Cancer du cavum

Bonjour Thomas, je ne connais pas votre maladie (j’ai été touchée par un autre cancer) mais sachez que je vous apporte tout mon soutien. D’autres personnes ont apporté leur témoignage sur ce forum pour une pathologie similaire à la vôtre. Peut-être devriez-vous essayer de prendre contact avec l’une d’elle ? Belle journée.

Le cancer est la pire maladie qui soit. Je vous souhaite la santé au plus vite !!!!

https://pimion.com

Bonjour Thomas, 
J'ai vu ton message en cherchant des infos sur ce cancer, que j'ai eu il y a bien longtemps en 2000, j'avais 17 ans.
Mon traitement a duré 3 mois, chirurgie, 3 chimios et 35 séances de radiothérapie, plus invasive que la protonthérapie aujourd'hui, je crois. C'est un cancer qui se soigne bien, sois rassuré. J'ai été suivie à l'igr centre de référence. Je pourrais te donner pleins de conseils pendant et après traitement. Demande quelles zones sont irradiees, si tu ne le sais pas précisément car cela a des impacts différents selon. 
Je te dirais qu'on s'en sort plutôt bien face à ce cancer. J'ai poursuivi mes études, bac avec mention, classe prepa, 2 masters, réaliser mes rêves de jeunesse, travailler, trouver l'amour et fonder une famille, avec un léger handicap qui est resté, une voix un peu nasale, étrange parfois, surtout quand on est fatigué, j'ai fait de l'orthophonie avec une spécialiste pour bien placer ma langue et les lèvres, améliorer les sons et ça a bien marché, on me comprend bien, j'avais perdu de la souplesse à l'élocution après 15 ans. Il y a pleins de solutions si on les prends le plus tôt et sérieusement, pour vivre une vie agréable et heureuse. Je te souhaite une rapide guérison, te sentir entouré par ta famille et tes amis, très important de ne pas être seul, pour le moral pendant et après traitement, de croire en toi et en la vie, j'y croyais fort à ma guérison, j'y est crû, continué mes études à distance, ma vie, je me levais, me bougeais, lisais, voyais mes amis, écoutais la radio quand j'étais fatiguée, et dormais, me reposais bien par moments, pour ne pas être affaiblie non plus et combattre ce cancer. N'hésite pas si tu as des questions, bon courage, on s'en sort, Emmanuelle

Bonjour Emma,
Merci pour ce message qui est encourageant pour la suite , j’arrive bientôt à la fin de la radiothérapie et chimiothérapie.
Je commence à avoir une perte de goût assez importante avec un peu de dégoût quand je mange les aliments .
J’ai la forme et la volonté de me battre , mais c’est vrai qu’avec la perte de goût je suis en recherche de solution car cela est assez handicapant. Avait tu ce soucis ?
À quel stade de la maladie était tu ? Je suis en stade 4 . Alors je n’est pas reçu d’opération car il ne peuvent pas l’opéré?

Bonjour Thomas,
Désolée pour ma réponse tardive, je n'étais pas trop connectée ces temps ci. Pour te répondre,
J'étais en stade 3 pour ma part, avec des métastases dans le cou. À l'époque on ne m'en avait pas parlé précisément dans ces termes, je ne voulais pas savoir pour ne pas me stresser plus car cela peut faire peur, si c'est pour s'imaginer le pire, je ne voulais pas savoir. Et il n'y a pas de règle absolue, la guérison est possible dans tous les stades et je crois que l'instinct de survie, le moral et l'amour des autres jouent beaucoup. Ma mère m'a beaucoup soutenue dans cette période, elle a été très présente et je sais que cela m'a aidée.
Pour la perte de goût, oui moi aussi j'en avais, au point que je ne voulais plus beaucoup manger et qu'on m'a mis une sonde gastrique pour me permettre de ne pas perdre trop de poids. C'est facile à poser et moi ça m'a soulagée et déstressée. J'ai retrouvé le goût petit à petit dans les mois après la fin des traitements. Comme je te disais, je mangeais que ce que j'aimais bien et pouvais manger sans avoir mal, yaourts, danao, lait, des aliments tout doux. Je me mettais de la musique aussi pour manger, je ne sais pas pourquoi du claude françois lol car ça donne la pêche, pour arriver à manger sans y penser. Et ça marchait bien, je mangeais en en profitant malgré tout. Pour les traitements, c'était dur par moments, douleurs des rayons ou vomissements et fatigue de la chimio, mais on me disait que ça voulait dire que ça marchait bien, le corps se battait, la chimio agissait partout et donc tuait les mauvaises cellules. Je te souhaite de bien prendre soin de toi et te transmets de la force pour gagner ce combat, c'est possible ! Quels sont tes projets professionnels ou personnels ? C'est très important de continuer à les construire pour traverser la période de traitements et préparer ton avenir. Bien à toi, Emmanuelle

Bonjour Thomas,
Je pensais à toi en cette fin de congés d'été. Je me demandais où tu en étais dans tes traitements et comment tu vas ?
J'ai vécu le même parcours que toi avec ce cancer du cavum il y a 20 ans et je souhaitais de transmettre mon soutien.
Donnes-moi de tes nouvelles ! Si tu le souhaites bien sûr. Bonne rentrée à toi et tes proches
Bien à toi, Emmanuelle

Bonjour Emmanuelle ,
Merci de penser à moi c’est gentil , alors après les examens des trois mois après traitement . La tumeur au niveau du cavum a disparu , mais ils m’ont retrouver des nodules avec ganglions au poumons , donc actuellement je suis en essai clinique immunothérapie, les effets secondaires sont complètement différent de la chimio c’est à dire très peu d’effet , pour l’instant tout va bien alors croisons les doigts pour que cela marche :)
Merci pour ton soutien .
Thomas

Bonjour Thomas,
Cela fait longtemps que nous avons échangé. Je pensais à toi en ce début d'été qui approche. J'espère que les traitements ont bien marché et que tu te remets bien aussi des premiers traitements que tu as eus sur le cavum.

Je pensais à te dire que si tu as eu des rayons sur la zone de la mâchoire, les muscles masticateurs, la zone maxillo-faciale, tu risques de développer un trismus dans les 12 mois après la fin des rayons.
Il est donc très important que tu fasses de la kinésithérapie spécialisée pour ça, peu de kinés le font et sont bons pour le faire (manque de formation car peu de cas concernés). Si tu as besoin d'un kiné dans ton coin, j'ai trouvé une liste nationale des kinés spécialisés en rééducation maxillo-faciale, quand j'en ai cherché un désespérément, l'igr n'ayant pas pu m'orienter.... Si la rééducation n'est pas faite dans les 12 mois qui suivent les traitements, le trismus risque d'apparaître et s'installer pour toujours, ou cela devient beaucoup plus difficile à faire partir.
Voilà, je ne veux pas du tout te faire peur mais plutôt te prévenir, que de galérer par la suite comme cela a été mon cas il y a 20 ans.
Si tu souhaites donner de tes nouvelles, avec plaisir. Beaux jours ensoleillés à toi et tes proches.
Emmanuelle