cancer des voies biliaires

Bonjour,
Si vous allez dans la thématique "autres cancers", vous trouverez un post portant sur un cancer des voies biliaires datant de seulement 3 semaines, une piste pour établir un contact.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour
Mon mari a eu un cholangiocarcinome dépisté par hasard en août 2016. Il était inopérable et le seul traitement a été la chimio protocole GEMCIS. J'ai cherché beaucoup d'info à ce moment là.
Si vous déchiffrez à peu prés l'anglais sachez qu'il existe aux USA une fondation dédiée au cholangiocarcinome. Ils sont à la pointe des derniers traitements, des essais cliniques. Sur leur forum vous trouvez des info quant à la nutrition...ETC importante quand on a un cancer des voies biliaires.
il s'agit de cholangiocarcinoma foundation.
Bien amicalement

Bonjour,
Ma femme a été diagnostiquée d'un cholangiocarcinome intrahepatique stade 4 avec nombreuses métastases au foie en Mai 2017. Sa tumeur principale a été mesurée à 7cm et est très mal placée, sur le segment 1 et engaine la veine cave inférieure.
Elle a 36 ans et nous avons deux enfants de 5 ans et 11 ans. Elle est inopérable et le restera à priori d'après le professeur.
Elle a commencé une cure de chimiothérapie (protocole GEMCIS) + protocole expérimentale randomisé Ramucirumab depuis Juillet 2017. Elle a eu pour l'instant 11 séances de chimio et au dernier scanner, le professeur qui la suit nous a indiqué une réduction tumoral de 10%.
Le seul espoir que nous avons repose sur l'existence d'une patiente de son age qui est traitée dans le même hôpital depuis 2009 par chimiotherapie sur le même type de cancer. Cette patiente est toujours en vie et en bonne santé.

Depuis le mois de Mai, je vis avec la peur de la perdre à tout moment. Je ne dors presque plus.
Je ne veux pas qu'elle meure. Je pense à mes enfants constamment. Comment vont ils réagir quand sa maladie aura pris le dessus ? Comment moi vais je réagir ? Je me sens tellement faible en ce moment...

Christophe

Bonjour Christophe,
Le contexte que vous évoquez est effectivement très lourd à porter sur vos épaules, même si en effet, il faut s'accrocher à cet espoir que représente cette autre patiente, du même âge que votre épouse, ayant la même pathologie et traitée avec succès depuis 2009. Et on comprend aisément la fragilité que vous ressentez face à ce contexte, ce que cela peut représenter pour vos jeunes enfants.
Je pense que d'ores et déjà vous devriez rejoindre un groupe de parole, c'est à dire un groupe de patients et proches de patients également confrontés au cancer. Les membres de ces groupes de parole y puisent des forces grâce au partage du vécu, des expériences des uns et des autres, du soutien moral que les membres partagent.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonsoir j’ ai ma maman qui a aussi un cancer des voies biliaires. Si vous souhaitez on peut échanger par ici nos deux expériences. En sachant que les témoignages ou la littérature scientifique sont extrêmement défavorables. Quel impact j’ ai reçu lorsque j’ ai vouloir m’ informer. Ma mère tient bon, elle a des symptômes ( prurit, jaunisse) qui se sont atténués après que 3 prothèses biliaires lui aient été posées. J’ attends les résultats de l’anatomie pathologique, mais son chirurgien ne souhaite pas à première vue pas l’ opérer. J’ attends de savoir quelles thérapies vont lui être proposées. Bien à vous , Mia Rose

Pouvez vous appeler au 0672758352 merci