté comme essentiel? C'est important pour lui et votre futur.
Le rôle de proche est loin d'être évident : on voudrait donner au maximum, faire au mieux pour soulager, pour accompagner, partager...mais la concurrence de la maladie est rude.
Ne vous découragez pas V! Ce n'est pas facile, c'est long, mais on peut y arriver!
Mali

Bonjour Mali !

Un grand merci pour avoir pris le temps de m'écrire et me répondre...

J'ai su me rapprocher de la ligue pour me faire aider, j'ai donc su vous écrire ; je suis aussi en relation avec une psychologue de la ligue que je vois une fois par mois et vous m'êtes d'une grande aide... plus que mon entourage familial ou amical, sans doute et vraisemblablement parce que nous sommes des personnes confrontées à la même chose de prêt ou de loin...

Ca fait du bien que mes maux soient entendus... plus qu'écoutée, je me sens entendue !

Je souhaiterais parfois comme être prise dans le bras en signe de réconfort, comme si on faisait un bisou à l'enfant avant de s'endormir... je l'avais dit à mon ami que c'est ce qu'il m'apportait (du réconfort, de la réassurance) et il l'a repris pour me le dire avant de m'apprendre aussi qu'il allait se faire opérer le lendemain.

Aujourd'hui, je prends conscience que je dois être forte, battante pour affronter cette "saloperie" (désolée pour la vulgarité) ensemble...

J'ai du mal parfois à me concentrer sur le reste et souhaiterai pouvoir faire une activité professionnelle aussi qui me prenne moins la tête et qui me demande moins d'investissement pour pouvoir le donner à mon histoire personnelle et à mon ami... Je suis dans l'insertion professionnelle, je vois donc tous les jours des personnes en difficultés professionnelles et pour lesquelles le retour à l'emploi est difficile... Mais que faire d'autre comme job ? Là est la question... Je songe à revenir sur les bancs de l'école et suivre une formation...

Ce n'est pas la question fondamentale... mais juste pour dire que tout a un lien, interagit...

Le pilier sur lequel je peux compter est mon lieu de vie, mon chat...

Je pense sans cesse à mon ami, mon amour...

Tout ce qui vous me dites, que vous partagez avec moi m'est d'un soutien précieux... je me sens moins seule...

J'espère faire au mieux...

A plus tard, et merci encore !
V.

Bonjour Autremendit,

L'accompagnement de personnes en insertion professionnelle ou socio-professionnelle est un très beau métier de part son principe altruiste notamment. Certainement très prenant et peu gratifiant car les résultats attendus ne sont pas toujours là.

Permettez moi de faire ici un parallèle avec la maladie que vous côtoyez avec votre ami .
Si vous accompagnez une personne pour un retour à l'emploi sans tenir compte de la globalité de son contexte social, environnemental, familial, etc en ciblant uniquement l'emploi qui lui manque, vous n'aurez pas tous les leviers à votre disposition pour pouvoir l'aider et in fine concrétiser la réussite de son projet.
Il en est de même pour l'accompagnement du malade. Avec en plus une variable incontournable : la spécificité unique de la maladie de chacun que seuls la science, la médecine et les soignants peuvent appréhender de part leurs connaissances, pratiques, savoir faire et savoir être pour la faire disparaître.

Comme vous le suggérez, pourquoi ne pas envisager une formation vers un métier qui vous conviendrez plus ou mieux? Quelles sont vos envies? Que voulez-vous? Que ne voulez vous plus? Je pense que vous avez tous les outils de part votre métier pour affiner un tel projet.

Je crois que le doute est indispensable à chacun de nous. Il nous permet d'avancer dans nos vies. Soyez certaine que vous faîtes au mieux!

Bien cordialement
Mali

Bonjour Mali !

Je vous remercie pour votre positivisme dans vos réponses, j'en suis touchée aussi par ce que vous dites de moi, de ce que j'entreprends, ce que je fais.

Parfois, je sais que je fais... mais mon histoire m'amène à douter de moi, de mon utilité, à me demander si je fais bien, si je fais assez etc...

Mon ami m'a aidé et m'aide aussi par sa manière d'être à être plus sereine face à celle que je suis mais y a encore du travail...

Mon corps lui aussi a eu mal...

Je suis donc moi aussi en phase de reconstruction, de changement... à l'aube de mes 40 ans bientôt, il serait temps !!! ;)

Oui, vous avez raison dans le sens où dans mon activité professionnelle, je prends tout en compte, à la fois la sphère personnelle et l'activité professionnelle envisagée. Tout est lié. Je me retrouve juste un peu mal à l'aise avec l'esprit qu'il peut régner parfois où ce qui prime est le retour à l'emploi rapide, les chiffres le confirmant, l'administratif qui prend beaucoup de place etc... des désagréments et qui se multiplient puisqu'il faut justifier notre travail... ça me "dérange" un peu parfois puisqu'on le lie à l'humain. Pour moi, l'humain et les chiffres n'ont rien à faire ensemble ! Quelques fois dans mon parcours professionnel, on m'a dit que je n'étais pas là pour faire du social... révélateur de ce qui est attendu par la société et qui dénote avec mon caractère, ma façon d'être et d'envisager ou d'entreprendre les choses.

Je vois donc pour trouver une activité où je puisse laisser place à l'Humain avec un grand H : psychologue, coach...

J'ai pris des RVs pour peaufiner mon projet professionnel et voir aussi pour dégager un peu plus de temps pour moi, me ressourcer, à demander par ex. une journée ou 2 par mois pour souffler, ne pas donc aller travailler.

J'ai une possibilité d'entrer à la faculté en septembre. J'hésite...

Je souhaiterais pouvoir me reposer sur quelque chose de calme, apaisant professionnellement, sans stress...

Ca se passe bien aujourd'hui mais y a un "truc" qui fait que je souhaite passer à autre chose...

Quoi ? je ne sais pas vraiment mettre des mots dessus mais c'est bel et bien là... et je ne me vois pas poursuivre cette activité jusque janvier....

Mon ami va se ressourcer au grand air en ce moment, presque tous les jours. Je le sens aller bien. L'air, la nature et l'eau sont ses principales motivations, ressources qui lui font du bien. J'espère pouvoir l'accompagner dimanche et profiter de cet instant aussi dehors et avec lui... Nous verrons bien...

Et vous Mali, comment allez-vous ?

A très bientôt de vous lire,
Bien Cordialement,
V.

Bonjour Autremendit,
"Laisser place à l'Humain" Beaux projets en perspective ! Bravo!
Même si nos sociétés occidentales requièrent des mesures, des quantifications, des stats...pour justifier de la dépense publique ou de la subvention associative, c'est ainsi au détriment de la qualité c'est certain.
Me concernant j'apprends avec ce 2ème cancer à avoir une relation différente avec le Temps notamment, ainsi qu'avec l'Image de soi. Mes anciens repères ne sont plus d'actualité et grâce à un formidable accompagnement psy d'un professionnel de la Ligue, j'en construit de nouveaux élargissant peu à peu mon horizon.
Je grandis...youpeeh!!
Bon week end à vous avec votre ami j'espère!
Cordialement
Mali

Bonsoir Mali :) !

Merci pour votre "bravo" ! j'ai souvent eu cette envie de réaliser et mettre en place cette proximité à l'Humain, pouvoir le faire sans que ma hiérarchie me le reproche d'une façon quelconque mais je constate que ça devient de plus en plus difficile... la seule issue que j'entrevois est celle d'exercer en indépendante où je serai seule à me dicter comment faire et de quelle manière pour être plus proche de ceux que j'aurais en face de moi, qui me solliciteront pour avoir de l'aide. Hier, j'ai constaté encore que je ne voyais pas les choses comme ceux qui se disent nos responsables puisque nous n'avons pas les mêmes préoccupations....

Pour revenir au temps... je comprends ce que vous dites. J'apprends à vivre au jour le jour... puisque mon ami envisage les choses de cette manière. Ca a l'avantage de saisir chaque instant et de profiter de chaque minute comme une minute importante... Celle de l'image de soi, je le comprends aussi. Ma difficulté personnelle liée à un événement connu petite, ma confiance en moi a été touché et je sais aussi que mon ami a une confiance en lui qui fluctue pour ça que je sais lui rappeler la belle personne qu'il peut être...

SUPER de voir que vous grandissez, c'est une très bonne nouvelle ! J'en suis heureuse !

J'espère voir mon ami dimanche, sinon, j'irai à la mer me ressourcer un peu... je verrai bien :)

A très bientôt de vous lire,
Très cordialement,
V.