Je sais que c’est plus un forum spécialisé cancer mais si quelqu’un a des avis
Peur de la sla
Bonjour,
Ce forum ne remplacera jamais une consultation chez un (des) médecins(s) et comme vous le dites si justement, il est plus orienté "cancer" et "aidants".
Vous avez peur de la maladie et de mourir et vous venez nous dire ça à nous ? Vous croyez quoi ? Que nous sommes tous des héros et qu'on n'y pensent pas certains jours ? Qu'on se tape chimio, rayons et tout un tas de biopsies, IRM, scanners, etc... sans flipper ? Seulement voyez vous, quand on est atteint par ce type de maladie, on n'a pas le choix, on remonte ses manches et on y va.
J'avoue que ce type de message m'irrite un peu car vous n'êtes pas la seule et ce qui m'étonne c'est que ce sont toujours des très jeunes qui viennent sur ce forum pour nous parler de leurs douleurs, de leurs frayeurs, etc... mais vous n'avez pas de famille ? pas d'amis pour vous rassurer ? c'est direct internet et les forums de malades ou on s'autodiagnostique les maladies les plus effrayantes possibles ? Quelle époque !
Bon voilà, ça c'était un petit coup de gueule, néanmoins je comprends votre détresse mais je crois sincèrement que c'est pour votre anxiété que vous devriez consulter avant d'imaginer le pire.
Sur ce, je vous souhaite une bonne journée.
Je m’attendais pas à un tel message mais je comprends, je souhaite du courage et de la force à tout ceux qui combattent chaque jour la maladie ! Concernant mon lessage c’était plus à titre informatif étant donner mon inquiétude et peu de réponse du domaine médical , concernant mon auto diagnostique c’est mon corps et moi qui resssent les symptômes si j’ai quelques choses ou rien comme vous le dites on en reparlera dans quelques moi ! Bonne journée à vous aussi peace !
Bonjour evara ,
Ah oui c'est plus un forum pour le cancer mais a la lecture de votre post on devine bien votre crainte de la maladie et vos peurs malgré les dires de votre neurologue , alors souvent une aide psychologique pourrait vous aidez a passer ce mauvais cap ,mais je ne crois pas que se soit vraiment une bonne idée de se rapprocher du monde du cancer .
Bon courage a vous .
Bien reçu rob , merci pour votre message ! A vous aussi !
Bonjour Evara
C'est en effet un forum specialisé sur le cancer ... mais je comprends que vous vous sentiez en errance et que vous posiez des questions sur différents champs ouverts à la santé. L'errance médicale est de plus en plus fréquente en France, depuis pas mal d'années malheureusement pour plusieurs raisons.
Tout cela ne peut que contribuer à des montées d'anxiétés.
Je comprends les phases de colère dans la maladie, car j'accomagne des personnes souffrantes et je connais bien les processus.
Il serait bon d'éviter d'etre agressif envers des personnes comme Evara qui se questionnent. Cela n'est bon pour personne. Sachant que la médecine industrielle, sauf exception, à tendance à fonctionner à la piece détachée si je puis dire, entrainant des retards de diagnostiques fréquents.
La première chose à faire est de voir avec un neurologue et de prendre l'avis d'un deuxieme voir d"un troisième. Des praticiens qui ne se connaissent pas, afin d'éviter le moindre conflit d'intéret.
Et ne pas hésiter à contacter par email ou soumettre dossier à des praticiens en Allemagne, en Suisse, en Belgique, au Canada ... des pays plus ouverts niveau communication et pouvant avoir des notions moins dogmatiques qu'en France.
Au Canada vous avez le Docteur Angela Genge qui est une spécialiste de la SLA par exemple.
Bon courage dans vos recherches.
Lionel
Bonjour à tous ! Je suis nouvelle sur le forum, j’ai 31 ans et cela fais quelques temps que je ne vais pas très bien ! J’ai depuis quelques temps des brûlures dans le dos , des fourmillements mains et pieds , des étourdissements ainsi que des vertiges tout cela entre le mois d’octobre et décembre , un nuit je me suis réveillée en suffoquant ! Depuis début janvier j’ai commencé à avoir des fasciculations dans les mollets qui ont remonter dans les cuisses et fesses puis maintenant un peu dans tout le corps ! Mais là ce qui m’inquiète le plus depuis 2 semaines c’est ce tremblement que je peux avoir à la langue et la gorge quelques fois plus mal à déglutir la salive , la nuit je dors bien mais là matin à peine réveiller j’ai la sensation de glaire et j’ai l’impression que ça vient de ma salive quand j’avale qui reste bloqué ! Je suis très inquiète d’avoir la sla bulbaire , j’ai fais 2 emg plus orl plus gastro , j’ai du reflux mais je pense pas que ça vienne de là, mon neurologue m’a dit de m’enlever cela de ma tête mais le fais que les symptômes persistent cela m’inquiète, j’ai peur de la maladie et de mourir aussi jeune aidez moi svp