besoin d'informations

4 commentaires
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CHRISTIANE DESMAISON GODEFROY

J'ai appris en août 2017 que j'avais un myélome, jusqu’à ce jour il est indolent et je n'ai aucun traitement.Par contre je suis toujours fatiguée, douloureuse au niveau du dos et de l’abdomen coté droit,je suis prévue pour une IRM de la moelle fin avril ...Pourquoi cet examen ..
Par contre mes analyse sanguines et d'urines sont parfaites.
Je suis pétrie d'inquiétude et ne l'exprime pas à mon entourage, je me sens trop souvent seule au milieu de tous

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Dr A.Marceau

Bonjour Christiane,
Un myélome indolent peut rester en l'état très longtemps. Pour autant, une surveillance régulière, dont fait partie l'IRM, est nécessaire pour détecter précocement une éventuelle évolution dont la prise en charge sera d'autant meilleure qu'elle sera précoce.
Vous avez tout intérêt à partager votre inquiétude avec d'autres personnes pour ne pas la porter seule. Si ce n'est pas avec votre entourage, faites-le avec des amis ou des anonymes (groupe de paroles).
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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CHRISTIANE DESMAISON GODEFROY

Merci pour votre encouragement,si vous acceptez je vous ferai part des mes résultats d'IRM, comment peut on participer à un groupe de paroles ?
Bien cordialement, Christiane

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Dr A.Marceau

Bien sûr !
Pour participer à un groupe de paroles, vous avez deux options : demander soit à votre équipe soignante, soit au comité départemental de La Ligue de vous mettre en relation.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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bea642

Bonjour Christiane,

Si vous souhaitez échanger avec des personnes atteintes de myélome vous pouvez rejoindre une liste de discussion qui existe depuis 2003 :
www.medicalistes.fr/myelomemultiple

Sachez également qu'il existe depuis 2007 une association, l'AF3M (association française des malades du myélome multiple, www.af3m.org) avec un réseau de bénévoles dans toute la France.
Certains ont mis en place des groupes de parole.
Vous trouverez également sur leur site plusieurs documents d'information (rubrique fond documentaire).
Chaque année au mois d'octobre elle organise dans 25 villes de France une journée d'information.
A compter de mi-mai elle propose une 2ème session de "formation" sur internet (appelée MOOC) pour mieux comprendre et vivre avec un myélome.
(http://mooc-myelome-af3m.drspoc.com/wp-content/uploads/sites/3/2017/09/…)

Je vous joins un dépliant sur ces informations.

Bien cordialement

Myélomane

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