Bonjour,
Les médecins vous semblent évasifs pour la seule raison qu'il leur est très difficile sinon impossible de prévoir avec certitude quelle sera l'évolution de la maladie, l'évolution étant la plupart du temps très différente d'un patient à un autre.
Il y a sur ce forum des témoignages de patients confrontés à cette maladie. En suivant le lien https://www.ligue-cancer.net/forum/40821_remission-ou-guerison-dun-glio… vous pourrez lire ces témoignages et peut-être entrer en contact avec certains de ces patients.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
GLIOBLASTOME
Bonjour,
J'ai été confronté à cette terrible maladie en avril 2016, opéré le 2 mai 2016, exérèse totale. Ce sont les symptômes qui ont permis de découvrir la maladie, maux de tête effroyables, jambe gauche plus porteuse, fatigué toute la journée ...
Ca a été psychologiquement très dur, on ne s'y attendait pas, ce fût l'épreuve de ma vie, 1 mois d'hôpital.
Après l'opération du 2 mai, on est parti pour presque 1 an de radio/chimio, puis juste chimio.
Puis je me suis remis à travailler, tout se passait bien, jusqu'au 4 juin 2018, l'IRM de contrôle trouve une récidive, le drame.
Je n'avais aucun symptôme.
Opéré de nouveau le 13 juillet, j'ai pu tranquillement regarder la finale de la coupe du monde le 15, je suis sorti de l'hôpital le 17, et me suis remis à travailler la semaine d'après, en pleine forme. Incroyable. Plus de traitement car la chimio a été implantée directement dans le cerveau à la place de la tumeur.
C'est vrai qu'aucun médecin de peux donner de pronostic, tout simplement car ce n'est pas possible, ça ne sert à rien, ni de donner de faux espoirs, ni de massacrer le moral du malade et de son entourage.
Dans votre cas, la mauvaise nouvelle, c'est qu'effectivement ça récidive très fréquemment, mais la bonne nouvelle, c'est que c'est opérable, et que la récidive, si j'ai bien compris, revient toujours au même endroit.
Et je vous rassure, ma vie est tout à fait normale, et finalement, je suis en meilleure situation que bien d'autres maladies qui pourraient sembler moins graves. Et avec mon médecin de famille, nous en plaisantons en imaginant la prochaine récidive en ambulatoire ...
Le moral est une pièce essentielle du dispositif de rétablissement, l'entourage proche et la famille sont primordiaux.
Donc, courage, mode guerrier, rebellez-vous et la médecine fera le reste.
Bonjour, Mon compagnon a un glioblastome grade 4. Il subi une exérèse partielle. Les traitements ne donnent pas de bons résultats. Je vais me renseigner pour savoir s'il peut être réopéré car je ne sais pas si c'est possible.
Bonjour,
On m'a diagnostiqué un glioblastome grade 4 en mai 2017. J'ai subi une exérèse + Radiothérapie + chimiothérapie au Témodal (protocole (24 mois). Je vais commencer la 20ème cure. Je suis intéressé par l'expérience d'Eric 69390 : quel est le nom de la chimiothérapie implanté directement dans le cerveau à la place de la tumeur. Quel chirurgien pratique cette opération et dans quel hôpital. Merci pour votre réponse. Je souhaite bon courage à tous
[quote=Ness]<p>Bonjour,<br />
On m'a diagnostiqué un glioblastome grade 4 en mai 2017. J'ai subi une exérèse + Radiothérapie + chimiothérapie au Témodal (protocole (24 mois). Je vais commencer la 20ème cure. Je suis intéressé par l'expérience d'Eric 69390 : quel est le nom de la chimiothérapie implanté directement dans le cerveau à la place de la tumeur. Quel chirurgien pratique cette opération et dans quel hôpital. Merci pour votre réponse. Je souhaite bon courage à tous</p>[/quote]
On ne sait pas si ce forum est contrôlé, visionné ou abandonné? Cette absence de réponses & de commentaires est une très grande source d'angoisse qui s'ajoute à celle de la maladie.
Est-ce que le Dr A.Marceau peut me confirmer la continuité de ce forum & intervenir pour me donner son avis d'expert?
Merci
Bonjour Ness,
Ce forum reste actif comme vous pourrez le constater en voyant les posts quotidiens et les discussions qui s’y engagent. Mais tous les internautes ne suivent pas les commentaires et cela semble être le cas d’Eric 69390. J’espère néanmoins qu’il répondra à votre question.
Bien cordialement
Dr A Marceau
Bonjour
Je suis en train de me poser des questions en ce moment
J ai peur d avoir une tumeur cérébrale
Le symptôme que j ai constaté récemment c est que j ai comme une gêne dans l oeil droit mais sa ne gêne en rien ma vision
C est comme si quelque chose était la et que je n arrive pas a le tirer
Le plus étrange c est que quand je mets mes lunette ce symptôme s arrête
Alors je me dis que j ai une baisse d acuité visuelle ce qui peut être le témoin d une tumeur
Merci de m aiguiller
Jennifer, la seule chose à faire à ce stade, c’est de consulter un ophtalmologiste.
Bien cordialement
Dr A Marceau
C est ce que je compte faire
Mais j aimerai savoir si ce symptôme peut être celui d une tumeur car sa m angoisse énormément
Bonjour,
Au mois de Janvier dernier on a découvert que mon mari souffrait d'une tumeur cérébrale. Le 5 Mars il a subit une exérèse totale de cette tumeur. L'analyse à permis de définir qu'il s'agissait d'un glioblastome de haut grade, autant dire le cancer du cerveau le plus grave. J'aimerai savoir si l'un ou l'une d'entre vous a été confronté a cette maladie ou à un proche qui a été concerné.
On m'avait dit que la tumeur était totalement enlevée et que les traitements l'aideraient à s'en débarrasser. Or je viens d'apprendre qu'il ne guérirait jamais et que les traitements étaient palliatifs.
Ma question est, comment évolue le malade avec ce cancer. Mon mari parlait marchait avant de se faire opérer aujoud'hui il est complètement dépendant.
A presqu'un mois de l'opération il n'a rien récupéré. Est-ce normal ou cela veut-il dire que la maladie progresse.
J'ai lu des témoignages de personnes qui, certes n'étaient pas guéries, mais menaient une vie presque normale. Est-ce possible ?
Je vous en prie si quelqu'un peut m'éclairer ça m'aiderait beaucoup. Les médecins ne nous donnent aucune information et restent évasifs.
J'aimerai discuter avec une personne qui a été confronté de près ou de loin à la maladie et avec qui je pourrais échanger.
Merci du fond du cœur à ceux qui me répondront.