sos survie du forum

merci Soja
je viens te soutenir

le cancer s'arrêterait de faire souffrir après la mort de la personne concernée ?
drôle de façon de mener à terme et à bien une cellule psychologique .
ah ! bien ,je ne savais pas que le jugement de certains encadrants était si dur !

quand à être contre productif ! lorsque nous faisons une demande appuyée !
si je comprends bien ,on est passé au caviar quand ça arrange ;
je constate que certains messages ont disparu
et la personne qui nous le fait savoir se dit dans notre camp ? étonnant...........
les anciennes comprendront ..................
ce qui est contre productif ,c'est de faire des scissures entre les forumiens
nous ne pouvons plus retrouver une personne en cliquant son pseudo
demander à pouvoir le faire
c'est contre productif?
demander des nouvelles de madame May Levin ,c'est contre productif ?
et pourtant vous ne répondez pas à ces messages
et vous voudriez que l'on ne pose pas de questions face à cette volonté de non réponses?

j'ai le sentiment d'être laissée pour compte
comme beaucoup d'autres
quand donnerez vous de l'intérêt à nos demandes ?
redonnez nous la possibilté de communiquer
en favorisant la recherche d'un pseudo et ,ou d'une discussion
ceci ne semble pas être contre productif
étant gravement atteinte ,j'vous rassure ,je n'en ai pas pour longtemps à être contre productive ;le cancer se chargera de m'y rendre.
pour l'instant ,ce n'est que de la colère
et on voudrait me l'interdire ?
je n'ai de leçons à recevoir de personne surtout pas de l'une d'entre elle, qui se servait, en d'autres temps, du forum comme lieu de drague ;
draguer des cancéreuses ,voilà un sujet non contre productif .
et pourtant ...............................

Ourse

depuis 2006, je crois connaitre les anciens membres du forum, et de qui tu semble parler

le naturel revient au galop, enfin, certains partent, reviennent , mais toujours de façon thêatrale la discretion, connait pas

je zappe carrément, et ce forum, ce canapé doit rester cet endroit où nous pouvons parler entre nous, pleurer, rire, se sentir bien
Ourse, tu est l'âme du forum, ne perd pas ton énergie, gardes la , tu en as besoin

Tu n'as de leçon à recevoir de personne, et surtout pas, de cette personne là, rassures toi, ma mémoire est intacte

douce nuit

toujours présentes malgré les turbulences du forum, sans vous et le docteur je ne me serai jamais installé sur notre canapé. Le nouveau forum, bien sur la ligue a ses arguments, est pour les malades et les accompagnants une coquille vide. Sans les anciennes qui le maintiennent à bout de bras il serait mort. Je viens d'intégrer un groupe de paroles pour accompagnant mais c'est une réunion par mois et j'aime venir me ressourcer auprès de mes amies. Mais pour les nouveaux ( affolés et perdus dans l'annonce de la maladie), pour ceux en traitement ( douleurs, effets secondaires,....) et pour ceux qui sont à leur côté ..les messages restent sans réponse et ils ne reviennent pas j'espère que toutes ces personnes trouvent ailleurs une oreille attentive et compatissante. I Et tant pis si mon message s'efface , j'aurai au moins eu le temps avec mon coeur de vous redire toute mon admiration et ma tendre amitié à vous les piliers du forum : Ourse Polaire, Mél , Rosevie .....

Je viens tardivement apporter mon soutien à mes compagnes de Forum . Et tant pis si ne suis pas politiquement correcte en mettant les points sur les <<i>> qui nous paraissent essentiels ! Je vais prendre soin de le sauvegarder au cas ou il disparaitrait de façon imprévisible bien évidemment . Ici c'est un lieu d'expression en toute liberté et dès lors que l'on ne profère pas des menaces ou des insultes nous ne devons pas poster uniquement dans le <<sens>> de la Ligue mais si elle est contre le Cancer . Si cette Ligue qui grâce au Docteur May Levin nous avait apporté l'opportunité d'un tel endroit c'est qu'elle pensait que nous étions dignes d'un intérêt autre que celui de lever des fonds .....N'est ce pas ? Les moyens financiers pour la recherche sont certes indispensables mais une oreille rassurant plus à même de nous écouter et même mieux de nous entendre oh combien! nous en avons besoin en toutes circonstances quand nous approchons cette maladie . Osez nous dire que nous sommes contreproductives parce que nous réclamons à corps et à cri la présence d'un médecin c'est inacceptable !
Je mettrai en copie un message d'un Monsieur de la Ligue que Luc nous avait transmis nous faisant par de l'imminence d'une équipe pour nous avec notamment un médecin et maintenant cette même personne nous fait passer pour des capricieuses gamines et nous accuse de ne pas être productives .... Et bien c'est celui qui le dit qui y est comme dirait des enfants (comme ça je suis dans le ton ). J'ai noté aussi l'attitude des personnes qui ont éjecté Soja et ses amies ...... sous prétexte qu'elle étaient veuves donc qu'elles pouvaient effrayer les autres . Mais sur notre Forum nous avons soutenu proches de malades et malades en fin de vie , sans que jamais que les autres ne trouvent à redire . Nous avons toujours estimé que c'étaient aux personnes touchées de décider de ne plus venir sur le Forum et nous trouvons cela juste et respectable . Et vous dire combien nous sommes heureuses quand elles reviennent nous donner de leurs nouvelles ! Mais revenons en au Forum proprement dit. Vous n'avez en fait pas réellement compris ce qu'il représentait pour nous ne le voyant que sous forme d'un simple site informatique qui devrait générer des revenus au lieu de coûter de l'argent et n'allez pas me faire croire qu'il ne puisse pas ,fonctionner hormis les aspects techniques uniquement sur la base du bénévolat médecin compris . Nous les anciennes nous ne nous battons même pas pour nous mais pour les autres qui passent de temps en temps et souvent sans revenir .Mais il semble que Facebook accapare toute votre attention et je vous rappelle que les spécialistes en la matière ne lui prévoient qu'une durée de vie de quelques petites années, alors continuez à miser sur<< l'ancien >>.Maintenant toutes nos belettes et nos quelques belets pas très présents RV à notre adresse de prédilection et je vous embrasse bien tendrement . Mél

__________________________________________________________________________________________________Voici les deux mails dont je parlais plus haut ______

BONNE NOUVELLE

INFOS REÇU HIER PAR MAIL
Bonjour,
.
J’ai le plaisir de vous informer que dans les prochains jours, un pool de personnes habilitées (médecins notamment) va être déployé sur le forum pour remplir cette fonction et bien d’autres (nouveaux services).
En vous remerciant pour votre fidélité, votre attachement au forum que vous voulez, comme nous, de haute qualité, je vous souhaite une bonne journée.
Christophe LEROUX
luc R mar, 29/10/2013 - 11:31(1) commentaire(s)
•
• ----
• vo ici une réponse du service
• voici une réponse du service communication de la ligue du 18 novembre 2013
• après plusieurs réclamations sur le forum
•
• je pense que ce message s'adresse a tous et toutes
•
• Bonjour,
•
• Je constate votre impatience voire votre énervement sur le forum.
• Vous manifestez ainsi est contreproductif et nuit aux intérêts de la Ligue
• et de la lutte contre le cancer.
• Je vous l’ai déjà dit, nous sommes sur le point de trouver une solution pour
• redensifier le forum mais il nous faut du temps.
• La précipitation est source de gabegies financières et les ressources de la
• Ligue ne sont pas illimitées surtout en ce moment.
• Je vous sais attaché à la Ligue et je ne doute pas que vous ne vouliez pas
• nuire à celle et vous remercie par avance de ne plus poster de message
• négatif pouvant lui porter préjudice.
• Vous remerciant par avance pour votre compréhension, j’en profite pour vous
• dire que le docteur Françoise May-Levin va bien mais, malheureusement, ne
• peut plus revenir à ses anciennes activités.
• Bien à vous,
•
• écrire a Christophe.Leroux@ligue-cancer.net
•

IL FAUT QUE LE FORUM ÉVOLUE ON DEVRAI POUVOIR POSTER EN PRIVE CA EXISTE SUR D'AUTRES FORUM DE

SANTE POURQUOI PAS LA LIGUE!!!!!!!
AV

vertfoot42 , j'apprécie de pouvoir poster sur un forum ouvert à tout le monde. Le fait que les discutions soient publiques permet le dialogue et les échanges. Parfois par ignorance, pris par notre affectif ou une mauvaise interprétation de nos propos nous pouvons faire plus de mal que de bien. Plusieurs avis ( diverses expériences de la maladie, différents traitements , accompagnement de fin de vie ) peuvent aider les personnes en souffrance à se retrouver dans nos vécus. Au fil des discutions au cours de ces 4 années je poste en privé avec 2 belettes, par amitié , mais je reste et je crois vous l'avoir déja dit il y a quelque mois contre l'idée des mails privés. Nous avons crée un petit coin où se retrouve tous ceux et celles qui en éprouvent le besoin et c'est très bien ainsi.

Tout a fait d accord mamie , les échanges privés sont l aboutissement d une confiance et d un profond desir de deux personnes . Nous avons un endroit ou nous pouvons communiquer toutes et tous ensembles et c est essentiel . Pour ma part j echange es prive avec une belette mais je suis très proche des autres dans notre petit lieu . Et meme si mon mari n est plus la , j ai toujours ma place au milieu d elles et je les en remercie . Elles m ont beaucoup apportes par leur ecoute leur chaleur , elles m apportent encore beaucoup et je crois leur apporter mon oreille ma main mon amitié. C edt tout simple mais si bon . Et je le redis ces anciennes du forum sont constructives et pas contre productives. Elles se battent pour un forum qu elles aiment .Il est grand temps que les responsables le comprennent et agissent dans le bon sens et avec intelligence . La ligue m a déçue en me faisant comprendre que mon veuvage etait incompatible avec un groupe de parole comme mes amies. Je serais peut etre devenue benevole mais ....... Alors je met mon energie , ma combativité là où l on me respecte dans ce que je suis devenue au yeux d une société debile : une veuve nom dont j ai horreur . J ai perdu mon mari du moins il n est plus present physiquement mais de bien d autres façons. Il est la Vie .

Si vous trouvez facile de parler de votre vécu et ressenti sur le forum c'est bien mais pas moi les contacts que j'ai gardé sont tous des privé ,ils se sont senti libre pas à la vue de tout le monde étaler sa propre vie sur un forum pas facile aussi bien pour les malades ,les accompagnants et nous .................
Je vais sur un autre forum de santé on a le choix répondre en privé ou direct sur le forum et le forum vit bien il est bien plus important que celui de la ligue et traite tout sujets
Bonne continuation en direct mais pour moi un tour de temps en temps car je pense aux malades j'ai un vécu et je l'fficherai pas sur le forum par respect des malades

Tout à fait d'accord avec ton message Soja , nous avons pu t'apporter un peu et tu nous as apporté beaucoup . Nous apprécions que justement tu ne nous ai pas laissées après le départ de Jacques qui fera toujours partie de toi et aussi nous sommes touchées que tu continues à venir sur le canapé car tu le fais toujours de manière constructive et mesurée ;je pense comme toi le mot veuve est très vilain tout comme veuf .... J'ai été interrompu dans l'écriture de mon poste par la visite de notre fils aîné qui est resté quelques heures et c'est si rare qu'il faut en profiter . Je me suis lancée dans le rangement d'une pièce mutlifonctionset je passe mon temps à déplacer des choses trier jeter etccc du mal à voir du changement : enfin mon bureau est redevenu fonctionnel ! Tendres pensées . Mél
Douces pensée aussi à Mamie et Noël : les crocus sont sortis de terre et le forsithya ( orthographe non vérifié ) commence à fleurir ! C'est chouette de voir de la couleur dans le jardin . Bisous belettes et belets .

coucou Mél, j'ai besoin de toi : pourrais tu auprès d'Ourse Polaire ou du coordinateur récupérer mon mail . Je le mettrai bien sur le site canapé mais je ne sais pas si c'est une bonne idée. C'est super la visite de ton grand j'aimerai tellement que le mien nous fasse profiter de ce bonheur mais ainsi va la vie. En Normandie , belle journée ensoleillée . bisous et bonne soirée à tous et toutes