Mais pourquoi les médecins ne disent pas les choses simplement ????

6 commentaires
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VIOLETTE57

Bonsoir.

C'est le rhumatologue qui suit depuis quelques mois mon mari atteint d'une PR qui a découvert, sur un bilan radiologique, une masse sur un de ses reins.

La première biopsie n'ayant pas "apporté les résultats qu'il attendait" (sans plus de précision !!!), mon mari doit subir une seconde biopsie dans deux jours.

Il a également passé un petscan, il va faire une échographie cardiaque.

Le rhumato l'a contacté par téléphone ; c'est une personne très "speed", qui s'attend à ce que l'on comprenne tout très vite. Il a expliqué succinctement que l'on suspectait une maladie du sang, et qu'après tous ces examens, mon mari serait contacté par un hématologue. 

Mais nous n'avons eu accès à aucun résultat d'examens, en dehors des analyses de sang et d'urine. Pas de compte rendu des biopsie ou du petscan.

Mon mari hésite entre la totale confiance et le besoin de voir de ses yeux les résultats. Comment peut on parler de cela en 2 minutes par téléphone ? Il est maintenant terriblement anxieux, car c'est quelqu'un qui aime qu'on lui parle franchement et directement.

Pourquoi ne nous dit on pas franchement ce qui se passe ? 

Etes vous aussi passé par ces étapes de flottement, de demi mots, de sous entendu ? 

Je trouve cela intenable.

Merci pour vos expériences

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rob

Bonsoir Violette ,

Visiblement ce médecin d'on vous parlez n'a pas en sa possession suffisamment d'élément car il parle bien d'une " suspicion " de maladie du sang et je crains qu'il va falloir attendre ce fameux rendez vous avec l'hématologue qui lui aura sans doute reçu tous les comptes rendus , résultats biologique et anapath et pourra très certainement vous en dire plus et surtout avec plus de certitude , l'attente est très longue et angoissante mais sans doute que prononcer le mot cancer trop vite ne serait pas non plus la bonne solution , alors c'est vrai que dès fois c'est plus rapide et plus simple et sans même la moindre biopsie de suspecter un cancer au vue des images d'un scanner ce qui a été le cas pour moi , quand au compte rendu il sont adressés au médecin prescripteur et pour nous malade ça peut être compliqué de les avoir , en conclusion votre mari a bien sûr le droit de tout savoir sur la maladie dont il souffre avec une transparence totale et bien entendu de prendre connaissance de ses comptes rendus , le rendez vous hématologue sera déterminant .

On le sait tous sur ce forum que l'attente des résultats est longue et angoissante , alors courage a vous deux car pour l'instant il ne s'agit que d'une suspicion ...

Bonne soirée a vous ...

 

 

Yvette90

Bonjour Violette, 

 Peut-être vous suffit-il d'aller sur votre compte "mon espace-santé" pour avoir les résultats que vous attendez ? C'est ce que je fais depuis un moment et c'est bien pratique, même si parfois il faut aussi attendre un moment avant d'avoir les résultats. Si vous n'avez pas de compte, c'est très simple à faire, un peu comme s'inscrire à un forum quelconque. 

Bon courage et bonne journée

             Yvette

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chris71

Bonjour,

J'avais téléphoné au secrétariat de mon oncologue pour recevoir une photocopie du compte rendu de la biopsie vertébrale.

Et je n'ai eu aucun souci pour l'obtenir.

Courage à vous  

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VIOLETTE57

Merci, oui c'est vrai. Sinon, ce matin echo chez le cardiologue qui a "vendu la mèche", en demandant à mon mari si il avait commencé sa chimio... 😭

Yvette90

Bonjour Violette, En regardant dans mes messages, je suis retombée sur le vôtre. Alors, qu'en est-il de la suite ? Votre mari a-t-il ou va-t-il commencer un traitement ? Et vous, comment allez-vous ? Pour soutenir votre mari dans ce combat, il est important que vous alliez "bien" ou en tout cas "le mieux possible". 

N'hésitez pas à revenir sur ce forum pour chercher réconfort et amitié.

Bon dimanche

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VIOLETTE57

Bonjour Yvette ! Merci de votre retour. 

Nous avons obtenu le résultat du pet scan, mais toujours pas de 2 biopsies.... L'hématologue nous a contacté alors même que mon mari faisait sa 2è biopsie, et le rv a été posé pour le lendemain... c'était un peu difficile, surtout que l'entrevue s'est relativement mal passée. Médecin très directif, n'a pas relevé nos questions, parlait pratiquement tout seul et trop vite (nous n'avons plus 20 ans et le choc en plus n'aide pas à se concentrer...), bref... mon mari a un lymphome gcB, et va commencer une chimio mi juillet. Beaucoup de choses ne sont pas expliquées, je dirai même pratiquement la totalité ! Je passe des heures sur le net (et j'avoue sur gpt) pour apprendre le plus de choses possibles. Bien sur nous avons rappelé le rhumato qui lui fait encore assez bien le "lien", mais malgré nos demandes, toujours pas de résultats pour les biopsies alors que c'est en majeure partie ce qui a fixé le diagnostic. Pas de compte rendu du rendez vous hémato, si on devait demander un 2ème avis, il faut à nouveau quémander. Je trouve tout cela vraiment lamentable. Pour moi, une consultation = un compte rendu copié pour le patient, un résultat d'examen transmis aux médecins = une copie au patient, et ainsi de suite. Ce serait tellement plus clair ! Mon mari est extrêmement anxieux, pourtant lorsqu'il peut lire les choses ou en parler avec quelqu'un à l'écoute, ça l'apaise immédiatement. Pour le moment, ce n'est donc pas le cas !! Pour couronner le tout, nouveau médecin traitant par défaut car personne ne prenait de nouveaux patients à part lui dans notre secteur(ancien en retraite) , qui ne répond à aucun appel téléphonique ; on doit se déplacer au cabinet pour prendre un rendez vous, ou aller sur doctolib... Sur 4 visites, 3 remplaçants différents ! Pas facile de créer un lien et de parler du cancer. Et en cas d'effet secondaire avec la chimio, on me dit de le contacter ?? Faire plusieurs kilomètres pour demander un rv(sans conduire de plus) en laissant mon mari seul ??? On marche sur la tête. Je vais tenter de "secouer le cocotier" de ce côté là, mais je suis de plus en plus en colère. C'est d'ailleurs pour ça que j'écris autant, je suis désolée...

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