Cancer des voies biliaire

Bonjour,
Ma maman est actuellement en fin de vie d'un cancer apparemment des voies biliaires (Il s'agirait d'un cancer du pancréas comme cancer primaire qui s'est ensuite métastasé au niveau du foie et du péritoine).
Je partage donc avec vous votre douleur face à ce cancer fulgurant !
Je ne sais pas quels ont été les symptômes de votre maman mais en ce qui concerne la mienne à commencée à perdre du poids approximativement 1 ou 2 mois avant le verdict et ne plus pouvoir s'alimenter vers le 20 janvier.
Elle ne supportais plus le goût de certains aliments comme le sucré, un dégout aussi pour des odeurs (café etc).
Avant ça, elle avait de temps à autre des vomissements. Etrangement, ses prises de sang ne semblaient pas inquiétantes selon son médecin généraliste.
Son état s'empirant, il est repassé, à palpé une grosse masse au niveau de son ventre et a décidé de la faire hospitaliser le 1er Février. Verdict, cancer des voies biliaires, Pancréas, foie, péritoine comme je vous le disais et dissémination un peu partout.
Son état n'a cessé de s'aggraver avec un point culminant, l'intervention chirurgicale pour la mise en place d'un stent à la vésicule biliaire qui l'a complètement achevée ! Mon père est lui aussi décédé d'un cancer en 2005, du colon, et je me souviens qu'il est parti très rapidement après la pose de ce même stent.
C'est à se demander si nous aurions du ne pas accepter de réaliser cette intervention, nous aurions sans doute pu la garder un peu plus longtemps en meilleur état.
Cet après-midi je suis allé la voir à l'hopital et j'ai été saisi par son état, c'est très dur de voir sa maman ne plus pouvoir s'exprimer, le regard dans le vide, le souffle court et des sortent de convulsions au niveau de sa tête.
Nous avons demandés mon frère et moi (et ma mère elle même quand elle pouvait encore parler) de faire valoir la loi Leonneti pour la sédation profonde mais nous faisons face à un refus des médecins (non pas de l'équipe soignante qui est pour, vu son état) alors qu'elle n'est plus alimentée, n'est plus hydratée, c'est une situation intolérable pour nous et inhumaine mais nous ne pouvons rien faire que d'attendre qu'elle parte dans des souffrances horribles et sans que nous puissions faire quoi que ce soit.
Nous nous sentons tellement désarmés mon frère et moi.
Si vous voulez partager avec moi votre expérience, je suis à votre écoute, ça nous ferait à chacun de nous le plus grand bien.
Bien à vous.
Laurent

Bonjour Laurent
Merci beaucoup pour votre message
Je pense très fort à vous et votre maman dans ces moments difficiles
Maman, pour ses symptômes à eu mal au ventre comme une gastro pendant trois jours, c'était vers le 1 avril ensuite elle que fais un ictere géant et des démangeaisons sur tout le corps
Son médecin lui a prescrit une prise de sang qui n'était pas très bonne et une IRM qui a révélé une petite masse au dessus du foie
Elle est rentrée à l'hôpital le 17 ou 18 avril, pour faire une dérivation des voies biliaire avec un stent et la tout c'est enchaîner très vite, elle a fait des chutes de tension, une chute dans la salle de bain, une extreme fatigue, vomissement perte d appétit,. Le mardi ils l ont Re opérer car elle faisait une infection avec le stent, et elle est décédée le mercredi matin 22. Nous avons pu l accompagné jusqu'au bout
Ce qui reste compliqué aujourd'hui c'est de penser à la vitesse ou cela c est passé
À bientôt
Magali

Bonjour Magali et merci pour votre réponse.
Je tiens sincèrement à vous présenter toutes mes condoléances pour votre maman ! Paix à son âme.
Ce cancer est vraiment impitoyable dans son verdict et sa rapidité.

Les symptômes que vous m'indiquez semblent être ceux qui font consensus, pourtant, dans le cas de ma maman, rien de tout ça. Ni ictère, ni démangeaisons, juste quelques vomissements, une grande fatigue, une perte d'appétit et une modification du gout et des odeurs, urines assez sombres et odorantes, un peu de sang dans les selles un jour avant son hospitalisation et pas de diabète fulgurant comme il peut se produire.
D'autre part, ses analyses sanguines n'était pas préoccupantes.

En revanche, le point commun que nous avons c'est bien la pose de se Stent qui selon moi achève plus les patients qu'il les aident. Mes deux parents n'ont pas trainés avec ça, mon père est décédé une semaine après et ma mère, bien qu'encore vivante à ce jour (nous attendons avec angoisse la nouvelle qui ne devrait plus tarder), elle aura guère tenu plus longtemps.

Portez-vous bien !

Laurent

Bonjour Magalie bonjour Laurent

Je suis desolee pour vos mamans respectives
Même si je ne vous connais pas j'ai une pensée pour vous deux.
Je m'appelle Laila ma maman a eu le même cancer il y a maintenant 3 ans.
Elle est actuellement en rémission.... mais ça a été un parcours du combattant
Une épreuve terrible pendant plus d'un an.
Elle était suivie au centre hépato biliaire
Elle est passée par toutes les étapes plus de 12 opérations ainsi que la réanimation.... ou elle est restée entre la vie et la mort pendant plusieurs semaines .......
elle a d'ailleurs rendez-vous pour un check-up dans 2 jours.

Ce cancer est malheureusement très rare et se detecte très tardivement

Si vous voulez en parler avec moi de vive voix c est avec plaisir

Mon papa a actuellement un cancer généralisé de la vessie... c est a nouveau un autre combat.

Courage votre maman vous regarde d'en haut

Voici l'histoire de ma maman

Je me reconnais dans votre témoignage
Ma maman a fait 8 infections avec les stents a chaque fois on pensait qu'elle ne survivrait pas elle était complètement deshydratee

Elle a eu un ictère comme votre maman c est comme ca qu on a compris qu il y avait quelque chose elle faisait que vomir.

Très vite son médecin lui a demandé un irm et c'est ainsi que le diagnostic a été posé

Elle a été pris en charge au centre hépato biliaire de Paul brousse ( 1er centre eu Europe et 2 e dans le monde concernant le foie et les voies biliaires)

Le souci c est que la tumeur était très mal placé donc la bille ne passait pas elle faisait des infections toutes les deux semaines c était très dur. Je supportais mal de voir ma maman souffrir.

Ils ont ensuite décidé de faire une hepactetomie mais ses infections avec ses stents repoussaient sans cesse son opération. Il fallait sans cesse lui changer

On lui a ensuite injecté un produit dans la veine porte qu elle n'a pas supporté elle a refait une infections pendant 15 jours

Elle s est ensuite refait opéré pour refaire l'injection puis ils ont procédé à l'hepactetomie.
Malheureusement ma maman a fait une trombose ... on s'en ai rendu compte deux jours après l'opération elle a été operee en urgence et malheureusement ses reins et son foie ne fonctionnaient plus elle avait perdue bcp de sang

On m'a appelé en urgence ma maman était dans le coma
On me disait qu elle pouvait partir a tout moment ca a été un cauchemar
Elle a d ailleurs fait un avc a cause des anticoagulants et a eu des escarres aux pieds

Mais maman s est battue j'allais la voir 2 fois par jour je n'ai rien lache ... et plusieurs semaines après on a lancé le reveil . Mais suite a la réanimation elle a eu de gros soucis de l'eau dans les poumons elle a été operee en urgence ect
Elle a mis 1 an pour se remettre debout et
Aujourd'hui elle est en rémission depuis 3 ans les médecins disent que c est un miracle
Elle a rendez-vous dans deux jours pour un check-up

Ce cancer est super rare ! Et il se detecte très tard.
Je pense fort à vous tous

Même si je vous connais pas je me sens proche de vous

Bonjour Laila et merci pour vos mots et votre soutien !
Votre témoignage est très touchant car il montre que malgré tout il est possible de s'en sortir.
Parcours très difficile et semé d'embuches pour votre maman mais quelle force et volonté de vivre... c'est un miracle après tout ce qu'elle a vécue et ça mérite le respect. Bravo aussi à vous pour ce combat que vous avez su mener en équipe.

En tout cas je constate une fois encore que ces Stents sont très souvent le déclencheur de la descente aux enfers.
Quand je vois l'avant et l'après sur ma maman (et précédemment sur mon papa), je ne peux que constater.
J'ai un sentiment de culpabilité d'avoir accepté cette intervention alors que la veille encore il était convenu qu'elle rentre à la maison dans le cadre de l'HAD soins palliatifs. Malheureusement c'est trop tard.

Seul petit soulagement pour nous aujourd'hui, nous avons pu voir un médecin qui était bien plus à notre écoute et qui nous as donné la confirmation qu'elle était à présent sous Midazolam (plus bolus de morphine et patches de fentanyl), ce qui implique qu'elle risque d'être délivrée très rapidement, ce qui sera une délivrance tant pour elle que pour nous.

Encore merci pour votre écoute et pouvoir exprimer son expérience, sa douleur alors que pour ma part je n'en ai pas eu la possibilité avec le personnel soignant, c'est une véritable libération !