Tuméfaction sus claviculaire bi-lateral

6 commentaires
christina_25

Bonjour , 


J’ai 35 ans , cela fait un peu plus d’un an que mes problèmes de santé s’enchaînent. 
Ça démarre par malaise sans perte de connaissance. Douleur au milieu du dos. Grosse fatigue.
S’ajoute à ça , gonflement sus claviculaire des deux côtés. Non symétrique et aspect différent. 
Boule dans les bras. 

Examens passés : 

Scanner abdominal pelvien - thoracique cervical - cerveau RAS

Échographie : bras droit gauche et cou sus claviculaire. Seins. Poplité derrière genoux gauche et droit. RAS

Doppler jambe droite. RAS

IRM du cerveau RAS

Prise de sang global avec recherche de protéine sériques et marqueurs de maladies auto immunes. RAS 

Gabba ét fer un peu élevé. Cortisol à peine au dessus . 
 

Biopsie du sein négatif 


Niveau gynécologie: frottis 2023 avec biopsie car HPV mais négatif 

Des soucis digestifs brûlure et une sensation de blocage au niveau du diaphragme. Essoufflement parfois. Et toujours grosse fatigue douleur au dos ét malaise. Faiblesse musculaire générale. Trouble de la vision. Sensibilité à la lumière.

Prochain examen le 10 décembre car enflures cuisse droite. IRM. 

Mon médecin voit bien les gonflements et ne lache rien pour trouver la cause. En cours après 1 an et demi … 

Je pose ça ici car j’en peux plus, j’ai besoin d’avoir des témoignages similaires ou des avis de professionnels. 

Je sens que j’ai quelque chose, je sens tout mon corps changer. Je ne peux plus rien faire. 
Alors ma détermination a trouver ce que j’ai quelque soit l’issu, est bien présente . 

Merci d’avance aux personnes qui prendront le temps de me lire et me répondre . 

 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Vos symptômes sont très divers et de prime abord peu ou pas évocateur d'une pathologie précise. Votre médecin traitant a raison de poursuivre les investigations dans le but de poser un diagnostic précis. Mais peut-être pourriez-vous également consulter un spécialiste de médecine interne qui pensera peut-être à rechercher une maladie rare (mais pas forcément grave !) à laquelle votre médecin généraliste n'a pas pensé. 

Les spécialistes en médecine interne exercent principalement dans les hôpitaux publics et en premier lieu dans les CHU.

Cordialement

Dr Marceau 

christina_25

Merci pour votre réponse , 


Mon docteur m’avait fait un courrier pour cela mais ils n’ont pas voulu m’accueillir et m ont dit de m’orienter vers un dermatologue . Hors d’après mon docteur , ils ont un peu lu le courrier en travers. 

Je vais revoir avec elle le 3 pour qu’elle les appels directement. Et avoir un rendez-vous. 

Elle a elle même bosser en médecine interne et avait pensé à 2 maladies auto immunes. Les résultats ont été négatif. 

Merci beaucoup pour votre réponse 

alex3372

Bonjour @christina_25

J'ai l'impression d'avoir la même chose que vous d'après la photo de votre profil. De mon côté cela fait quelques mois que j'ai découvert ces "gonflements". Je me demande si cela ne pourrait pas être la cause d'un défilé thoraco brachial car on m'en a récemment diagnostiqué un (vasculaire et bilatéral). Pourtant d'après mes questions aux spécialistes qui me suivent ça ne ferait pas ce genre de symptômes (vertiges, gènes respiratoires ou sensations de blocage du diaphragme ou du sternum, faiblesse musculaire et vision légèrement floue). 

Accepteriez-vous de me tenir informé des suites de vos compte-rendus ? Cela m'aiderait grandement à comprendre également ce qui m'arrive car comme vous je suis très gêné et dans le flou total...

D'avance merci et belle journée à vous.

Alexandre

christina_25

Bonjour ,


C’est choquant de voir que vous avez la même chose (via la photo) ét les symptômes sont exactement pareil ! 

Qu’avez vous fait comme examen ? 

Je vous tiendrais au courant de la suite des choses mais l IRM de la cuisse n’a rien donné ! 
Prochainement c’est IRM pelvienne mais je ne pense pas que cela vienne de la ! 

Ces derniers temps la gêne au niveau du haut de l’abdomen comme un bloquage et des rots a répétition me font bien croire que le problème serait plus d ordre digestif . 

alex3372

Re-bonjour,

Non en effet moi non plus je ne pense pas que ça soit lié à votre cuisse. 

En cherchant j'avais trouvé de la littérature autour de "gonflement récurrent du canal thoracique", de lymphoedème et été même tombé sur cette autre photo qui m'a fait m'interroger, mais j'espère me tromper :

https://www.annalsthoracicsurgery.org/article/S0003-4975%2804%2902120-4/fulltext

Dans le cadre de mon défilé thoraco brachial et ayant également une hernie cervicale gauche C6-C7, j'ai réalisé en 2024 plusieurs examens d'imagerie de la zone cervicale, thoracique et des membres supérieurs (angioscanner, radios et IRM, écho doppler dynamique). Ces examens ne semblent pas expliquer les gonflements bilatéraux pour autant. Je vais continuer d'investiguer en en discutant avec mon médecin traitant jeudi prochain. 

On reste en contact ?

Bien à vous,

Alexandre 

christina_25

Bonjour , 


Avez vous un mail ? Ou un moyen de communiquer plus facilement s’il vous plaît ? 

Mon mail : chrissy_4@hotmail.fr 


Merci d’avance 

 

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