Inquiétude douleurs dorsales/foie - Difficulté à trouver un médecin qui investigue

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Hélène Vanden Haute

Bonjour,
Je me permets de vous exposer ici mon quotidien et mes angoisses, en espérant trouver aide et/réconfort. Depuis avril dernier, j'ai consulté plusieurs fois car j'ai des douleurs irradiantes, jour et nuit, (comme brûlures, depuis 2 ans) dans le milieu du dos avec un point sensible à droite de la colonne + douleurs sous les côtes centre-droite (foie?) Chaque médecin a remis cela sur le stress sans mener d'examens. Sauf que depuis lors, ces douleurs me sont devenues insupportables. Je travaille en pleurant et je n'ai plus aucune joie de vivre. Je suis épuisée et en complète dépression, à force de demander de l'aide et de ne pas en recevoir. J'élève seule mes 2 garçons (9 et 11 ans) et je ne parviens plus à faire face. J'ai peur de ne plus être là pour les élever et c'est terriblement anxiogène. Le 3ème gastro-entérologue/hépatologue rencontré a fini par me faire une prise de sang, qui donnait un taux d'Asat et d'Alat supérieur à la normale (doublé), + FAN 1/160 et anti-mitonchondrie M2 positive. Je me gratte parfois les bras pendant des semaines entières, j'ai vomi en décembre et les nausées ne m'ont plus quittée pendant un mois. Je précise que je ne bois jamais d'alcool. J'ai perdu 7kg en 6 mois (1m72, 72kg l'été dernier, 65kg ce soir). J'ai mal sous l'aisselle à gauche, sans ganglions, mais cela irradie parfois vers mon bras. J'ai une blessure dans le nez depuis plus de deux mois - 2 visites chez l'ORL, antibiotiques et anti-inflammatoires, rien ne vient à bout de cette douleur. Le palais de ma bouche s'est infecté très sévèrement, je n'ai pu manger pendant 7 jours. Ce sont les diverses raisons pour lesquelles il a accepté de me faire une prise de sang + une échographie du foie. Cette dernière ne montrait rien de particulier. Puis il m'a laissée là, sans plus d'explication, proposant un contrôle sanguin dans 3 mois. Il a demandé l'avis d'un autre hépatologue, j'étais en copie du mail, il a seulement ajouté que j'étais fatiguée, mais que je n'avais pas de prurit (euh...) et n'a pas mentionné mes douleurs dorsales et sous les côtes. Je lui ai dit que je pensais parfois mourir tant mon quotidien avec ces douleurs et cet épuisement m'est insupportable. Il n'a rien proposé de plus. Depuis, j'ai été voir 2 gastro-entérologues qui se sont contentés de regarder les prises de sang. J'ai reçu des anti-inflammatoires qui m'ont soulagée quelques jours. Mais vu que je souffre de gastrite, j'ai arrêté le traitement après 7 jours. Depuis 1 semaine, j'ai de l'oedème aux chevilles, symptôme qui m'inquiète encore davantage. Je me sens complètement abandonnée, personne ne semble vouloir investiguer plus loin ni entendre ma souffrance. En attendant, les mois passent et j'ai peur qu'il soit trop tard, que la maladie, s'il y a, soit diagnostiquée trop tardivement. J'ai fini par aller voir une rhumatologue, qui a prescrit un fibroscan et une IRM de la colonne. Quel combat pour obtenir ces examens! Je dois donc attendre encore un mois supplémentaire. Un an se sera écoulé. Je me coupe de mes amis, et ma famille me juge "c'est dans ta tête"... cercle vicieux, je me sens encore plus incomprise.. mes douleurs sont bien réelles...
Désolée d'avoir été longue, et pourtant j'omets encore certains détails.
Mes questions sont les suivantes:
- peut-on avoir des Fan à 1/160 et anti-mitonchondrie positive, sans avoir un réel problème au foie?
- l'échographie est-elle un examen fiable?
- A part un hépatologue, si les prochains examens (fibroscan et IRM de la colonne) ne révèlent rien, quel genre de médecin me conseilleriez-vous pour poursuivre mes recherches?
- Je sais que certains anti-dépresseurs diminuent les douleurs, mais j'ai peur d'en prendre et de passer à côté de quelque chose de grave...
Merci d'avance pour votre réponse. C'est bien que ce genre de site existe... on se sent un peu moins seule...
Bonne soirée
Hélène

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Freddy22

Bonjour Hélène. Comme je compatis, je suis dans le même cas que vous Depuis avril les douleurs ne cesse de s'intensifier. Et les médecins ne pousse pas les investigations pour chercher à savoir pourquoi. Pour ma part, j'ai des douleurs abdominales et dorsales ils sont là jour et nuit et qui ne S'arrête pas et aucun médicament me soulage. Obligé pour ma part de repartir dans ma région d'origine et revoir mon médecin traitant Que j'avais il y a. quelques années qui accepte de pousser les investigations et obligé donc de faire 600 km pour se soigner, c'est vraiment pas logique.

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Hélène Vanden Haute

Bonjour Freddy,

Un grand merci pour ta réaction rapide. Oui moi aussi j'ai des douleurs abdominales, mais comme j'ai le syndrôme du côlon irritable, j'ai appris à vivre et à accepter ces douleurs-là, donc je n'en parle même plus... Je dirais même que ces derniers mois, mon transit s'est totalement modifié et que je n'en souffre plus, bizarrement avec l'arrivée des autres symptômes...Souffres-tu de constipation et/ou diarrhée? Tu n'as pas eu droit à une coloscopie?

Moi non plus, les antidouleurs ne sont pas du tout efficaces. Les anti-inflammatoires m'ont offert 4 jours d'accalmie... alors que ma CRP dans la prise de sang est normale, donc pas de signe d'inflammation...

Je te souhaite bon courage. Quand verras-tu ton généraliste? Moi je vis en Belgique, les distances sont moins longues :-) Je trouve fou de lire partout qu'un cancer est souvent soignable quand il est découvert à temps et de laisser les patients sans examens pendant des mois. J'en suis au 7ème médecin! J'ai un fibroscan demain, j'espère enfin tomber sur une hépatologue à l'écoute et réactive. Si ce n'est pas le foie, qu'elle me guide dans mes investigations...

Je lis dans certains posts que c'est un docteur (Marceau) qui répond également... comment faut-il faire pour obtenir son avis? Je suis toute nouvelle sur ce site...

Je te souhaite néanmoins une belle journée. On se tient au courant.

Hélène

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Freddy22

Le docteur Marceau viendra répondre quand il lira ton post.
Pour ma part j'ai fais coloscopie fibroscopie scanner ×2 nombreuses prises de sang et analyse de selles.
Dans tout ca est ressortis une stéatorrhée et des calculs dans la vesicule . Sinon rien d'autres. Moi ce que je comprends pas c'est que mes douleurs au depart etais juste abdominales et ensuite passé dorsales en plus... Avant c'étais gérable car la douleur etais modérée et pas trop gênante mais maintenant les douleurs sont tellement vives que je dors casiment plus, donc je suis super fatigué. Mon généraliste m'a dit qu'il avais fais le tour que il ne comprends pas et qu'il peux rien faire de plus. Les 2 gastroentérologue que j'ai vu me disant la meme chose... Ils comprennent pas pourquoi j'ai mal et surtout pourquoi aucun anti douleur ne fonctionne mais ils ont plus besoin de me voir pour le moment (c'est leur réponse) donc j'ai appelé mon ancien généraliste a 600 km de chez-moi et jai rdv avec lui ppur étudier mon dossier et il me fais passer une IRM abdominale le 25 fevrier... chez moi ce n'est pas avant fin mai... C'est abusé. Si tu veux qu'on corresponde on peux passer par mail si tu veux.
Amicalement. Fréddy

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Hélène Vanden Haute

Bonsoir Freddy,

Oui on peut communiquer par mail... avec plaisir.

Nous avons tous les 3 la grippe, je suis moins volubile ce soir.

A demain (fibroscan pour moi)

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Dudu198501

Bonjour avez vous pensé au pancréas ?

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Freddy22

Oui oui mais pour les médecins je n'ai rien au pancréas malgré que j'ai tous les symptômes qui va que cette direction...
Pour ma part je suis a bout et le moral aussi car bientot 1 an que ca dure et surtout des douleurs qui se sont nettement intensifiées depuis tous ces mois.

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Hélène Vanden Haute

Bonsoir Dudu,
Oui j'y ai pensé il y a 2 ans, quand les premières douleurs sont apparues... j'ai fait scan et IRM à ce moment-là, fin 2017, RAS. Les douleurs se sont intensifiées il y a 10 mois.
Dans mes récentes prises de sang, pas de problème de lipase, ni amylase... seulement les transaminases....mes symptômes vous font-ils malgré tout penser au pancreas?

J'ajouterai à mes nombreux "déréglements" que je perds énormément de cheveux depuis septembre + grosses pertes de mémoire à court terme (dans une conversation, je ne retrouve plus le prénom de mes enfants... ça fait bête)...

Merci et bonne nuit à tous

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Dr A.Marceau

Bonjour Hélène,
Je ne peux pas me prononcer sur vos symptômes mais seulement faire quelques remarques.
Tout d'abord, je comprends votre hantise du cancer, cette hantise, nous l'avons tous à certains moments quand des symptômes nous inquiètent. Et le rôle d'un médecin, c'est de faire les investigations appropriées en fonction des symptômes qu'il perçoit. Ensuite, ce médecin peut acquérir la conviction que ces symptômes ne sont pas dus à un cancer et dans votre cas, en dehors des résultats des investigations, il y a 2 éléments qui semblent effectivement en défaveur d'un cancer : d'une part la durée des symptômes (plus d'un an et s'il s'agissait d'un cancer, celui-ci s'imposerait en termes de diagnostic), d'autre part la très grande diversité de vos symptômes.
Enfin, si vos derniers examens se révèlent négatifs, si l'hépatogastroentérologue ne trouve rien de patient, je vous conseillerais de consulter un spécialiste de médecine interne.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Hélène Vanden Haute

Cher docteur, bonjour,

Un tout grand merci pour votre réponse et votre réconfort.

Dans les 7 médecins consultés, il y avait un spécialiste de médecine interne. Lui aussi a seulement regardé ma prise de sang. Classé sans suite.

Pour ma part, c'est justement la diversité de mes symptômes qui m'inquiète... le fait que chaque semaine un symptôme s'ajoute... je ne suis vraiment pas convaincue en effet que cela vienne de mon foie... à l'oedème aux chevilles et aux douleurs sous l'aisselle s'ajoutent maintenant des picotements constants à la main et aux doigts du même côté... quelle difficulté de trouver le bon chemin à suivre dans ces recherches.

Je vous remercie encore pour votre attention et vous souhaite une bonne journée

Hélène

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