Quel est le résultat de votre action de 2016 ?

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Catherine Calin

https://www.ligue-cancer.net/article/35294_pourrons-nous-tous-etre-soig…
Bonjour,
Des thérapies innovantes ont été découvertes depuis des années et validées par les instances.
En 2019, ces thérapies ne sont toujours pas utilisées par nos oncologues pour tous les français. Et même les essais cliniques sont très limités et manquent de transparence.
Les thérapies (chimios…) sont toujours les mêmes que celles de nos arrières grands-mères et nos malades meurent de soins insuffisants et inappropriés. En cas de récidive, les soins se limitent d'ailleurs à une seule année, désormais, et la mise en palliatif "non avouée" est mise en place sous des motifs inventés*.
Pouvez-vous donner accès au résultat de cette action et au suivi que vous avez initié ?
Merci d'avance
Catherine
*Pour ma fille "risque cardiaque", non validé par son cardiologue. Un suivi est désormais fait en Allemagne avec ces thérapies innovantes, malheureusement un peu tardivement.

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Catherine Calin

QUEL EST LE RESULTAT DE CETTE CONSULTATION ? Je m'adresse bien à la Ligue contre le Cancer.

Nous patients ou citoyens vous demandons le résultat qui doit être communiqué à tous.

"A l'heure actuelle le prix des médicaments est décidé uniquement par les laboratoires pharmaceutiques, la Ligue contre le cancer exige la transparence sur ce sujet. Elle demande l'ouverture d'un vrai débat citoyen sur le prix des médicaments et se bat pour une équité d'accès aux médicaments innovants.

Pétition et débat
Pour soutenir notre démarche remplissez le formulaire en bas de page (Nom, Prénom, Email).
Vous voulez contribuer à cette mobilisation citoyenne ? Faites entendre votre voix, partagez votre contribution dans le bloc dédié en bas de page.
Alors que l’industrie pharmaceutique confisque le débat sur l’accès aux médicaments innovants, selon ses intérêts et son calendrier, la Ligue contre le cancer exige un débat public et une régulation immédiate. Aujourd’hui, la prise en charge des traitements des cancers est remboursée à 100% par l’Assurance maladie dans le cadre du régime ALD (affection longue durée). Avec l’augmentation de l’incidence des cancers en partie due au vieillissement de la population, l’augmentation de la prévalence des patients traités pour cancer et à l’inflation des prix des traitements et, plus particulièrement, des médicaments anticancéreux, le coût global de la prise en charge des traitements des cancers ne cesse d’accroître. En 2015, ce coût aura représenté 10% des dépenses de l’Assurance maladie contre 6,6% en 2007.
Avec le prix des nouvelles molécules qui arrivent sur le marché, tel que pratiqué par les laboratoires pharmaceutiques, notre système est mis à mal. Alors, comment s’assurer que toutes les personnes malades devant bénéficier de ces traitements innovants continueront à y avoir accès de façon équitable ?
La Ligue, dans sa mission de défense des personnes malades, fait connaître sa position, et présente des propositions concrètes qu'elle vous invite à soutenir en remplissant le formulaire en bas de page.
I. L’équité d'accès comme principe
La Ligue défend l’ÉQUITE D’ACCÈS pour les personnes malades relevant de la prescription des médicaments innovants :
La Ligue défend une PRISE EN CHARGE ÉQUITABLE de cette innovation.
La Ligue défend l’ABSENCE DE RESTE À CHARGE pour les personnes malades.
L’accès à l’innovation ne doit EN AUCUN CAS ÊTRE LIÉ AUX CAPACITÉS FINANCIÈRES des personnes malades.
Proposition de la Ligue : créer un observatoire indépendant de l’équité d’accès aux médicaments innovants et coûteux en cancérologie.
II. La Transparence des prix comme impératif
La Ligue défend la TRANSPARENCE TOTALE dans la fixation des prix des médicaments innovants. Elle défend la même transparence dans LES REMBOURSEMENTS des médicaments innovants.
Les règles doivent être connues et expliquées à la population.
Les débats doivent être organisés sur ce thème par les pouvoirs publics.
La négociation des prix ne doit pas entraîner de retard ou de rupture d’approvisionnement des médicaments innovants dans les soins.
Proposition de la Ligue : à l’initiative des pouvoirs publics, création sur le thème des médicaments innovants en cancérologie, d’un site internet accessible à tous, en permanence actualisé. Site d’information, de débat et de vigie.
III. Le prix juste comme obligation
La Ligue plaide pour un PRIX JUSTE des médicaments innovants :
Le prix doit être fondé sur le coût réel de la recherche, du développement et de la production-distribution.
L’intervention d’équipes publiques dans les recherches conduisant aux nouvelles molécules (laboratoires de recherche ou équipes de recherche clinique, financés notamment par les associations dont la Ligue) doit être prise en compte.
Proposition de la Ligue : sur le site internet créé à l’initiative des pouvoirs publics, décomposition actualisé du prix de chaque médicament innovant en cancérologie.
IV. La pertinence du prix comme objectif
La Ligue demande la mise en place de MÉCANISMES D’ADAPTATION DU PRIX.
Il doit être tenu compte de critères liés à l’utilisation des médicaments innovants en situation réelle (nombre de patients, nombre de prescripteurs, efficacité, etc.).
Des outils de mesure garantissant cette pertinence des prix doivent être mis en place.
Proposition de la Ligue : intégrer chaque étape de l’utilisation des médicaments innovants en cancérologie, dans la décomposition du prix.
V. La transparence des liens entre les acteurs concernés comme nécessité
La Ligue demande une plus grande RIGUEUR dans les déclarations des LIENS D’INTÉRÊT.
Les liens d’intérêts entre d’une part les décideurs en santé et les autres acteurs impliqués (médecins prescripteurs, commissions, instances décisionnelles, directeurs et directions d’établissements de santé, pharmaciens des établissements de santé, représentants d’associations, élus, médias, etc.) et d’autre part l’industrie pharmaceutique, doivent être déclarés et rendus publics
Proposition de la Ligue : suppression de tout conflit d’intérêt pour les décideurs des établissements de santé pratiquant la cancérologie (directeurs, pharmaciens, etc.).
VI. La prescription pertinente comme outil d’équité dans l’accès aux médicaments innovants
La Ligue demande une PRESCRIPTION PERTINENTE des médicaments innovants par les médecins spécialistes.
Nécessité de mesurer et de suivre la pertinence des prescriptions.
Proposition de la Ligue : mise en place de registres avec suivi par des instances indépendantes sous le contrôle des autorités de santé.
VII. La participation des associations agréées de patients comme moyen de régulation de l’accès aux médicaments innovants.
La Ligue demande cette participation aux fins de TRANSPARENCE dans la définition des règles de fixation de prix, et de remboursement des médicaments innovants.
les associations agréées de patients doivent participer à la définition de ces règles.
Proposition de la Ligue : présence des associations de patients agréées au Comité Économique des Produits de Santé (CEPS) qui fixe le prix des médicaments. Ces associations y désignent leurs représentants. "

QUEL EST LE RESULTAT DE CETTE CONSULTATION ? S'il vous plaît.

En général, les courriers des patients restent sans réponse du Ministère de la Santé. Cette pétition venant d'une association telle que la vôtre devrait donner plus de résultats. J'attends, nous attendons votre réponse.
Merci d'avance.
Cordialement
Catherine CALIN

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