Bonjour,
Les taux de survie tels qu'ils sont présentés sur Internet sont la plupart du temps faux, en premier lieu car ils peuvent être anciens et ne pas tenir compte du progrès thérapeutique. Mais surtout, ils ne tiennent pas compte des situations particulières. Or, votre "chance" (pardon d'utiliser ce mot), c'est d'avoir été suivie très régulièrement pour cette cholangite sclérosante primitive, ce qui a très certainement permis de détecter précocément cet adénocarcinome, la meilleure preuve en étant l'absence de symptômes. Or c'est la précicité du diagnostic qui conditionne le pronostic. Alors, il faut y croire !
Bien cordialement
Dr A.Marceau
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Bonjour à tous,
Je suis suivie depuis 2003 pour une Cholangite sclérosante primitive.
Suite à un contrôle annuel on a fait en plus une bili-IRM qui a montré une vésicule très distendue (énorme) rétrécie au tiers. (aucun signe particulier à par des fois une gène coté droit)
A la suite de l'ablation de la vésicule (11 avril) l'analyse est revenue 1 mois plus tard : "adénocarcinome différencié infiltrant"
On m'avait annoncé de la chimio 3 mois puis ré opération fin aout pour enlever tout ce qui touchait la vésicule, ainsi que les ganglions. Au final il a été jugé plus judicieux de réopérer plus tôt et de ne pas faire de chimio avant. L'opération est prévue le 19 juillet.
Je n'ai trouvé aucun témoignage...
Je n'ai trouvé que quelques études réalisées et toutes disent la même chose... très faible taux de survie à court therme, et 5% à 5 ans (quelque soit le stade à la découverte de la maladie) je suis au stade 2)
Tout se bouscule dans ma tête..., la peur, l'envie de préparer mon départ, ...