Cancer des voies biliaires cholangiocarcinome

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MiaRose

Voilà depuis 6 mois que j’ ai ma maman de 83 avec un diagnostic de tumeur de klatskin, cholangiocarcinome. Ce cancer est très rare et agressif et j’ ai dû chercher par moi même des tas d’ informations médicales, thérapeutiques, puisque il manque terriblement de témoignages ou même de la clarté scientifique concernant cette tumeur. Ma mère s’ est fait poser des prothèses biliaires pour 2 fois, 3 ponctions toutes négatives et actuellement dû à son âge avancé, sans trop de développement cellulaire, elle ne présente pas de symptômes déroutants. Toutefois j’ aurai tant voulut savoir quelles thérapies palliatives pourrait on envisager ( la seule qui nous a été proposée la chimiothérapie très agressive que ma mère à son âge ne supporterait pas) , l’ aide d’ un onco-gériatre si peux nombreux à Paris , le conseil d’ un nutritionniste qui pourrait m’ aider pour optimiser une alimentation adéquate au cancer de ma mère, avoir la possibilité de comprendre les points positifs/ négatifs des prothèses biliaires plastiques/prothèses biliaires métalliques couvertes ou non couvertes.... je n’ ai eu accès à aucune orientation peut être par le fait que ma mère doit considérée trop âgée! J’ essaye de lire, apprendre, me «auto- former » de m’ Inscrire sur des sites américains et canadiens (heureusement que j’ ai de la facilité avec les langues). C’ est un approche extrêmement difficile et pénible qui me détruit aussi émotionnellement puisque lorsqu’ un malade a plus de 80 ans ( même si ma mère paraît plus jeune) il est déjà considéré comme « presque mort » par le corps médical. Je continue cette lutte toute seule ou avec 2 ou 3 personnes de ma famille et à essayer de trouver les meilleures solutions pour ma maman chérie que j’ adore plus que tout. J’ ai fait certes des découvertes intéressantes que je mets en pratique mais a un coût énorme à force de beaucoup de recherche et d’investissement personnel énorme. Ce manque d’ information, ces attitudes plus au moins désintéressées du corps médical vis à vis des personnes âgées, rendent la maladie et l’ accompagnement de la personne malade une vraie torture. Je souhaite bien du courage à tous ceux qui comme moi se battent avec leurs parents ou proches dans cette guerre des cancers rares et agressifs des personnes âgées.

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MiaRose

PS: Actuellement je vais juste au point de prendre des rendez vous (en solo ) que je paie, des consultations chez les médecins, juste pour qu’ ils me donnent un peu de leur temps pour me fournir des informations actuelles quant à cette maladie que je ne connaissais pas jusqu’elle me frappe à la porte , des éclaircissements , des avis, des pistes concernant la tumeur de ma mère. C’ est un vrai parcours du combattant indissociable de ma détresse et de voir ma mère dans son état de souffrance.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
La tumeur de Klatskin et en effet une tumeur rare et son unique traitement, quand il est possible, est la chirurgie. Quand la tumeur n'est pas opérable, le traitement ne peut être que palliatif, avec un drainage des voies biliaires.
Il faut bien reconnaître que dans un cas comme celui de votre mère, le corps médical est assez démuni et l'objectif va être de lui assurer la meilleure qualité de vie possible en dépit de cette tumeur.
Je comprends bien qu'une telle situation soit très difficile à vivre et je vous souhaite bon courage dans l'accompagnement de votre mère.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Audrey83

Bonsoir,

On a diagnostiqué à maman récemment un cholangiocarcinome, peut-il y avoir une erreur de diagnostic?
Puis-je vous envoyer Dr Marceau le dernier compte rendu des cancérologues pour que vous y jetiez un oeil s'il vous plaît?
Je fais confiance à son oncologue mais je me dis aussi que l'erreur est humaine et que rien n'empêche d'avoir un autre avis, nous n'avons rien à perdre.

Merci d'avance.

Très cordialement,

Audrey

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MiaRose

Ma maman chérie est décédée le 8 juillet 2020. Elle s’ est battue comme une vraie guerrière et même avec des douleurs et de la souffrance horrible les 3 derniers jours Maman s’ accrochait à la vie et avait le sourire. Elle me manque énormément et je suis complètement perdue. Quelle chance j’ ai eu d’ avoir une Maman tellement aimante exceptionnelle douce et intelligente.
Bien à vous
Mia

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Bonjour mon papa c'est fait operai dune tumeur klatskin tou c bien passe sava faire 6j quil les en réanimation pouvez vous me dire se que arrivera par la suite mercii

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