3 ans d'errance médicale... Sarcome de la cuisse or not...

Bonjour à toutes/tous...

Me voici devant vous entre rage et désespoir, rage contre une partie du système médical et de ses procédures, et désespoir que la "chance" n'aie pu être de mon côté durant les multiples examens passés depuis tout ce temps, puisque toujours tombé à côté... à côté de quoi, nous le sauront demain.

J'ai aujourd'hui 43 ans, 1m76, 78kg, non fumeur, pas de café, pas d'alcool, et voici mon historique médical:

Depuis Février 2016 mes soucis de santé ont commencé, et ils furent aussi nombreux que variés jusquà ce 1er octobre 2019:
- alternances de constipations et diarrhées (alors que tout allait toujours bien auparavant);
- acouphènes sans trauma sonore, essentiellement côté droit);
- douleur à la langue (brûlure sur la partie mobile droite);
- sècheresse oculaire oeil droit ('rupture du film lacrymal');
- engourdissement/paresthésie épaule droite/bras droit, avec appartion de 'micro boules' granuleuses dans les parties graisseuses du sous biceps et du deltoïde droit;
- vertiges, nausées à répétition, sensibilité à la lumière;
- confusion mentale (parfois impossible de faire des choses banales);
- troubles urinaires et douleurs urétrales/testiculaires droit (urinant parfois jusqu'à 20 fois par jour, pertes nocturnes);
- douleurs dans les deux jambes au début, comme si les deux molets étaient serrés;
- nombreux extrasystoles ventriculaires;
- respiration difficile/limitée;
- douleurs inexpliquées aux articulations/muscles des bras/jambes;
- et bien évidemment, une fatigue extrème et quasi continue.

J'ai passé bien évidemment tous les examens possibles et imaginables:
- probablement une 10aine d'IRMs (du cerveau jusqu'aux fesses); une légère inflammation de l'iléon terminal et des anses coliques, voilà tout ce qui a été retrouvé;
- probablement une 20aine d'échographies (parties molles, glandes salivaires, echo doppler des membres supérieurs et inférieurs, etc)
- des radios des articulations jambes/bras/épaules demandées par ma rhumato: quelques calcifications mais rien d'autre;
- des Electro Myogrammes (mais pas de chance, pas sur le bon membre...)
- une biopsie des glandes salivaires accessoires pour une recherche de Gougerot (maladie auto-immune) -> stade 2 sur 4, donc pas (encore) ça;
- un petscan en Décembre 2018 => rien à signaler! (sauf que... on verra ça plus bas)

Côté bilans sanguins, de par toutes ces années une seule chose était régulièrement anormale: une CRP variant entre 8 et 20.

Bref, je pense que certains ici savent comment l'humain 'moyen' fonctionne sur le côté psychologique lorsque tous les praticiens de la Terre nous affirment que "Non, vous n'avez rien, en tout cas rien de grave ni de vital!" à la vue des résultats des multiples bilans radiologiques et sanguins. On commence à culpabiliser, à se dire que l'on somatise, que l'on devrait aller voir un psy, et que d'ailleurs c'est ce que tout le monde vous conseille ouvertement ou à demi-mot, que cela soit vos proches ou le personnel médical auquel l'on a à faire... Bref, c'est NOUS le fautif, et c'est probablement à cause de NOUS que nous avons tous ces symptômes!

Entre temps, des brûlures/lancés sur la région bas ventre droit (région inguinale) puis remontant vers le bras droit/épaule/aisselle/poitrine provoquant des vagues de chaleurs inexpliquées, gonflement sous l'aisselle et transpiration beaucoup plus importante à droite... Bref, tout mon côté droit fout le camp... mais pas encore ma jambe droite... sauf que..

Mon état de santé se dégradant sans aucune amélioration d'un quelconque symptôme, j'errai donc sur notre ami Google à la recherche d'une réponse à mes symptômes toujours plus nombreux. Et à un moment de ma recherche, je suis tombé sur les liposarcomes, avec son lot d'images impressionnantes, dont une d'une tumeur à la cuisse.

Par réflexe 'bête', me voilà en train de me 'checker' sans conviction. Ma jambe droite ne m'avait jamais réellement ennuyé, à peine depuis quelques années (!) avais-je une sensation gênante lorsque je conduisais sur de longs trajets, je me surprenais à devoir soulever et déplacer légèrement ma jambe appuyée sur l'accélérateur, comme si elle s'engourdissait, comme si une brûlure se déclarait à l'appui sur le siège. Je n'y avais jamais prêté plus d'attention que cela.

Et bingo: à mi-cuisse, je ressens sous la peau (et presque sous les muscles) une zone gonflée d'environ 10cm par 10cm, de probablement 1cm d'épaisseur, somme toute assez peu visible à l'oeil nu, avec un léger érythème sur le dessus que je n'avais jamais remarqué. Après palpation la zone devient très sensible, même avec le simple frottement d'un textile.

J'évoque cela au généraliste -> ne sait pas ce que c'est -> Echographie (doublée par une écho demandée par ma médecin interne), et voici ce qui est retrouvé:

- 1ère écho: "Présence de deux lipomes de la face antérieure de la cuisse droite et d'un ganglion axillaire droit"
- 2ème écho: "Epaississement à contours flous de l'aponévrose du muscle droit fémoral droit. A éventuellement compléter par IRM de la cuisse droite"

Bref, il y a bien quelquechose de visible déjà en surface, mais on ne sait pas quoi. La radiologue m'évoque une possible déchirure, sauf que je ne suis pas sportif pour un sou et je n'ai jamais eu de trauma sur cette zone.

Du coup me voilà hier soir à la recherche d'une réponse parmi tous mes clichés radiologiques, puisque la gêne de la cuisse droite s'amplifiait d'heures en heures, en irradiant maintenant du gros orteil jusqu'à la fesse droite, et le mollet qui devient franchemetn douloureux.

J'avais eu accès aux identifiants de mon PetScan de Décembre 2018; et à force de m'abreuver d'imageries médicales en ligne depuis 3 ans, et sans aucune prétention d'être un quelconque radiologue, j'ai repris mon petscan sur la zone précise où ma cuisse me fait souffrir aujourd'hui... Et même si (bien malheureusement) le petscan s'était arrêté au 1er tiers haut de la cuisse (allez donc comprendre pourquoi ils ne vont pas au moins jusqu'au genou lors d'une recherche d'inflammation sans porte d'entrée connue...), j'ai retrouvé le début de l'irrégularité trouvée à l'échographie! Elle était déjà présente il y a 10 mois, sans aucun symptôme sur ce membre pourtant à l'époque...

Voilà donc où j'en suis; je suis maintenant persuadé que la source de mes problèmes depuis tant de temps est localisé dans cette cuisse, qui sera explorée par IRM dans 24 heures. Là, j'aurais toutes les réponses. Mais bien malheureusement j'ai l'impression qu'il sera déjà trop tard, à cause de ce gonflement et ces brûlures de l'aisselle et de la poitrine droite... Je le ressens, et ce n'est ni une vue de l'esprit, ni une angoisse injustifiée.

Bref, tout cela pour dire, et ce quelquesoit le diagnostic de demain, et même si je m'avance probablement un peu: ne baissez jamais les bras concernant des symptômes que vous pouvez ressentir, ne vous laissez pas dire à tour de bras que le problème est psychologique (la plupart des médecins qui vous diront cela le font comme une porte de sortie au fait qu'ils n'ont plus de pistes pour votre pathologie), bref, ne vous laissez pas faire! Il n'y a que vous qui pouvez savoir où, comment, à quel intensité vous souffrez. D'omettez aucun détail, même des choses qui peuvent paraître anodines. Et surtout ne restez pas dans le silence, allez consulter, et si le généraliste vous prend de haut et fait barrage, allez en voir un autre!

Quant à moi, je reste fataliste sur mon cas; je suis persuadé que ce qui ressortira de l'IRM ne pourra être que malin, étant donné l'altération de mon état général depuis ces si longues années. C'est un peu comme si je l'avais toujours su, c'est assez curieux à expliquer. Mais bref, nous verrons bien.

Merci aux courageux qui auront été jusqu'au bout de mon pavé!