Bonjour Alban,
Mes deux parents sont tous deux décédés d'un cancer à moins d'un an d'intervalle, c'est pourquoi je me permets de vous faire part de mon point de vue. Ma mère était soignée à l'Institut Gustave Roussy à Villejuif et mon père dans une clinique privée, dans une ville moyenne du sud. Dans les deux cas, je resterais sceptique sur les soins qui auront été prodigués et sur, parfois, la manière dont les soignants annoncent les mauvaises nouvelles ou accompagnent (ou pas!) les proches. Je crois seulement que quelque que soit la qualité des soins, des protocoles, de l'attention donnée à nos parents - et dans certains cas, tout ceci peut être exceptionnel - nous, la famille, les enfants ne serons jamais satisfaits de voir nos parents dans ces états inéluctables de délabrement physique et mental. Désolée si cela ne vous aide pas trop sur le plan moral mais je crois qu'il faut vraiment se doter d'une carapace solide pour tenir sur la durée et ne pas faire ressentir votre inquiétude à votre mère : lui tenir la main, c'est déjà très bien ! Vous n'êtes pas médecin et toutes vos recherches sur Internet ne peuvent pas s'appliquer au cas très particulier qu'elle représente. Vous avez toujours le choix de demander un avis supplémentaire mais de ce que je crois comprendre, le Folfirinox est une chimio d'attaque assez puissante, assez efficace sur les cancers métastasés (pour ce qui est du pancréas, ce type de cancer est presque toujours découvert au stade métastatique). Aussi, je crois vraiment que davantage que votre "expertise" médicale, ce qui peut être attendu de votre part, et que vous pouvez donner, c'est votre attention, votre présence, par exemple lors des RV médicaux, votre soutien, le temps que vous passerez avec elle.
Concernant l'espoir, il faudrait être, sur le cancer tout du moins, à la fois réaliste et optimiste. Des rémissions existent, de plus de 5 ans aussi...mais tout dépend de l'état initial du malade, de son âge, de ses antécédents, et bien sûr de son type de tumeur, de son caractère ou non opérable, des complications liées ou non à des maladies antérieures (diabète, emphysème, ...). Bref, les discours théoriques sur l'espérance de vie n'entretiennent généralement que peu de rapport avec les réalités de la souffrance quotidienne du malade et de ses proches.
Bien à vous,
Stéphanie
Cancer du pancréas
Bonjour Alban,
Stéphanie vous dit beaucoup de choses très justes. Pour ma part, je peux simplement vous dire qu'en oncologie, les protocoles de soins diffèrent peu sinon pas d'un établissement de soin à un autre. A tel cancer, selon sa localisation, son degré d'extension, éventuellement ses caractéristiques génomiques, correspond tel protocole et pas un autre. Et fort heureusement, le choix du protocole ne dépend pas des ressources financières du patient (ou de sa famille).
Toutefois, demander un second avis fait partie des droits du malade. Votre mère souhaite-t-elle recourir à un second avis ?
Quant au pronostic, c'est toujours une statistique et chaque patient peut déjouer celle-ci dans un sens ou dans un autre.
Vous apportez à votre mère le réconfort de votre présence, de votre amour filial, c'est l'essentiel de ce que vous pouvez faire.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Merci Stephanie, merci Dr Marceau. On se sent tellement désœuvré dans ces moments là que vos messages m’ont fait du bien. Je suis navré Stephanie de ce qui vous est arrivé et vous souhaite du courage et de beaux moments à venir.
J’ai pu m’entretenir avec un oncologue de son service qui a répondu à toutes mes questions.
Effectivement son traitement semble être le plus adapté dans son cas, et j’ai eu la confirmation que la même chose lui serait proposée dans d’autres hôpitaux. Donc sur ce point là je suis rassuré. Et ma mère ne souhaitera sûrement pas un deuxième avis. J’ai voulu qu’il me dise exactement l’avancée du cancer. J’ai appris que des métastases étaient maintenant présentes dans le foie(ce que ma mère ne souhaitait pas que je sache) probablement en raison de sa tumeur initiale qui touchait la veine porte. Il ne m’a pas épargné sur le pronostic vital « median »dans ce cas de figure. Ça a été très dur à entendre mais je l´ai bien cherché. J’avais besoin de connaître la vérité. Il m’a aussi précisé qu’il s’agissait de statistiques. Avec ma sœur nous avons décidé de ne plus nous raccrocher à des statistiques, de rentrer dans le combat coûte que coûte, d’etre positifs autant que possible, et de garder encore de l’espoir. Je comprends maintenant qu’il n’existe pas de réponse à mes questions, que chaque cancer est unique, et que tout peut arriver, le pire comme le meilleur. Qu’il faut surtout être là, présents, confiants, rassurants et s’en remettre au destin. Je vais m’efforcer d’y croire. Je suis à la recherche d’histoires de rémissions inattendues, pour me convaincre que nos espoirs ne sont pas vains. Merci de m’avoir répondu. Vraiment.
[quote=AlbCor]<p>Merci Stephanie, merci Dr Marceau. On se sent tellement désœuvré dans ces moments là que vos messages m’ont fait du bien. Je suis navré Stephanie de ce qui vous est arrivé et vous souhaite du courage et de beaux moments à venir.<br />
J’ai pu m’entretenir avec un oncologue de son service qui a répondu à toutes mes questions.<br />
Effectivement son traitement semble être le plus adapté dans son cas, et j’ai eu la confirmation que la même chose lui serait proposée dans d’autres hôpitaux. Donc sur ce point là je suis rassuré. Et ma mère ne souhaitera sûrement pas un deuxième avis. J’ai voulu qu’il me dise exactement l’avancée du cancer. J’ai appris que des métastases étaient maintenant présentes dans le foie(ce que ma mère ne souhaitait pas que je sache) probablement en raison de sa tumeur initiale qui touchait la veine porte. Il ne m’a pas épargné sur le pronostic vital « median »dans ce cas de figure. Ça a été très dur à entendre mais je l´ai bien cherché. J’avais besoin de connaître la vérité. Il m’a aussi précisé qu’il s’agissait de statistiques. Avec ma sœur nous avons décidé de ne plus nous raccrocher à des statistiques, de rentrer dans le combat coûte que coûte, d’etre positifs autant que possible, et de garder encore de l’espoir. Je comprends maintenant qu’il n’existe pas de réponse à mes questions, que chaque cancer est unique, et que tout peut arriver, le pire comme le meilleur. Qu’il faut surtout être là, présents, confiants, rassurants et s’en remettre au destin. Je vais m’efforcer d’y croire. Je suis à la recherche d’histoires de rémissions inattendues, pour me convaincre que nos espoirs ne sont pas vains. Merci de m’avoir répondu. Vraiment.</p>[/quote]
Bonjour,
Ma mère aussi à le même parcours que la votre. Opération, une réussite, puis récidive et chimio. Comme vous j'ai cherché et cherche encore des pistes concernant le "bon" traitement, ici ou à l'étranger. C'est difficile d'avoir des infos concernant ce cancer, dont on ne parlais pas il y a quelques année.
Je veux bien échanger avec vous si vous le souhaitez.
Vous trouverez l'historique de ma maman sur le fil de discutions de la ligue.
Bon courage. Je nous souhaite de garder nos maman le plus longtemps possible.
Bonjour Jiji
J’ai pu suivre en partie vos interventions sur le forum et ressenti toute l’energie que vous déployez pour essayer de comprendre et d’agir.
Je suis comme vous. A la fois tétanisé et pris par des vagues d’urgence.
Je serais heureux de m’entretenir avec vous.
Je vais essayer de trouver votre mail sur le forum, sinon n’hesitez pas à me le communiquer.
J’espere que l’etat de santé de votre maman est encourageant.
Bonjour
Mon papa a été opéré le 11 octobre cancer pancreas retrait de la rate et moitie pancréas tumeur et 1 ganglion. 0 metastases grade 2.
Il a eu des complications notammenr fistule pancratque. Il lui ont posé des stends pour récupérer la collection de pus.
Il a démarré chimio folforinox le 19 décembre. Très affaibli et maigri. Je ne sais quou faire il se plaint du ventre de nouveau...suite operztoore ou autre..
Il a 12 cures prévu.
Bonjour albacor ,mon mari a été diagnostiquer d'un cancer du pancréas en mars 2019 on lui a immédiatement placer une prothèse biliaire qui a provoquer un choc septique ! 40 jours d'hospitalisation et le cancer qui était au début opérable ne lest plus ,il est sous chimiothérapie gencitabine et abraxane ,j'ai l'impression que je ne fais rien pour lui que je reste là impuissante et j'aimerai tellment savoir si on peut faire autre chose? D'autres traitements? Et vous comment se porte votre mère ?
Bonjour
Je m’appelle Alban.
On a détecté un cancer du pancréas chez ma mère en mai 2018 (il y a 4 mois). La tumeur faisait alors 1cm. Une semaine après lors du scanner, elle faisait 2cm. Elle était opérable car bien placée. Lors de l’operation elle faisait 7 cm. Il y a eu des complications post opératoires, ma mère n’arrivait plus à se nourrir et a dû retourner à l’hopital en raison d’une adhérence à la veine porte, on lui a alors posé un stent autour de mi-juillet. Les médecins l’ont ensuite laissé partir quelques jours en vacances et elle devait démarrer une chimiothérapie préventive. Le chirurgien était optimiste. Pour lui tout avait été enlevé. Mais pendant ces 12 jours de répit, ma mère souffrait beaucoup de douleurs dans le ventre. De retour en urgence à l’hopital, on lui découvre des métastases au pancréas. L’oncologue nous annonce le démarrage d’une chimio lourde Folfirinox puis de se préparer à une chimiothérapie à vie, si ma mère la supporte. L’esperance de vie n’est pas évoquée mais nous comprenons que c’est très grave. Elle a commencé le traitement hier. J’écris aujourd’hui sur ce forum car je suis perdu. Au delà du choc psychologique énorme (je vois la psychologue de l’hopital cet après midi), je me pose tout un tas de questions, et j’espere que ce message m’apportera quelques réponses. D’abord je me pose la question de la différence de traitement/d’accompagnement selon les hôpitaux. Est-ce pertinent de consulter maintenant un autre hôpital? J’ai entendu parler d’un très bon hôpital à Paris (je ne sais pas si je suis autorisé à citer des noms), le meilleur en France paraît-il. Et je trouve que l’hopital dans lequel est ma mère (à Lyon), un hôpital privé, offre un accompagnement trop léger. Le chirurgien devait repasser voir ma mère à son retour de congés, il ne l’a jamais fait, son assistante ne s’est pas montrée très agréable, nous n’avons pas beaucoup d’infos, j’aimerais parler avec oncologue/chirurgien... mais ils passent à l’improviste dans sa chambre et ma mère ne nous dit pas tout pour ne pas nous faire souffrir. J’ai aussi le sentiment que certaines choses ont trop traîné, au vu de l’agressivité de la tumeur. Était il raisonnable de la laisser partir en Août? Je sais que ces médecins sont débordés, qu’ils font probablement du mieux qu’ils peuvent, mais je dois penser à ce qu’il y a de mieux pour ma mère. Je me pose aussi la question du traitement, est-ce que le Folfirinox est la réponse la plus adaptée? Est-ce qu’il existe de nouveaux traitements plus efficaces? Est ce que l’argent que nous sommes prêts à mettre dans la bataille peut changer quelque chose? J’ai par exemple lu des articles sur l’immunothérapie qui semble très efficace mais très onéreux. En fait, est-ce qu’on a le choix de la chimiothérapie, est-ce quelque chose dont on peut discuter avec l’oncologue? Je ne remets pas en cause les décisions des spécialistes, je veux juste m’assurer que l’on joue les meilleures cartes. Je veux agir, accompagner ma mère dans l’action. C’est trop dur de juste lui tenir la main et dire que ça va aller. Qu’est ce que je peux faire de plus pour optimiser nos chances?
Enfin, je ne crois pas aux miracles, mais avons-nous déjà vu une rémission après la présence de métastases? Est-ce un espoir que je devrais définitivement abandonner? Peut on vivre au delà de 5 ans avec un traitement chimiothérapique? Je suis dévasté et cherche toutes les solutions possibles pour la tirer de là. Merci de vos réponses, de votre aide, de vos conseils.