Bonjour Royère,
Je vous admire pour votre courage, ceci d'autant plus que le début de cette lourde épreuve remonterait à 2016. Comme vous semblez être en rémission, vous devez tenir bon. Les effets secondaires des traitements, surtout ceux que vous avez dû supporter, peuvent s'étaler sur une longue période. Vous êtes encore très jeune, vous avez toute la vie devant vous.
Dans mon cas, vu mon âge, mon avenir est plutôt derrière moi. Si vous avez été diagnostiquée tardivement, les choses se sont passées autrement pour moi. J'ai un traitement de fond pour l'asthme, pour l'allergie et aussi pour une sinusite chronique. Il y a tout juste un an, j'ai consulté un ORL car je ressentais des douleurs inhabituelles derrière la cloison nasale. Il m'a dit que ce n'était rien et m'a prescrit un nebuliseur pour me déboucher le nez. Deux mois après, je l'ai revu de nouveau, car la douleur s'était étendue. En plus, je lui ai dit que je commençais à perdre la sensibilité de deux incisives du maxillaire supérieur et qu'une de mes narines commençait à saigner. Après m'avoir examiné, il a persisté et m'a dit qu'il ne voyait rien d'anormal. J'ai vu ensuite mon dentiste. Il m'a fait une radio et m'a dit qu'il n'y avait rien, que la douleur serait d'origine neuropathique. Quelques calmants ont atténué un peu la douleur, laquelle est revenue au galop un mois plus tard, multipliée par trois ou quatre. J'ai revu l'ORL qui m'a donné une crème en me disant de ne pas m'inquiéter. J'ai alors décidé de consulter alors un stomato reconnu. Il m'a fait faire un scanner dès le lendemain. On a alors détecté une lésion importante cachée sous le plancher nasal. Une semaine plus tard, j'avais déjà le résultat de la biopsie. Elle révéla la présence d'une tumeur rare, de type carcinpome odontogène à cellules claires, donc en rapport avec les dents. Seul moyen de guérir : une exérèse de la tumeur avec de grandes marges de sécurité. Une semaine plus tard, j'ai donc subi une grosse intervention (10 heures en salle d'op) car il a fallu faire en même temps une reconstruction du palais à partir d'un muscle dorsal, afin d'obturer le trou laissé par six dents retirées avec la partie avant du maxillaire supérieur. Malgré mon âge, j'ai tenu bon. Trois semaines plus tard, il y a eu une récidive sous le nez, car les marges de sécurité n'étaient pas suffisantes d'un côté. Comme on sait que pour ce genre de tumeur, la chimio est d'une efficacité incertaine, on s'est limité à 33 séances de radiothérapie, avec les effets secondaires que vous connaissez : nausées, perte de l'odorat et du goût. Par chance, la récidive semble s'être stabilisée, elle a même peut-être disparu. Pour le savoir, je dois attendre novembre prochain pour faire un TEP Scan, ce afin d'éviter les faux résultats positifs.
Par rapport à vous, je suis donc au tout début d'un parcours qui pourrait aboutir soit à une rémission, soit à des tas de complications qui pourraient s'étaler sur plusieurs années. Comme disait Chirac, les problèmes qui nous tombent dessus n'arrivent jamais seuls. En général, ils arrivent en escadrille. Tout comme vous, j'ai moi-aussi un moral d'acier. C'est justement des messages comme le vôtre qui renforcent mon côté battant. C'est pourquoi je tiens à vous remercier infiniment.
Battez- vous. Une très belle vie vous attend.
Cordialement,
Jean H.
Bonjour je m’appelle Marine j’ai 28 ans et cela fait maintenant plus de 3 ans que je suis malade d’un cancer du cavum (sinus et oreille). Mon histoire est assez compliquée le cancer a été détecté le 4juillet 2016 mais malheureusement à un stade très avancé . Quand jai enfin été prise en main j’ai commencé par la première opération prélever un ganglion ensuite j’ai eu une deuxième opération afin de me poser une chambre à chimiothérapie j’ai commencé la chimiothérapie en juillet 2016 jusqu’à janvier 2017 et également eu une quarantaine de séances de radiothérapie d’octobre 2016 jusqu’à janvier 2017 en même temps que la chimio . À la suite de tous ces traitements assez lourds j’ai été alitée plusieurs mois . En avril 2017 j’ai subi une autre intervention chirurgicale pour faire un curage ganglionnaire car le cancer a refait apparition j’ai donc eu des drains et une cicatrice qui part de l’épaule jusqu’à l’oreille du côté gauche . En novembre 2017 une autre intervention pour le retirer la chambre a chimio qui me faisait atrocement mal en décembre 2017 je subis encore une intervention pour m’arracher 8 dents toutes fichues a ce jour par la radiothérapie . En janvier 2018 je fais 3 avc le même mois suite aux fortes doses de chimio rayons et médicaments . Depuis quelques mois s’écoulent je vomis énormément je ne peux plus manger car mes glandes salivaires ont toutes été brûlées par les rayons j’ai donc des pots de protéines liquide à avaler que mon estomac ne supporte plus du tout :/ j’ai egalement perdu le goût et l’odorat ainsi que mon oreille qui ne supporte aucun bruits aigüe . Aujourd’hui je suis toujours dans l’attente de ma reprise de travail qui semble bien compliquée :/ je voulais avoir des avis ou savoir si d’autres personnes sont touchés par cette horrible maladie qui me semble très longue et difficile à surmonter avec le temps qui passent . Mon moral aussi a pris un fort coup car cette maladie a détruit ma vie et continue de la détruire petit à petit . À ce jour je suis censée être en réémission mais les symptômes ne me sont pas passés je souffre toujours autant physiquement et ça se transforme en souffrance morale . Si vous avez des questions n’hésitez pas