Cancer cérébral phase terminal

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Macha33

Bonjour,
Ma maman est entrée depuis 2 semaines en soins palliatif en hôpital, son état s’étant dégradée et ne pouvant plus rester seule à la maison. Voilà maintenant 2 mois que l’oncologue a décidé d’arrêter les traitements suite à de nouvelles métastases apparues et son état général.
Je suis en train d’essayer de la faire revenir à domicile avec une aide humaine 24/24h car c’est la seule condition. Je ne m’attendais pas à ça en voyant ce service palliatif ... elle n’a pas pu mettre le nez dehors depuis ces 2 semaines même en étant accompagnée de quelqu’un et sur fauteuil, les visites sont réduites à 1h 1 fois par semaine et 1 personne ! Elle n’a pas de poignée au fenêtre. Je pensais qu’il y aurait quelques activités pour lui permettre de la stimuler et d’avoir un peu le sourire mieux appréhender cet accompagnement mais non... Elle comprend qu’elle va partir dans peu de temps mais elle se sent enfermée et seule, et pense que c’est moi sa fille qui l’ait mise dans cette « prison ». Elle y voit de moins en moins entend de moins en moins, à difficultés à trouver ces mots et des difficultés à nous comprendre. Tout ceci fait qu’elle s’énerve, s’agace, pleure, et je suis impuissante ... j’essaie de communiquer avec elle via un tableau où j’écris, pour lui expliquer que je fais mon possible pour la sortir de là mais en vain. Quand la communication est difficile, le soutient est difficile, et c’est difficile pour moi qu’elle puisse finir ces jours sans sérénité. Elle fume, c’est un peu son dernier plaisir que nous ne devrions pas lui refuser, mais malheureusement ne pouvant sortir ce plaisir lui est aussi retiré. Je sais que cette période pandémique n’arrange pas les organisations des hôpitaux, mais ça manque d’humanité et je trouve que le Covid a bon dos !
Je suis en colère et impuissante, je ne me sens pas suffisamment accompagnée.
Auriez vous des conseils pour aider ma maman à se sentir moins seule malgré ce problème de communication ? Comment l’apaiser ?
J’espère très vite pouvoir la sortir de cet établissement, je ne sais pas comment le vive les autres patients en soin palliatif en hôpital ...
Merci,
Macha

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Dr A.Marceau

Bonjour Macha,
Je vous conseille de prendre contact avec une assistante sociale (peut-être en vous adressant à la mairie du lieu de domicile de votre mère) pour voir s'il est possible d'organiser des soins palliatifs via une hospitalisation à domicile. C'est possible en théorie mais en pratique, cela dépend bien sûr des ressources disponibles.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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