Retour d’expérience Tumeur Neuroendocrine d’origine pancréatique avec meta hepatique

Bonjour 

Je tenais à vous faire un retour d’expérience sur la maladie de ma mère diagnostiquée en 1998 d’une TNE au niveau de la tête du Pancréas, à cette époque elle avait 38 ans.

Elle a était opérée deux fois pour une résection de la tumeur primitive, et une deuxième pour une ablation partiel du foie car une lésion métastatique à était découverte juste après la première opération.

Suite à cela, une surveillance en imagerie (IRM) pendant 4 ans sans récidive.

La surveillance a était donc arrêter.

En 2012, suite à une chute qui a provoque une hémorragie de la rate, elle est opérée pour l’ablation de sa rate, avec la découverte fortuite de TNE localisées aux niveaux des intestins et du foie, non opérable, avec une progression des tumeurs lente.

Elle a bénéficié d’une premier chimiothérapie, dont je ne me souviens plus le nom, en hospitalisation, avec pertes de cheveux, asthénie.

Malheureusement aucun effet sur les Tumeurs.

Nous avons changer de service cancérologie, car le médecin qui l’a prenait en charge a était remplacé.

Un traitement médicamenteux per os à domicile  Sutent + Injection Somatostatine, qui avait ralenti la progression des tumeurs pendant un ans.

Elle a fait 2 chimio ambolisations qui ont bien ralenti les tumeurs hépatiques, mais avec des effets secondaires très compliqués, notamment une hyperthermie d’un mois, une fois nous l’avions porter aux urgences par inquiétude.

Elle a ensuite bénéficier de l’afinitor per os avec injection Somatostatine, qui avait stoppé la progression des tumeurs, mais sa était arrêter après un ans car elle ne supportait pas les effets secondaires.

Avec IRM de contrôle tout les 3 mois + surveillance Chromogranine A.

Nous avions changer de service de cancérologie pour avoir un autre avis.

Une chimiothérapie per os à domicile a était mise en place ( me souviens plus du nom ) extrêmement forte et difficile à supporté, de plus elle a fait un AVC sans séquelle, le TTT a était arrêter aussi tôt.

Elle est repasser sur Afinitor, sans injection de la somastatine, qui a bien stabiliser et cette fois sans effet secondaire pendant 2 ans.

Suite à sont dernier IRM et sa prise de sang, grossissement de la tumeur du foie de 4mm en 4 mois de et la chromogranine qui a quadrupler, passant de 200 à 900.

Arrêt de l’Afinitor, avec chimio GEMOX à partir du 7 mai en hospitalisation de jour pendant 2 jours tout les 15 jours pendant 3 mois.

L’objectif étant de ralentir ou stopper la progression des tumeurs au niveau hépatique qui pourrait bloquer les voies artérielles du foie et causer des séquelles.

Si vous avez dès témoignages sur cette chimio et sont efficacité  pus sommes preneur pour garder espoir.

Hésitez pas à me poser des questions aussi.