Besoin de parler - Tumeur cervelet - reeduc lourde

Bonjour Emilie,

L'intervention que vous avez subie pour une pathologie peu courante crée une situation un peu exceptionnelle si bien qu'il ne va pas être facile de trouver des personnes ayant vécu la même expérience que vous et pouvant échanger avec vous sur le sujet. Votre appel est lancé sur ce Forum et j'espère que des patients y répondront.
En attendant, je vous encourage à appeler les conseillers de La Ligue qui peuvent vous apporter de précieux conseils et du réconfort ; vous pouvez les appeler au 0810 111 101.

Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour Emilie,

Je ne suis pas malade, mais mon épouse a eu une tumeur au cerveau (glioblastome de type 4) dépistée en Fev 2011, et opérée quinze jours plus tard.
Après l'exégèse de la tumeur, ma femme s'est d'abord hémiplégique avec une voix très mécanique et clouée sur un fauteuil roulant.
Au terme de quelques mois de rééducation elle a retrouvé suffisament l'usage de sa jambe gauche pour pouvoir se lever et marcher, mais son bras gauche manque toujours de force et reste soumis à un grasping important (saisie automatique de ce qui passe à portée, et quasi impossibilité de lâcher sans utiliser l'autre main.
Cela fait bientôt quatre ans qu'elle est dans cet état, et j'imagine très bien ce que cela peut signifier pour vous.
Je n'ai pas de recette miracle pour rendre votre moral au beau fixe, mais je peux vous dire comment fait ma femme chérie pour surmonter tout ça.
Passée d'un travail passionnant en tant que sage femme cadre sup à l'hôpital, elle est maintenant en arrêt de longue maladie, marche de traviole avec un bras qui ne lui sert à rien.
Une des premières conséquences est sociale , on vous invitait , on ne vous invite plus et seuls les vrais amis restent. Alors il faut garder les bons amis et trouver une autre façon de vivre ça en société, la solitude est un accélérateur de symptômes terrible.
Elle s'est intégrée à une association de soins palliatifs, ou les personnes atteintes d'affections rares ou cancérigènes se retrouvent pour des activités diverses et variées comme poterie, maquillage, relooking, sculpture, et que sais je encore.
Entre personnes affectée par la maladie, le courant passe, et chacun peut y retrouver son rôle sans avoir peur du regard des autres. Je la retrouve toujours très détendue au retour de ces réunions, ou chacun s'entraide, plaisante et oublie un instant les séquelles des différentes maladies ou des différents traitements.
Les réactions et la perception de la maladie sont propres à chacun, la résistance aux chocs émotionnels n'est pas la même pour tout le monde, mais il y a une chose que j'ai compris en voyant les réactions de ma femme, restez celle que vous êtes, et oubliez vous ! Ne reportez pas sur les autres votre mal être, à partir du moment ou vous parlez, soyez dans ce que vous dites et non dans ce que vous êtes ou plutôt dans ce que vous croyez être.
Je ne sais pas si ce que je viens de vous exposer vous sera d'un quelconque réconfort, mais sachez que vous n'êtes pas seule à souffrir de séquelles post opératoires, il vous faut l'amour de vos proches et la fréquentation d'autres personnes pour garder un certain moral. Même handicapée j'aime toujours autant ma femme, et lorsque je suis avec elle c'est toujours un moment magique, alors courage !!

Quel beau temoignage d'amour et de courage !!!